Archives de catégorie : Modèle social du handicap

Sur le pont des galions bipèdes : tenir le cap

openphotonet_L1010463Depuis qu’il y est question de galions et de ponts, le travail dont rendent compte les pages de ce carnet interroge les pratiques de pairémulation. Financé par la Fédération Internationale de Recherche Appliquée sur le Handicap (FIRAH), il est issu d’un projet initialement conçu par Eve Gardien pour le Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH). La manière préalable d’approcher l’objet – le point de départ – envisageait les pratiques de pairémulation principalement en termes de transmission de savoirs. Effectivement, des savoirs se transmettent ; mais pas uniquement. Peut-être est-ce avant tout un sentiment de légitimité à être tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit, qui se transmet lors de ces pratiques. Tout du moins ce peut-être se présente-t-il comme l’ébauche d’une hypothèse. L’apprentissage de savoirs techniques est bel et bien là : se rendre familiers le fauteuil, l’espace, son propre corps, dont il s’agit de moduler les usages. Mais ces apprentissages s’accompagnent de la consolidation d’une assurance, que l’on se saurait simplement décrire comme de la confiance en soi.

En effet, lorsque la pairémulation «prend», quelque chose change. Les agencements d’hier ne conviennent plus car la manière dont la personne se perçoit – dont elle se perçoit elle-même, avec son corps bizarre parmi d’autres corps qui le sont probablement moins car apparemment bipèdes et suffisamment performants pour se saisir d’un objet, le manipuler, ouvrir une boîte, une porte, appuyer sur un bouton, lacer ses chaussures – la manière dont la personne se perçoit se modifie. Elle modifie sa posture, ne définit plus les situations  dans lesquelles elle se trouve comme auparavant car elle ne se définit plus elle-même comme auparavant. Il y a un avant et un après.

L’avant se caractérise par différentes façons de se sentir en trop, d’encombrer son entourage, et de se refuser à exprimer une volonté propre car celle-ci viendrait se surajouter à l’embarras que la personne pense causer par sa seule présence. Telle qu’elle se perçoit, celle-ci ne sait pas agir, n’est pas à même de décider de rompre la régularité de ce qui a toujours été : un emploi du temps régi par l’idée que vous ne pouvez pas, pour une foule de raisons, vous déplacer là où vous le souhaitez quand vous le souhaitez. Et ce n’est pas tant que les personnes font face à une interdiction stricte qu’elles ont incorporé une somme de postulats : elles ne peuvent pas, ne sauront pas, le monde n’est pas pour elles.

Décrite de la sorte, la situation ouvre vers des images de protection et de confinement aux allures de tutelle exercée par des tiers ; le schéma classique étant celui de la personne en fauteuil depuis l’enfance qui peine à s’émanciper de ses parents. Mais il serait dommage que ce schéma fasse oublier d’autres configurations, notamment les situations de vie de personnes, en fauteuil depuis l’âge adulte, qui expérimentent un quotidien tout aussi confiné, mais que l’on pourrait décrire comme une mise en retrait du monde. Et peut-être davantage que d’un ce monde n’est pas pour toi, ces personnes font elles l’expérience d’un je n’ai plus ma place dans ce monde.

Face à ces situations, les pairémulateurs et les pairémulatrices semblent souvent démuni-e-s. La personne les a sollicité-e-s pour entamer des échanges en pairémulation, des projets commencent à être tracés ; mais à un moment, tout s’arrête et la réclusion revient comme cette vague qui vous ramène à l’endroit que vous souhaitiez quitter, comme annulant toute possibilité de déplacement parce que, en l’occurrence, vous n’avez plus votre place dans ce monde. En cela, qu’elles atteignent ou pas les horizons apparemment voulus au départ par les un-e-s et les autres, les expériences de pairémulation ouvrent vers des questionnements bien plus vastes que le seul champ du handicap.

Quels sont les facteurs sociaux qui concourent à ce que les gens, parfois, incorporent le sentiment que ce monde n’est pas pour eux, qu’ils n’y ont pas ou plus leur place? Quels sont les facteurs sociaux qui concourent à ce que, parfois, ces sentiments s’éloignent suffisamment pour que la personne inscrive d’autres personnes dans son histoire et s’inscrive dans l’histoire d’autres personnes? Car c’est bien cela qui caractérise l’après, lorsque la pairémulation donne lieu à des transformations de posture. La personne ne se considère plus comme une source de problèmes que d’autres devraient prendre en charge, ou comme devant vivre en recluse, mais comme un être humain, adulte, tout-e aussi apte qu’un-e autre à expérimenter son propre corps, à expérimenter l’espace, vivre, échanger, se disputer, se réconcilier, connaître, ne faire que passer, partir, revenir, etc.

