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Sur le pont des galions bipèdes : construction d’objet

openphotonet_Angie_mastering_her_art_with_AlexPrésentée de manière épurée, la situation postulée comme un possible point de départ auquel ancrer la recherche (de sens, de compréhension, de mise en cohérence) est constituée d’une jeune adulte dans un environnement distribuant son entourage proche, un lieu de vie, une ville alentour. Les statuts de la voie ferrée, d’une attention de funambule, d’une marche (hésitante? assurée?) sont juste ceux d’une image.

Proposons que la personne évoquée existe dans ce texte sous la lettre L., par respect des règles de confidentialité, par sympathie pour l’alphabet, mais aussi pour ne pas considérer neutre, sans effet, la substitution d’un prénom par un autre : que le choix de la proximité entre ceux-ci fragilise ou pas l’anonymat, que le choix d’un second radicalement différent du premier modifie ou pas l’appréhension des données, ces deux orientations invitent à opter pour une tentative d’objectivation par un effort d’abstraction. Cette option se justifie par l’hypothèse que l’habitude de nommer les enquêté-e-s, même de façon fictive, induit, lorsque le récit de vie est mobilisé dans la construction du raisonnement, une tendance à perdre la distance ; pas par rapport aux personnes mais par rapport à l’histoire dont on restitue des bribes. Que le choix contraire assure cette distance n’a pas, dans ce texte, valeur de certitude.

La situation de départ s’inscrit dans une histoire qui la précède et se poursuit. Une maladie évolutive influe sur l’expérience de L. L’affaiblissement de sa force musculaire nécessite l’usage d’un fauteuil pour être mobile, implique que certaines activités soient effectuées en commun : passer du lit au fauteuil le matin, l’inverse le soir, se laver, s’habiller, ou encore d’autres successions de gestes relevant davantage de l’imprévisible tels que, par exemple, se baisser pour ramasser un objet tombé par terre, aller aux toilettes. La situation de départ présente une personne qui a besoin du geste d’autrui pour quelques actes mais dont les déplacements en dehors de l’espace privé ne nécessitent pas d’autre présence que la sienne. Son fauteuil lui assure cette mobilité. Cela pourrait en être autrement mais les trottoirs, les transports en commun de la ville qu’elle habite ou pourrait habiter n’entravent pas les déplacements en fauteuil.

L. ne va jamais loin sans être accompagnée. Ses parents la conduisent là où elle le souhaite, viennent la rechercher. Lorsqu’elle se rend chez des ami-e-s, il est systématiquement convenu qu’ils ou elles effectueront en sa compagnie le trajet de l’aller, celui du retour. Les règles imposées depuis l’enfance semblent figées autour d’un centre : le risque, omniprésent dans l’imaginaire parental – « et s’il t’arrivait quelque chose… » – appelle la constance d’un tutorat garant de sécurité lorsqu’il s’agit de déplacement, de mobilité. Il s’agit moins d’une stricte interdiction de sortir que de l’imposition d’une présence : celle d’un tiers, qui conditionne la possibilité de s’éloigner de l’espace familial et limite, en conséquence, les apprentissages à se défaire des cadres de l’enfance, à composer avec l’imprévu.

Le hasard d’une rencontre muée en échanges réguliers transforme cette situation : L. se lie avec un ami en fauteuil perdu de vue et retrouvé. Proposons qu’il existe dans ce texte sous la lettre A. Dans un premier temps proches du domicile parental, les premiers lieux de rendez-vous se délocalisent ensuite dans d’autres endroits de la ville, impliquant de marcher jusqu’aux transports en commun, de les emprunter, de marcher dans les rues, de revenir ensuite. (Un travail sociologique mené avec des personnes en fauteuil a des chances d’apercevoir celles-ci s’orienter d’un point à un autre. Étendre l’usage de la marche aux déplacements en fauteuil peut s’entendre dans cette recherche autant comme une commodité de langage que comme un acte de mutinerie pacifique et taquine sur le pont des galions bipèdes.) Malgré les résistances parentales et les conflits que L. évitait jusqu’alors mais dans lesquels elle s’engage à présent, ces sorties se répètent.

