Les Disability Studies: une inflexion perfectionniste?

L’intuition qui motive la recherche dont ce carnet vise l’accompagnement peut être exprimée sous la forme d’un problème joint à un programme, d’une désorientation comme point de départ, associée à la supposition d’un chemin à suivre (Cette conception d’une recherche, d’une mise en problème qui trouveraient leur origine dans le sentiment initial de se sentir perdu, est suggérée par Stanley Cavell, à la page 53 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?).  Le problème, la désorientation, au point de départ de ce carnet, concernent les concepts ordinairement associés à la diversité corporelle et les faits qui leur sont liés, les manières d’appliquer du sens aux corps dont les spécificités s’écartent des normes de santé, et leurs éventuels effets, implications, intrications, dans la vie des actrices et des acteurs.

S. Cavell propose de concevoir ce qui pourrait s’entendre comme une inflexion perfectionniste sur le mode de la recherche de la culture pour laquelle chaque personne singulière est faite, la recherche d’une culture permettant la circulation d’un état du moi à un autre état du moi, une culture qui nourrit les individus, qui favorise l’expression de soi dans une optique conjointe de transformation du social. Or, au tout début des années 1970, dans le cadre du militantisme britannique, une manière neuve d’appréhender la diversité corporelle voit le jour, qui sera par la suite formalisée sous l’appellation de modèle social du handicap. Celle-ci modifie tout autant les récits possibles de soi qu’elle invite à l’action collective.

Parmi d’autres possibles, l’ouverture de ce carnet se veut invitation à travailler les écrits inscrits dans la perspective du modèle social – principalement des textes issus des Disability Studies britanniques – en tentant de les confronter aux pistes perfectionnistes. Idéalement, l’horizon vers lequel cette démarche tend à s’orienter offre trois points où porter le regard: d’abord, se baser sur des textes, diffuser des références permettant, ici ou ailleurs, de travailler la culture issue du modèle social du handicap, ensuite élaborer progressivement un raisonnement, une construction qui émergerait de la confrontation – ou disons peut-être, de manière moins belliqueuse, de l’alliance – entre des postures théoriques d’apparence étrangères entre elles, enfin introduire des données empiriques afin de penser concrètement l’expérience de la diversité corporelle. Ce carnet de recherche se veut donc tout autant lieu d’ébauches successives concernant le raisonnement, que lieu de partage de ressources; lieu d’échanges, quoi qu’il en soit.  

La première ébauche proposée à présent s’appuie sur un texte de Vic Finkelstein, daté d’avril 2005, le long duquel l’auteur revient sur l’histoire du modèle social du handicap. Le texte s’intitule Reflections on the Social Model of Disability: The South African Connection. Il est disponible en libre accès sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds. V. Finkelstein y précise le rôle qu’a joué son expérience de militant contre l’apartheid en Afrique du Sud dans l’élaboration de ce qui allait devenir, à la fois le socle des Disability Studies britanniques, et un élément fondamental de l’activisme handi. (La ponctualité inhérente à la notion de situation n’autorisant pas l’extension de cette dernière à une improbable catégorie de personnes en situation de handicap, disabled et disability n’ayant pas d’équivalents français, nombre de personnes en fauteuil employant le terme handi pour parler d’elles-mêmes, j’adopte cet usage.) Mais V. Finkelstein y restitue également la place de ses conversations avec Paul Hunt dans l’élaboration du modèle social.

V. Finkelstein rappelle que si l’on a coutume de s’appuyer sur les textes fondateurs d’UPIAS (The Union of the Physically Impaired Against Segregation) pour marquer la date de naissance du modèle social, les idées qui les soutiennent sont le fruit de ses discussions préalables avec  P. Hunt. On cite peu Judy Hunt dans la littérature; pourtant,  V. Finkelstein l’associe dans son récit: les idées à la base d’UPIAS ont émergé au cours de conversations entre lui et le couple Hunt. L’organisation UPIAS a été fondée durant les années 1970. Le texte habituellement mobilisé comme référence date de 1975. Il porte le titre Fundamental Principles of Disability. Au tout début des années 1980, Mike Oliver adosse son travail à ces principes dans deux textes, qui marquent le début du déploiement des propositions de V. Finkelstein et P. Hunt en dehors du militantisme. L’un porte le titre A New Model of the Social Work Role in Relation to Disability, il a été publié en 1981 dans un ouvrage collectif dirigé par J. Campling intitulé The Handicapped Person: a New Perspective for Social Workers?. L’autre est un ouvrage édité en 1983, intitulé Social Work With Disabled People. Au cours de la décennie 1980, l’organisation Disabled People’s International appuiera ses définitions sur l’héritage d’UPIAS qui, lui-même, s’origine dans des liens amicaux. 

P. Hunt et V. Finkelstein font connaissance au tout début des années 1970 au Royaume-Uni. Le premier est un ancien résident d’institution spécialisée. Il en conserve le souvenir de règlements liberticides. Le second a quitté l’Afrique du Sud en 1968. De leurs conversations émerge une conception du handicap basée sur l’expérience ségrégative. V. Finkelstein rappelle qu’au cours du procès au terme duquel il allait être condamné à la prison à vie, Nelson Mandela avait affirmé une volonté qui se déclinait diversement: celle d’obtenir une égalité de droits politiques, une égalité de droit à travailler, à circuler, celle d’obtenir la liberté de sortir de chez soi après onze heures du soir. V. Finkelstein explique qu’à cette époque, il a ces paroles en tête, le texte en est publié, il le connaît; et le récit que lui livre P. Hunt de l’expérience handie au Royaume-Uni au début des années 1970, tout du moins en ce qui concerne les privations de liberté et la ségrégation, résonne avec les revendications de N. Mandela. 