Ces transformations s’opèrent selon des modalités différenciées. Nul-le ne peut réellement dire si, même lorsqu’elles en ont l’air, certaines tentatives se soldent par des échecs car qui sait vraiment ce qui s’est modifié et dont les effets pourraient se faire sentir plus tard? Néanmoins, de même qu’il est possible de décrire les savoirs transmis, les modalités, les facteurs et les difficultés de cette transmission, il est tout aussi possible de chercher à comprendre les modifications de posture, mais alors en les situant dans le cadre de leurs échecs et de leurs réussites, les uns et les autres apparents, simplement apparents, en accordant alors aux apparences le statut qui leur est dû. L’analyse devra, en conséquence, porter sur les déterminants de ces effets, et permettre que se dessinent différentes conceptions de l’autonomie, ainsi que différentes conceptions des tâches qui reviennent aux pairémulatrices et aux pairémulateurs.

Il s’agira notamment de tirer, ou de dénouer, selon les préférences de chacun-e, certains fils propices à la formulation d’hypothèses centrées sur les notions d’autonomie, d’aide humaine et technique, d’incapacité, de transmission et de soutien. En définitive, le programme à l’instant présenté se veut tout autant direction pour construire un questionnement et ses réponses que déconstruction préalable et continue ; sauf à considérer que ce n’est pas la personne en situation, avec tout ce qu’elle est, qui construit sa manière d’être. Qui percevra telle manière d’être comme autonome ou pas? Selon quels critères? Et peut-être surtout de quel droit? Qui bénéficie du privilège de dire qui est autonome ou pas, et avec quelles conséquences? Qui, enfin, nierait qu’en univers bipède, les situations de confinement doivent aussi, (D’abord? Surtout?) être analysées comme des situations d’oppression? Et dans ce cas, comment intégrer cette donnée dans une interrogation des pratiques de pairémulation? Comment les pairémulatrices et les pairémulateurs modulent-elles et modulent-ils cette donnée de l’oppression collective?

La notion d’autonomie paraît centrale dans les échanges en pairémulation. Et pourtant, il n’est pas évident que cette centralité soit si certaine que cela.  Certes, l’autonomie semble constituer ce vers quoi la personne pairémulée est appelée à aller. C’est un parcours vers davantage d’autonomie que les pairémulatrices et les pairémulateurs cherchent à favoriser. Alors il s’agira bien-sûr de se demander comment est-ce que les un-e-s et les autres définissent cet horizon. Quels en sont les constituants? Quelles sont les modalités de son approche? Mais au-delà de ce questionnement, qui constitue nécessairement une étape de la recherche, une autre voie appelle à être travaillée. L’hypothèse de cette autre voie est amplement redevable des propositions de Stanley Cavell. Elle récuse la centralité de l’autonomie au profit d’un quelque chose qui ferait la part belle à la fois au collectif et à la désorientation ; au collectif comme intrinsèque à l’humain en tant que celui-ci est concerné par ce que dit, ou devrait dire et faire, en son nom, la société qui est la sienne, en laquelle il est en droit de vouloir se reconnaître, par laquelle il est en droit de vouloir être reconnu ; à la désorientation comme intrinsèque à l’humain, en tant que penser commence dans la perte, dans le fait de se trouver perdu, désemparé, sauf à concevoir une manière de penser fixée sur un socle de certitudes.

Bibliographie :

Stanley Cavell, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio Essais Gallimard, 2009.

Tenir le cap est le titre donné par S. Cavell à l’introduction de Conditions nobles et ignobles. La constitution du perfectionnisme moral émersonien, publié dans Qu’est-ce que la philosophie américaine? 

Ecrit en écoutant, plusieurs fois et entre autres choses, Love looks good on you, par Guy Davis.

