Prendre part, avoir une voix : UPIAS et la recherche sur le handicap

Mettre en perspective les Disability Studies britanniques avec les pistes ouvertes par le perfectionnisme moral invite à questionner deux frontières qui, par hypothèse, sépareraient pour l’une le eux – qui seraient-ils ? – du nous qui serions-nous? – , différencieraient pour l’autre l’avant de l’après. Stanley Cavell propose d’appréhender le perfectionnisme sous l’angle d’une invitation à se positionner, à prendre part: le lecteur d’une oeuvre, au cours de sa lecture, se trouve invité par l’auteur à s’engager dans la conversation qu’il initie, invité à s’interroger, réfléchir, contredire, être bousculé, déplacer ses manières de penser. Dans cette optique, se chercher peut-être davantage que se trouver, ou alors ne se trouver que le temps qui précède le déplacement suivant, caractérise une insatisfaction de soi qui s’accompagne d’une exigence d’engagement dans la société démocratique, mais également du souci que chacun y ait une voix. Certains moments de l’histoire des Disability Studies britanniques appellent à être lus selon ces propositions.

L’ébauche d’un retour vers cette histoire pourrait conduire dans les couloirs de Court Cheshire Home, le long des années 1960. Court Cheshire Home est le nom d’une institution spécialisée. L’idée avait germé parmi quelques résidents de solliciter des experts de la dynamique des groupes afin qu’ils investissent leur lieu de vie comme terrain d’enquête. Les règlements d’alors confinent à l’infantilisation liberticide; les résidents espèrent un soutien de la part des chercheurs. Après une étude approfondie de trois ans, ces derniers concèdent que la vie en institution n’est probablement pas la plus joyeuse qui soit mais ne préconisent aucune modification des pratiques professionnelles. Les résidents se sentent trahis; plusieurs d’entre-eux participeront à la formation d’UPIAS, The Union of the Physically Impaired Against Segregation. Si les idées à l’origine d’UPIAS ont été élaborées au cours de discussions entre Vic Finkelstein et Paul Hunt, l’organisation est également née des appels à fonder un collectif, lancés par ce dernier dans The Guardian, The Voice of the Disabled, The Cord et Magic Carpet au cours des années 1972 et 1973. Ces lettres sont disponibles sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds, à l’instar des textes relatifs aux origines d’UPIAS. L’organisation est officiellement fondée en 1974; elle sera dissoute en 1990. 

La ponctualité inhérente à la notion de situation interdisant son extension à une improbable catégorie de personnes en situation de handicap, disabled et disability n’ayant pas d’équivalents en français, nombre de personnes en fauteuil employant le terme handi pour parler d’elles-mêmes, cet usage sera adopté dans la suite de ce texte. La difficulté à choisir un terme adéquat pour parler de l’expérience de la diversité corporelle, cognitive, sensorielle, indique peut-être un lieu d’où questionner de manière sociologique, indique peut-être un point qui peine à être pensé, élaboré de manière convaincante. L’emploi du terme handi demeure insatisfaisant parce qu’il véhicule probablement autant de frontières que les expressions plus habituelles. Sa définition appelle à être affinée. Néanmoins, les revendications initiales d’UPIAS permettent d’approcher ce qu’elle pourrait recouvrir, ou ce que pouvait recouvrir l’expérience handie autour des années 1960 et 1970. De l’enfance à l’âge adulte à cette époque, le destin tracé assigne les individus aux frontières de dispositifs spécialisés, producteurs de ségrégation, d’isolement, de sentiments d’inutilité, d’absence de perspective d’avenir. L’optique développée par UPIAS consiste à définir le handicap non pas comme un problème médical mais comme l’expérience collective d’une oppression dont les institutions spécialisées constituent le symbole. Sur cette base, la vocation de l’organisation est de travailler à leur élimination au profit de la mise en oeuvre de moyens qui permettraient à chacun de mener le genre de vie qu’il souhaite mener, indépendamment du contrôle des médecins et des professionnels du secteur médico-social. 