Les possibilités de construire l’objet font signe en ce que deux situations se succèdent et qu’elles engagent des manières d’être libre ou pas, de se sentir autorisé-e à l’être ou pas, de se sentir suffisamment légitime à exprimer des propositions telles que je veux, je fais, je vais, et à les rendre effectives. Il se pourrait que la notion d’autonomie n’y tienne lieu que de point de départ nécessaire mais dont il conviendra de se départir ; parce que ce sont des expressions de soi avec l’autre qui sont ici engagées : s’opposer, ou pas, aux mots d’autrui posés sur soi lorsqu’ils assignent davantage qu’ils n’invitent, disposer ou pas des possibilités de cette opposition au profit de la trace d’un parcours, proposer suffisamment d’écoute et de mise en confiance pour que la personne en face de soi sache qu’elle peut entamer le parcours vers lequel elle se sent attirée. Les possibilités de construire l’objet font signe en même temps que les écueils. S’en prémunir passe peut-être par le préalable de notations simples. S’il y a une succession de situations, par quels éléments celles-ci sont-elles constituées? S’il y a une conjonction de facteurs, quelles en sont les caractéristiques ? Qu’est-ce qui se modifie fondamentalement, qu’est-ce qui préside à ces modifications, et sommes-nous absolument certains que c’est bien de cela qu’il s’agit?

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La part de la perte. Revenir à S. Cavell

  2 (4)Le retour aux textes de Stanley Cavell dans ce carnet se justifie par une volonté de les approcher, en gardant en tête leur difficulté d’accès pour quelqu’un peut-être un peu outillé pour comprendre ce que disent les sociologues mais, de façon certaine, beaucoup moins pour mobiliser les propositions des philosophes. La volonté de les approcher se justifie par l’hypothèse d’y trouver des espaces dont il ne s’agit pas de connaître tous les recoins mais dont la fréquentation serait manière d’habitation ; même maladroite, même si l’image adéquate dessinait plutôt d’abord un seuil à franchir et traçait ensuite des pas menant vers une fenêtre depuis laquelle porter le regard. La volonté de les approcher se justifie par l’hypothèse d’un apport fructueux des propositions  S. Cavell dans le champ du handicap.

Dans Pas à pas. Découverte et fondations : mesures prises dans « Expérience » d’Emerson, S. Cavell indique des points qui me semblent fondamentaux, à la fois dans une démarche de recherche en sociologie, et dans une démarche que l’on pourrait dire d’existence ; parce que ce qui constitue nos vies est tout autant fait de relations entre les personnes, de mots échangés, que de l’impact de ces mots, de leur accueil, de leur rejet, de l’ébranlement ou des joies qu’ils peuvent causer. « Le langage est partout où nous nous trouvons. », écrit S. Cavell (page 151). Quant à nos activités de chercheur-e-s, de la définition de nos objets à nos façons de rendre compte des résultats de nos enquêtes, c’est bien toujours de texte dont il est question. Insister sur la prépondérance du texte, des mots ou du langage, n’implique en rien de discréditer le texte, les mots ou le langage. Au contraire, cela invite à prendre au sérieux la posture qui leur est liée. La posture que me semble indiquer Pas à pas discerne d’un côté une attirance, de l’autre une illusion : d’une part, l’attirance que nous avons les un-e-s envers les autres, l’attirance que nous avons chacun-e envers les objets du monde, nos volontés de découverte, d’exploration, nos volontés de continuer à chercher, à éprouver, à ressentir ; d’autre part, l’illusion que nous pouvons agripper les objets du monde au point de les connaître d’une connaissance complète, au point d’être certain-e-s de savoir.