Dès lors, V. Finkelstein se refusera à parler de personne avec ou ayant un handicap. Car pour lui, ce dernier résulte d’une relation entre une personne et l’environnement dans lequel elle vit. Il est crée par le social. Ce ne sont pas les spécificités individuelles qui créent le handicap mais l’organisation sociale. Les spécificités ne sont pas niées dans les textes d’UPIAS. Mais elles ne s’inscrivent pas dans la chaine causale de la séquence de Wood; ou en tout cas, n’y figurent pas à la place attendue. Leur réalité concrète ne détermine pas le handicap. C’est par contre l’organisation sociale contemporaine qui, tenant peu, ou pas du tout compte, des personnes dont le corps s’écarte des normes de santé, leur impose des situations d’exclusion de la pleine participation sociale. Les termes sont grosso-modo les mêmes que dans la séquence de Wood, mais la chaine causale est inversée.

V. Finkelstein explique que durant cette période de la première moitié des années 1970, il a la conviction que transformer la manière dont les personnes conceptualisent le monde dans lequel elles vivent, déplacer la manière dont celles-ci appliquent du sens à leur existence, ouvre du même mouvement l’éventualité de modifier leurs possibilités d’action: penser le handicap davantage comme le fruit des barrières sociales que comme un problème médical permet d’ouvrir des possibles plus joyeux. V. Finkelstein ne se réfère pas aux travaux d’Iris Murdoch. Pourtant,  l’écho renvoyé par l’une et l’autre perspectives appelle à être travaillé.

Dans Vision et choix en morale, I. Murdoch développe une perspective selon laquelle les faits et les valeurs se mêlent. Qui que nous soyons, la texture d’être de chacune, de chacun d’entre nous, transparait dans le choix des mots que nous employons, nos choix de demeurer silencieux, dans nos manières de ressentir, de détester, de désirer, d’appréhender notre existence. Nous agissons en fonction de nos façons de conceptualiser les situations dans lesquelles nous nous trouvons, de nos façons d’appliquer du sens au monde alentour dans le même temps qu’à nous-mêmes. Dans cette optique, changer de concepts mène au déplacement des descriptions possibles des faits et des situations. Cette capacité de modification de sens constitue l’une des bases de la liberté (Des extraits du texte de I. Murdoch sont traduits dans La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Sandra Laugier (dir.), Paris, PUF, 2010. Piergiorgio Donatelli et Emmanuel Halais y proposent une lecture des orientations perfectionnistes déployées par I. Murdoch.)

Quantifier le nombre d’écrits de toute nature dans lesquels apparaissent des expressions telles que personnes atteintes de handicaps ou souffrant de handicaps n’aurait probablement pas beaucoup d’intérêt mais par contre, on peut remarquer une certaine récurrence qui n’est pas vraiment interrogée. Cette récurrence fait écho à une tendance observée lors de débats associatifs se fixant pour objet le changement de regard sur le handicap: les paroles expriment la volonté de délaisser les repères de la déficience et des normes de santé mais peinent à ouvrir d’autres possibles langagiers. Lorsque le corps des personnes leur permet mal d’agir à la manière valide, les concepts leur permettant d’appréhender leur propres modalités d’être ne leur conviennent pas mais ce sont les seuls dont elles disposent. À vrai dire, cette récurrence se répercute en de multiples échos.

Les travaux de Sandra Laugier rappellent la place fondamentale de la parole, de l’expression, dans l’optique du perfectionnisme moral, notamment dans l’oeuvre de S. Cavell: si une personne ne peut déployer sa voix dans la conversation commune, parce qu’elle n’est pas écoutée, parce que les mots lui manquent, alors l’expression de soi, de soi avec l’autre, se posent sans doute comme horizon à questionner, probablement comme impossibilités à transformer, vraisemblablement frontières à abolir, peut-être langage à inventer.

 Bibliographie:

Stanley Cavell, Les voix de la raison, Paris, Seuil, 2012.

Stanley Cavell, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Gallimard, 2009.

Vic Finkelstein, Reflections on the Social Model of Disability: The South African Connection, texte disponible sur les archives de Leeds, 2005. 

Sandra Laugier (dir.), La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Paris, PUF, 2010.

Sandra Laugier, Du réel à l’ordinaire. Quelle philosophie du langage aujourd’hui?, Paris, Vrin, 2009.

Sandra Laugier, « L’éthique comme politique de l’ordinaire », Multitudes, 2009/2, n° 37-38.

Mike Oliver, Social Work with Disabled People, London, Macmillan, 1983.

Mike Oliver, « A New Model of the Social Work Role in Relation to Disability », in Jo Campling (dir.), The Handicapped Person: a New Perspective for Social Workers?, London, RADAR, 1981.

UPIAS and The Disability Alliance, Fundamental Principles of Disability, Being a summary of the discussion held on 22nd November, 1975 and containing commentaries from each organisation.


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