Image : Untitled © bman ojel / Attribution-ShareAlike, Open Photo

 

Sur le pont des galions bipèdes : nulle part de soi

2Jouer le jeu du carnet de recherche, c’est peut-être, cela pourrait être, livrer non pas l’avancée du travail mais des phases, des séquences de cette avancée, à intervalles peu espacés ; peu espacés pour maintenir un rythme propice à ne pas perdre le fil, ou l’intuition d’une forme, permettant de rassembler le matériau de façon cohérente. Envisagée de la sorte, l’écriture du carnet ressemble à la tenue d’un journal de terrain, à ceci près que d’ordinaire, ce dernier ne se dévoile pas ; privilège du secret réservé aux diverses formes de tambouille interne. Accepter cette ressemblance invite à  considérer l’écriture comme un élément de méthode à part entière : le raisonnement se construit à mesure que le texte s’écrit. Cette posture – cette démarche? – implique moins une avancée linéaire que des séries de progressions qui s’arrêtent, rebroussent chemin, repartent, progressent à nouveau, s’arrêtent, poursuivent, jusqu’à ce qu’idéalement, le point d’arrivée se signale comme tel, comme le moment où suffisamment de matière aura été rassemblée de façon suffisamment cohérente pour qu’un mode de compréhension du phénomène étudié soit proposé.

Ce texte se veut proposition. La proposition consiste à tourner autour d’une expérience de pairémulation pratiquée de manière plus instituée que dans les évocations des pages précédentes. L’usage du terme se justifie uniquement parce que la personne qui rapporte la situation l’emploie elle-même : le récit qu’elle livre est présenté comme le récit d’une expérience de pairémulation ; ce terme fait sens pour elle. Les constituants de la situation semblent alimenter l’établissement d’une constante : une personne handie, ici en fauteuil, plus expérimentée qu’une seconde, également handie en fauteuil, partage avec cette dernière des plages de temps destinées à élargir ses possibilités de mobilité.

Contrairement à l’exemple évoqué dans les pages précédentes, la situation se caractérise en partie par son ancrage associatif. Cet ancrage fournit le cadre qui formalise les échanges à venir. À l’expression d’une demande répond la présentation de la pratique. Un dialogue est initié autour de ces deux éléments, auquel fait suite la mise en oeuvre d’un programme. Au préalable, un parcours en ville effectué ensemble a permis à la personne plus expérimentée d’approcher les facteurs qui restreignent la mobilité de la seconde personne. Des exercices de maniement du fauteuil constitueront l’objet central du travail. Il s’agira d’abord de se défaire du dispositif de sécurité placé à l’arrière du fauteuil, car il empêche de lever les roues avant afin de franchir une marche ou un trottoir, puis de travailler ce passage.

Le politique se joint au conceptuel, alertant sur un point : peut-être la personne surmontera-t-elle sa crainte de la chute, probablement tombera-t-elle d’ailleurs plusieurs fois avant de réussir à monter sur un trottoir ou de décider d’y renoncer ; dès lors, tout ceci n’est pas neutre. D’un point de vue collectif – et adopter ce point de vue relève autant du politique que du conceptuel – ce sont les marches, les trottoirs et autres contrariétés, qui restreignent la mobilité. Or, le travail va porter sur la personne elle-même et ce travail implique l’acceptation d’une dose de violence. Surmonter ses peurs en accomplissant un geste physique pouvant occasionner de la douleur comporte une part de violence. Dès lors, quel est le jeu qu’il s’agit de jouer et dont il s’agit de confirmer la validité, la légitimité?

Le nous qui suit s’étend à celles et ceux qui voudront s’y retrouver. Quelques-un-e-s d’entre nous ne peuvent mettre en oeuvre les normes de la performance individuelle. On ne peut penser une éthique et une pratique de la pairémulation sans penser simultanément les paradoxes, les exclusions et les violences potentielles, d’une conception de l’autonomie basée sur le geste individuel efficace. Cela ne signifie pas qu’il faille rejeter les exercices de maniement du fauteuil ; cela signifie que les tensions qu’ils engagent entre d’une part, un standard humain conforme aux normes de santé et, d’autre part, l’aide humaine, l’aide technique, nos manières de mener nos vies, de vivre ensemble, quel-le que l’on soit, doivent être réfléchies.

Si l’on garde en mémoire les propos de S. Cavell quant au perfectionnisme moral – « c’est une transformation du moi qui trouve son expression dans le rêve d’une transformation de la société » (page 216 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?) – et que l’on y joint les préoccupations de C. Gilligan quant au souci que chacun-e ait une voix, une place dans la trame des histoires partagées, alors d’autres séquences de l’enquête viennent en tête.  Indépendantes d’un cadre associatif, celles-ci sont animées par deux personnes en fauteuil électrique, la première plus expérimentée que la seconde, échangeant avec elle afin que le monde lui semble moins hostile, suffisamment hospitalier pour l’habiter. Dans ces séquences, il est moins question d’apprentissage de techniques motrices que de confiance progressive en soi et en l’autre. Il s’agit notamment de se sentir autorisé-e à demander de l’aide, y compris lorsque cette aide se traduit par un geste du bras, de la main, y compris lorsque c’est un-e inconnu-e qui est sollicité-e.