Tel que je le comprends, S. Cavell met l’accent sur une conception de la pensée proche de l’écriture, une phrase venant après l’autre, exprimant un moment de la pensée qui ne sera pas le moment de la pensée qui viendra après. Tel que je la comprends, l’arrêt en un point fixe, qui serait celui d’une arrivée en un lieu de vérité atteinte, n’entre pas dans cette conception selon laquelle penser implique le désinvestissement du pas à l’instant accompli pour aller vers la série d’autres pas à accomplir, le désinvestissement de la phrase écrite pour aller vers la série d’autres phrases à écrire. Les derniers mots de Décliner le déclin s’inquiétaient de la possibilité d’un monde dans lequel chacun-e pourrait s’exprimer mais sans personne pour entendre, pour répondre, sans une voix qui serait notre autre pour s’étonner ou s’indigner avec nous. « C’est un monde où nous devenons, les uns pour les autres, plus vite un danger qu’une aide. », écrit S. Cavell (p. 100). Cette inquiétude se poursuit dans Pas à pas, notamment lorsque S. Cavell propose de « recevoir l’oeuvre d’ «Expérience» comme une transformation (ou un remplacement) du fonder en trouver » et de se demander « de quoi notre vie aurait l’air si l’oeuvre était accomplie » (p. 141).

De mon point de vue, S. Cavell restitue au langage sa distance avec la possibilité d’atteindre l’objectivité, entendue comme le point d’arrivée, final, d’un déplacement vers une vérité absolue supposée accessible. En elle-même, cette proposition constitue l’idée même de recherche, mais également la possibilité de nos dialogues humains, de nos écoutes, de nos réponses mutuelles. Il me semble que S. Cavell restitue tout autant à la part de la perte sa place de pièce maîtresse dans l’existence et dans la pensée ; dans la pensée si d’une part, commencer à réfléchir, c’est accepter d’être perdu-e pour un temps, accepter de ne pas savoir où l’on est (« la philosophie commence dans la perte, dans le fait de se trouver désemparé », écrit S. Cavell page 147) et si, d’autre part, l’appréhension de la réflexion sur le modèle de l’écriture implique une série de renoncements à l’étape antérieure pour se diriger vers la suivante. Mais S. Cavell restitue aussi à la part de la perte sa place de pièce maîtresse dans l’existence car s’il s’agit de refuser une conception totalitaire du langage, une conception selon laquelle il n’y aurait pas de voix pour demander « pourquoi? », sans dire « tu as probablement raison », « tu as peut-être tort », s’il s’agit de refuser une telle conception, alors l’absence de certitude absolue s’accompagne nécessairement de la durée : dire et penser nécessitent une série de déplacements, incompatibles avec le fixe, l’instantané, l’arrêt, mais liés à la temporalité dans laquelle chacun-e de nous est inscrit-e sur le mode de la finitude à venir.

S’il y va bien de l’intégration de la vulnérabilité inhérente à la pensée, au langage et à notre condition commune, S. Cavell écrit : « la communauté humaine sera entre-nous, ou nulle part » (p. 140). S’il s’agit de perte et de finitude, mais aussi de communauté, alors l’éventualité de la transmission ne saurait être éludée. De fait, la question de l’héritage parcourt les lignes de Pas à pas. Plus spécifiquement, une piste mérite peut-être que l’on s’y attarde. Celle-ci consiste à envisager la vulnérabilité de la sorte dans le champ du handicap. Mener des recherches dans ce champ comme en d’autres implique une porosité entre la recherche et les mondes de l’action pratique : les recherches sur le handicap sont mobilisées dans différentes formations à destination d’intervenant-e-s professionnel-le-s, les chercheur-e-s eux-mêmes ou elles-mêmes conçoivent et dispensent parfois ces formations. Dès lors, que dire, que transmettre, quel propos tenir qui ne nierait pas l’inaccessibilité des objets du monde alentour? Que transmettre qui ne soit pas inscrit dans l’illusion de pouvoir agripper le sens, les phénomènes, avec certitude?