Dès sa création, UPIAS s’oppose à toute nouvelle construction d’établissements spécialisés, mais vise également à apporter son soutien actif aux luttes des résidents qui feraient appel à elle. Elle s’oppose aux restrictions de leurs droits de visite et de sortie, au fait qu’en institution, les personnes n’aient pas la possibilité de décider de l’heure à laquelle elles souhaitent se coucher le soir ou se lever le matin; elle s’oppose à ce que les médecins s’occupent d’autre chose que de médecine et contrôlent l’existence des gens en leur disant comment et où ils doivent vivre, sans que ces derniers aient leur mot à dire. Dans les orientations politiques d’UPIAS, l’accent est porté sur le quotidien en institution parce que ce dernier caractérise la condition majoritaire des personnes handies durant les années 1960 et 1970. Mais fondamentalement, l’organisation entend promouvoir le déploiement des possibles en travaillant à ce que chacun, quel qu’il soit, puisse vivre en milieu ordinaire. Les revendications d’UPIAS sont simples: elles sont revendications de liberté; prétention à prendre part à la conversation commune. Cette volonté s’origine dans le constat d’une organisation sociale qui maintient les personnes dans des situations de ségrégation et de dépendance sous couvert de bienveillance. L’expérience handie, si l’on s’en tient aux propositions d’UPIAS, relève d’une privation initiale de voix à laquelle se joint une volonté d’expression.

Cette privation initiale, cette volonté qui l’accompagne, font écho au récit que livre Mike Oliver dans l’ouvrage coordonné par Colin Barnes et Geof Mercer intitulé Doing Disability Research. La scène se passe en Suède, en 1990. M. Oliver s’apprête à participer à une conférence lorsqu’en entrant dans la salle, un mot écrit au tableau attire son attention : que pensez-vous être en train de faire lorsque vous parlez de nous de cette façon? De ce jour, M. Oliver déploiera les modalités d’une réflexion collective visant à  restituer les voix handies dans la conversation commune. En compagnie de Len Barton, il persuade la fondation Joseph Rowntree de financer un projet réunissant des chercheurs et des militants pour une série de séminaires, ce qui aboutit à une conférence nationale et un numéro de la revue Disability and Society (1992, vol. 17, n°2). Appelant à ce que les recherches sur le handicap deviennent un outil de la lutte contre l’oppression, M. Oliver préconise alors que le chercheur perde le privilège de la définition de l’objet, qu’il mette ses compétences au service des personnes concernées et de leurs organisations, que celles-ci soient associées à chaque étape du processus de production de la recherche. Dans cette optique, l’adoption du modèle social comme cadre d’analyse s’articule à des tentatives de transformation des rapports sociaux entre enquêteurs et enquêtés.

Le champ ouvert par M. Oliver invite à la porosité des frontières entre l’étrangeté d’un eux et la familiarité d’un nous. Dorénavant prenant part à la conception de la recherche, ceux-là mêmes qui étaient observés, interrogés, ceux-là mêmes dont les modalités d’existence se voyaient objectivées par le chercheur, rejoignent ce dernier dans la proximité d’un questionnement mené ensemble. Linda Ward, qui inscrit ses travaux dans cette perspective, mentionne des recherches conçues avec la participation de personnes ayant des difficultés d’apprentissage, celles-ci définissant les axes de questionnement pertinents, réfléchissant à des manières de mener l’enquête et d’interroger qui ne reproduisent pas les schémas de la domination, celles-ci enfin concevant des façons de restituer les connaissances produites suffisamment adéquates pour que les personnes concernées puissent se les approprier. Dans cette optique, le souci que chacun ait une voix ne s’entend pas sans celui d’un langage partagé, construit ensemble – ni celui de l’un, ni celui de l’autre, mais le nôtre. Qu’il s’agisse de recherche ou de parole ordinaire, deux questions guettent les possibles de ces soucis, inquiétantes dans le même temps qu’elles invitent. Qui que nous soyons, à quelle stabilité sommes-nous prêts à renoncer? Qui que nous soyons, que sommes-nous prêts à inventer?

Bibliographie:

Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine, Paris, Gallimard, 2009.

Finkelstein Vic, Reflections on the Social Model of Disability: the South African Connection, 2005.

Hunt Judy, « A revolutionary group with a revolutionary message », Coalition, 2001.

Oliver Mike, « Emancipatory Research: Realistic Goal or Impossible Dream? », in Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

UPIAS, Policy Statement, 1974/5.

Ward Linda, « Funding for change: Translating emancipatory disability research from theory to practice », in Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

Les lettres de Paul Hunt sont disponibles sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds.


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