D’un côté se dessine une modalité de la pratique dont on peut faire l’hypothèse qu’elle est davantage portée par des personnes en fauteuil manuel dont la motricité des bras est proche des standards de santé, et qui met en oeuvre des exercices basés sur des objectifs à atteindre, mais également sur l’idée que plus la motricité individuelle est développée, plus la confiance en soi et le périmètre de liberté s’étendent. Pour l’instant, on peut supposer cette pratique plutôt corrélée à un ancrage associatif. D’un autre côté émerge une seconde modalité, centrée sur les liens possibles avec autrui, et qui met en avant deux éléments : l’utilisation de la technique et la communauté du geste – utilisation de la technique car le fauteuil électrique y semble considéré comme l’un des facteurs de la liberté d’aller et venir, au même titre que le fauteuil manuel, alors que dans la première modalité, le principe recteur semble : utilisons notre force musculaire et nos habiletés motrices au maximum.

La seconde modalité paraît plutôt indépendante d’un ancrage associatif. Les pages précédentes ont évoqué le fait que si l’on y constate des apprentissages moteurs, ceux-ci ne sont pas acquis pour évoluer dans l’espace urbain – car le fauteuil électrique assure ce type de motricité – et n’impliquent pas une seule personne. Ils sont construits avec d’autres, selon les situations, concernent notamment la mobilité du corps sur un lit ou passant du lit au fauteuil et vice versa ; le corps se déplaçant, par exemple, poussé par un autre corps, donnant lieu, là encore, aux champs ouverts par la communauté du geste. Aux côtés de ces divergences, un point de convergence apparaît nettement, se retrouve dans les deux situations. Selon des modalités variables, les premiers échanges concernent les déplacements en ville, impliquant soit le maniement du fauteuil, soit l’appréhension de se déplacer seul-e. Mais le centre se déplace ensuite vers le corps. Dans les deux cas, l’échange se fait plus intime. Il s’oriente vers la supposition que celle, ou celui, à qui la personne se confie, connaît, ou a connu, certains problèmes corporels qu’elle  rencontre elle-même, et qu’alors, une écoute est plausible. Que la supposition se vérifie ou pas, un appel au partage d’expériences n’en demeure pas moins perceptible.

Il ne s’agit peut-être pas tant d’une quête de solution que d’une ouverture vers une conversation dont le début prendrait la forme d’un : voici ce que je vis. Ce n’est probablement pas la similarité de l’expérience handie qui détermine cette ouverture. Sinon, le même ne se confierait qu’au même, ne comprendrait que le même ; à supposer qu’il existe. Néanmoins, il est probable que cette similarité préserve de la crainte d’être disqualifié-e en tant qu’humain-e, que femme, qu’homme, qu’acteur ou actrice social-e légitime. Il est probable – probable n’équivaut en rien à certain – que cette similarité autorise à faire exister verbalement, à faire entrer dans le cadre des conversations possibles, tel aspect du quotidien, telle réalité du corps, étrangers aux ordinaires valides.

Si l’on s’accorde à suivre cette piste, un pan majeur des pratiques de pairémulation consiste peut-être à créer les conditions d’un sentiment de légitimité à exister tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit, en premier lieu par l’émergence d’une conversation dans laquelle nulle part de soi ne serait si honteusement monstrueuse qu’elle devrait être cachée. Ce ne sont pas des réponses techniciennes qui alimentent ce pan. Pourtant, on aurait tort de discréditer les savoirs techniques qui se transmettent, ou pourraient se transmettre, lors des échanges entre pair-e-s. On aurait tort de les discréditer mais on aurait tort également de ne pas les interroger. Montrer, accompagner, guider, apprendre… cela n’aurait aucun sens de balayer ces moments possibles. Dès lors, l’un des noeuds réside peut-être en ce  que la transmission de techniques porte la menace de nier la singularité des histoires. Si tant est qu’un noeud puisse inviter, celui-ci invite à questionner les statuts que chacun-e souhaite accorder aux différentes formes de standard.