La question se pose avec d’autant plus d’acuité que d’une part, la notion de handicap est traversée des catégories du pouvoir et de celles du sens commun, et que d’autre part, l’idée de vulnérabilité lui est facilement associée. Le rappel de notre vulnérabilité commune me semble moins fructueux que celui de la posture qui invite à assumer la perte, à assumer « la capacité perplexe de porter le deuil d’un monde en disparition » (S. Cavell, p. 110). Qu’appelle-t-on former des professionnel-le-s dans le champ du handicap? Quelles sont nos exigences épistémologiques lorsque nous menons des recherches dans ce même champ? Les deux questions me semblent liées en ce que la formation des professionnel-le-s comme les définitions conceptuelles mobilisent des visions du monde, des manières de s’appréhender soi et d’appréhender l’autre. Qu’il y ait de l’intervention, de la description, de l’analyse, il y a toujours un être humain qui se positionne par rapport à d’autres personnes, par rapport à un acte à accomplir ou une expression à construire ; il y a toujours la mise en oeuvre d’une démarche de pensée. Intégrer la part de la perte dans la manière même de concevoir cette démarche, c’est peut-être une manière d’incorporer dans la matière même de l’outil un peu de ce que l’on croyait spécifique à quelques-un-e-s, propre à l’objet, propre aux phénomènes étudiés.

Bibliographie :

Cavell Stanley, « Pas à pas. Découverte et fondations : mesures prises dans « Expérience » d’Emerson », Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio Essais Gallimard, 2009.

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Le pouce opposable de l’étrangleur de Boston. Une lecture de S. Cavell

2Il y a plusieurs manières de se référer à un-e auteur-e; sans doute aussi différentes raisons de le faire. Dans ce carnet, les textes de Stanley Cavell sont à entendre autant comme des supports que comme des espaces depuis lesquels, ou avec lesquels, mettre en question une posture et une parole possibles, mettre en question le lieu d’une adresse éventuelle et ce qui serait dit par cette adresse. Écrire, parler, dans le cadre d’une recherche ou d’un cours, engage cette part de l’adresse. Ce sont des propos tenus, des choses dites, des personnes pour les recevoir. La réflexion sur le langage ordinaire proposée par S. Cavell se justifie dans le champ du handicap, avant tout peut-être parce que le handicap parle à tout le monde, notamment en tant que phénomène plus ou moins attaché à des personnes ayant des corps dont les possibilités d’accomplir certaines activités sont restreintes. Le handicap parle à tout le monde mais je ne suis pas certain de toujours entendre, comprendre, savoir, ce qu’il dit, si tant est qu’il dise quelque chose.

Le recours à Décliner le déclin permet de poser quelques repères. En identifiant le début d’un problème philosophique avec le sentiment d’être perdu, égaré, S. Cavell pose une base qui me paraît mobilisable en dehors de la philosophie, dans les recherches en sociologie comme dans nos vies. Car réfléchir, penser, dans le cadre d’un travail universitaire, d’une pratique professionnelle, d’un moment de l’existence, exclut la certitude comme point de départ. Je mentionne la pratique professionnelle parce que le champ du handicap implique ce champ de pratique. Je mentionne le moment de l’existence parce que la mise en suspend d’une part de soi sous couvert des cadres à l’instant mentionnés postule une conception de l’humain qui me semble aller à l’encontre du propos de S. Cavell.

Il est toujours possible de reprendre à son compte les catégories administratives ou encore de s’interroger sur les modalités de reconnaissance institutionnelle du handicap; toujours possible également de jouer avec le flou en parlant de types de handicap. Qu’importent les constructions conceptuelles tant que l’expression renvoie à des aspects du monde vécu par les personnes? Et pourtant, il y a peut-être chez S. Cavell l’invitation à renouer avec cette importance, notamment dans l’acception qu’il propose de la notion de forme de vie.

De prime abord, cette acception pourrait susciter la méfiance en ce qu’elle porte un risque de naturalisation du social. S. Cavell, lisant L. Wittgenstein, met l’accent sur ce qui caractérise les manières d’être des humain-e-s : parler, exprimer, s’exprimer, lire la conduite d’autrui et lui donner matière à lecture. La prépondérance de l’expression tempère l’évocation du corps, jamais exempte d’importer l’affect sous couvert de neutralité. (J’ai ici en tête «la belle histoire de la main» évoquée par S. Cavell. Pourquoi belle? L’étrangleur de Boston avait aussi un pouce opposable.) La prépondérance de l’expression tempère l’évocation du corps en raison de l’argument qui me paraît central dans Décliner le déclin : l’élucidation d’un problème consiste à mettre à jour nos critères, à prêter attention à ce que l’on compte pour tel objet du monde, pour tel phénomène observable ou dont il est possible de faire l’épreuve. Quitte à ce qu’une révision de nos critères s’impose.

«Si, par exemple, vous savez ce qui dans la vie du langage quotidien compte pour – quels sont nos critères pour – arriver à une opinion, s’en tenir fermement à une opinion, vaciller soudain dans son opinion, tenter de faire changer d’opinion, (peut-être un ami, peut-être un ennemi) sur quelqu’un ou quelque chose (sur un ami, un ennemi, un choix), n’avoir pas d’opinion ou une mauvaise opinion de quelque chose, être opiniâtre, être indifférent à l’opinion (du public ou d’un groupe privé), et d’autres choses de ce genre; alors vous savez ce qu’est une opinion.», écrit S. Cavell (pages 69-70). Puis, plus loin (page 93), se référant à Emerson : « C’est l’expression d’une expérience particulière de gêne et de déception, dirigées vers la culture dans son ensemble (donc vers soi-même en tant qu’on est compromis dans cette culture), vers son incapacité à s’écouter elle-même; ce qui bien sûr se présentera de temps en temps comme son incapacité, ou son refus, de vous écouter. De sorte que lorsque vous prêchez, par exemple, la désobéissance à votre culture, vous lui demandez de s’obéir à elle-même différemment, mieux (en rappelant, en recomptant).»

Qui parle à qui? Qui parle de qui? Pour en dire quoi? Et peut-être aussi pour faire quoi? Le champ du handicap n’est qu’un champ parmi d’autres, en ce sens que ce sont des humains qui le parcourent et le modèlent. En ce sens que dire et faire, en ce champ comme en d’autres, engage des présupposés, des assignations de place, des rapports de domination, des tentations de ne pas voir les formes de pouvoir que l’on peut exercer si l’on y prend pas garde, des tentations de s’exempter de la responsabilité envers ce qui nous lie, ne serait-ce que parce que nous avons, à un moment, partagé un morceau d’histoire.

« Nous sommes tous des enseignants et tous des étudiants – parlant, écoutant, surprenant les mots d’autrui, croyant, expliquant ; nous apprenons et nous enseignons sans cesse, sans distinction ; nous sommes tous des adultes et tous des enfants, qui avons besoin d’une audience pour nos injustices, pour nos justices. », écrit S. Cavell (page 100). Mais l’important n’est peut-être pas tant la possibilité d’être entendu-e que celle de la présence d’un autre dont l’écoute s’étend selon la modalité d’un inlassable : « Es-tu certain-e d’assumer chacune des phrases que tu prononces, de vouloir parler pour le monde que portent chacun de tes mots, chacun de tes actes ? « . L’important n’est peut-être pas tant la possibilité d’être entendu-e que celle de la place que nous accordons au questionnement dans nos vies ; non pour demeurer dans une posture d’égarement mais pour faire confiance à la possibilité d’être perdu-e, de ne pas savoir où nous sommes, comme gage d’humilité, comme responsabilité, comme possibilité de chemin vers l’autre, avec l’autre.

Bibliographie :

Cavell S., « Décliner le déclin. Wittgenstein, philosophe de la culture », dans Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio essais, 2009.

Image : street sign © The Jared Wilcurt / PublicDomain

Parler ensemble: féminisme et disability studies

2 (6)Ce serait une histoire de ponts, de passages d’un point à un autre qui permettraient  de cheminer ensemble, au moins pour un temps, disons, le temps d’une conversation commune, comme font les gens lorsqu’ils marchent ensemble. L’échange verbal entre une personne avançant debout, une autre se déplaçant en fauteuil, nécessite des paysages favorables pour être fluide, des paysages propices au partage d’un même rythme qui atténue les conséquences du décalage des visages. Et si certaines perspectives féministes invitaient à déployer ce genre de paysages? Si leur apport à la sociologie du handicap menait à dessiner des ponts entre manières d’être valides et ordinaires handis?

Bien-sûr il faudrait, non pas s’en départir mais interroger les analyses attachées aux frontières qui distinguent celles et ceux qui reçoivent de celles qui donnent. Car dans les narrations proposées en ces occurrences, les personnes handies sont généralement désignées comme celles-là dont celles-ci s’occupent. Or, peut-être qu’un récit des rapports humains qui combat une domination mais en reproduit une autre s’arrête à mi-chemin de ses exigences critiques. Peut-être est-il possible de dénoncer la domination masculine, les violences et les assignations du patriarcat, sans pour autant reproduire les clivages entre handi-e-s et valides, sans pour autant se placer et parler dominant-e. De ma position de chercheur en fauteuil n’ayant ni plus ni moins besoin d’aide dans la vie quotidienne que quiconque, n’ayant ni plus ni moins besoin de mes semblables pour être humain que quiconque, je lis néanmoins toujours avec un agacement facteur de riposte les écrits selon lesquels « les femmes s’occupent des handicapés ». Ce ne sont que quelques mots – « s’occupent des handicapés » – mais d’une violence sans nom, qui atteste d’une perspective valido-centrée.

En suggérant que le genre ne se limite pas aux modalités masculines et féminines, Judith Butler proposait de travailler à l’élargissement des existences socialement viables, au déploiement du sentiment d’être possible, tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit. En initiant la réflexion sur le care, Carol Gilligan entendait modifier les conversations sur les manières d’être ensemble, focaliser l’attention sur ce qui compte pour chacune, pour chacun, sur la préservation des liens, des histoires partagées. Le souci des récits de soi, de soi avec l’autre, caractérise les optiques féministes de J. Butler et C. Gilligan. Sandra Laugier a montré que les éthiques du care mènent à se préoccuper des mots que nous employons pour parler de nous-mêmes, d’autrui, du tissu de nos relations. Cette optique invite à renouveler nos modalités d’expression et d’appréhension des échanges entre personnes valides et personnes handies, conduisant à considérer par exemple que l’important n’est pas ce que je fais ou ce que tu ne peux pas faire mais ce que nous sommes en train de faire ensemble. L’une des jonctions les plus joyeuses entre féminisme et disability studies se situe peut-être en ce souci d’accueil.

Ce serait une histoire de choix, de passages d’un point à un autre qui permettraient de cheminer ensemble; ces marches de part et d’autre, cette ruelle ombragée. Où voudrons-nous aller? Saurons-nous préserver le partage de cette conversation qui nous liait?

Bibliographie:

Butler J., Défaire le genre, Paris, Editions Amsterdam, 2012 (réédition).

Gilligan C., Une voix différente. Pour une éthique du care, Paris, Champs Flammarion, 2008.

Paperman P., Laugier S. (dir.), Le souci des autres. Ethique et politique du care, Paris, EHESS, 2011 (réédition). 

Image: Treppe © Chris, Openphoto, Licence Creative Commons.

Droit de mourir ou possibilité de vivre?

2 (1)En novembre 2006, Jane Campbell proposait une communication au Centre for Disability Studies de l’université de Leeds. Le titre en était : « Assisted dying: a question of choice? », que l’on peut traduire par « Suicide assisté: une question de choix? ». Le texte de J. Campbell condense les positions généralement adoptées par les chercheurs et les militants qui adossent leurs analyses au modèle social du handicap développé par Vic Finkelstein et Mike Oliver. Au regard du contexte français, ces propositions offrent l’occasion de souligner combien les aspects politiques de l’expérience handie sont fréquemment occultés au profit de débats éthiques, moraux ou religieux.

Elle-même handie, J. Campbell rappelle la prégnance d’une opinion qui circule sous l’apparence d’une évidence. Énoncée sans habillage, celle-ci pourrait se formuler comme suit: mieux vaut ne pas exister qu’une biographie handie… L’auteure s’appuie sur les paroles que parfois, quelques personnes valides lui adressent, ces dernières affirmant qu’elles ne pourraient vivre si elles étaient à sa place. Prenant exemple sur une tentative britannique des années 2000, J. Campbell note que lorsque des volontés de transformer la législation sur le suicide assisté commencent à prendre forme dans le but d’en accroître les possibilités, les arguments s’accompagnent de mots à vocation rassurante: les vies handies ne seraient en rien menacées; il ne s’agirait que d’aider à mourir des personnes atteignant les derniers stades d’une maladie. Mais l’auteure remarque que si l’on s’attarde sur les maladies évoquées par les partisans du projet de loi britannique de l’époque, notamment la sclérose en plaques, ce sont bien des silhouettes handies qui se profilent. Il ne s’agit en rien pour J. Campbell de supposer une extermination programmée mais de relever un message tacite qui dit quelque chose comme: admettez que votre vie est intolérable.

Le point de vue proposé par J. Campbell est très voisin de celui développé par Paul Longmore en 1997 sur le site Electric Edge. Les deux auteurs inscrivent leur raisonnement dans un cadre biographique. Ils ne parlent pas en premier lieu des autres; ils parlent d’abord d’eux-mêmes. Leurs manières d’être impliquent la communauté du geste. Certaines de leurs activités sont effectuées en commun. Au moment où ils écrivent, les lois sont ainsi faites qu’ils peuvent rémunérer les personnes qui accompagnent leurs ordinaires. Des équipements techniques déploient le champ de leur mobilité; la médecine apaise leurs douleurs physiques. Or, notent-ils, si tel n’avait pas été le cas, peut-être auraient-ils été tentés par l’option suicidaire. J. Campbell rappelle l’acquis de recherches qui montrent que généralement, lorsque des personnes malades expriment le choix de mourir, celui-ci est davantage lié à la crainte d’être un fardeau pour autrui qu’à une réelle volonté d’en finir. Se référant à d’autres expériences que la sienne, l’auteure raconte: des personnes prises par l’envie de mourir durant une période de leur vie étaient persuadées que la maladie et la douleur physique déterminaient ce souhait de tout arrêter, jusqu’au jour où elles se sont aperçues qu’il s’agissait prioritairement de souffrance à se sentir seules, inutiles, isolées et sans but, sans chemin à parcourir. Et la donne fut changée lorsqu’un chemin se fit jour. Quant à préciser qu’il ne s’agit que de mettre fin aux derniers stades de la maladie, qui peut vraiment évaluer la justesse du caractère dernier des dits stades?

Chacun peut juger excessif ou démodé d’aborder la thématique du handicap sous le registre de l’oppression. Néanmoins, lorsque l’idée s’installe, s’institue, qu’au fond dans certaines situations mieux vaudrait n’être pas, lorsque cette idée s’incruste au détriment d’une voie qui travaillerait à ouvrir les possibles, lorsque les personnes concernées finissent par croire que leur vie ne vaut pas la peine, et que militer pour le droit de mourir se fait passer pour un souci de l’autre, peut-être que l’on atteint les derniers stades de l’oppression… Je me demande parfois si ce ne sont pas les mêmes qui accueillent avec bienveillance les arguments pour le droit de mourir et qui s’épuisent dans les salles de sport, qui s’obsèdent de leur footing régulier, qui exultent devant le tour de France, les jeux olympiques, et autres flatteries des modalités d’être valides…

Sources:

Le texte de J. Campbell est consultable en ligne à cette adresse:  http://disability-studies.leeds.ac.uk/files/library/Campbell-Leeds-Uni-15-Nov-2006.pdf

… celui de P. Longmore à celle-ci:  http://www.ragged-edge-mag.com/archive/p13story.htm

Image : Hinged door on rollers on derelict building © Adrian van Leen / PublicDomain