Bibliographie :

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio Essais Gallimard, 2009.

Gilligan Carol, Une voix différente, Paris, Flammarion, 2008.

Ecrit en écoutant, plusieurs fois et entre autres choses, Avalon par Rory Block.

Image : Untitled © Michael Jastremski / Attribution-ShareAlike, Open Photo

Sur le pont des galions bipèdes : ce quelque chose d’autre à construire

2Les trois billets précédents rendaient compte de premiers pas dans une recherche abordée prudemment. Cette modalité de l’abord – la prudence – se justifie par l’une des manières possibles d’accéder aux données dans une enquête sociologique : prendre appui sur des bribes de vie dont l’exposition n’a pas lieu d’être. Rédigées au fur et à mesure de l’avancée du travail, les pages de ce carnet présentent davantage la synthèse en train de se faire qu’une synthèse accomplie. Si cette caractéristique invite, peut-être plus que d’ordinaire, à s’efforcer de préserver l’anonymat des personnes participant à la recherche, elle rappelle aussi que la sociologie se fixe pour tâche l’objectivation des phénomènes sociaux ; en rien celle des existences individuelles. Ces dernières permettent l’accès aux premiers.

Ce rappel en amène un autre, relatif au cadre théorique. Dans l’optique du modèle social du handicap, individualiser le questionnement recèle moins de pertinence que le collectiviser – perspective qui fait écho aux propositions de Stanley Cavell quant au perfectionnisme moral, en tant que la transformation de soi inhérente aux orientations perfectionnistes ne s’entend pas sans transformation du social – mais qui gagne à être en même temps pensée en fonction des ouvertures initiées par Carol Gilligan : comment se manifestent à la fois le souci de l’autre, à la fois celui de la préservation des liens entre les personnes – comment se concrétise le care? – dans les phénomènes dont nous rendons compte et dans nos manières d’en rendre compte?

Les trois repères conceptuels à l’instant évoqués orientent la construction de ce travail qui questionne l’éventualité d’une pratique, ne la postule pas, la laissant apparaître, ou pas, dans le récit de ce que les personnes disent d’elles-mêmes et de ce qu’elles font. Les billets précédents les évoquaient mais je rappelle ici les deux hypothèses qui sous-tendent l’approche de cette éventualité. Les personnes ayant des incapacités acquièrent un savoir différent de celui des professionnel-le-s du médico-social. Lorsque l’une d’elles transmet ce savoir à une autre, le périmètre de ce que cette dernière se sent autorisée à vouloir, à tenter d’accomplir, se trouve élargi. Reste à cerner les objets de l’expérience, des savoirs et de leur transmission ou, plus prudemment, la forme des échanges et les modifications biographiques que ces derniers entraînent.

Les pratiques ne sont jamais réellement informelles. Si elles ne prenaient forme, leur observation serait impossible. Par contre, ces formes différent, notamment par la manière dont elles sont instituées. Les trois textes précédents s’appuyaient sur une pratique indépendante d’un cadre associatif : une première personne plus expérimentée, plus confiante qu’une seconde, transmettait à cette dernière non pas des savoir-faire mais un sentiment de légitimité à exister, à occuper une place, des places, à s’adresser, vouloir, agir, essayer, quitte à se tromper, reculer, recommencer, ou pas. Ce qui était transmis pouvait se décrire comme un sentiment de légitimité à habiter le monde, tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit.

Les savoir-faire avaient leur place dans ces pratiques mais c’était la personne elle-même qui les construisait en fonction de ses spécificités, des autres personnes présentes, et de la situation. Les savoir-faire étaient non pas transmis au cours d’un apprentissage organisé, codifié, mais élaborés, modulés, improvisés au cours de la biographie. Néanmoins, c’était bien l’action initiale d’un perturbateur venant transformer la certitude de l’inaptitude en ouverture vers une diversité de parcours qui, au départ, impulsait la possibilité de ces constructions.

On voit bien l’intérêt qu’il y a à penser ces aspects dans l’optique proposée par C. Gilligan. Car il y va des histoires possibles de soi avec l’autre, de ce que chacun-e peut partager, échafauder, ou simplement vivre furtivement. Il y va des places et des déplacements, des assignations, des restrictions, des mobilités. Dans cette modalité de la pratique faiblement instituée, une impulsion semble donnée par un tiers perturbateur qui dit quelque chose comme : vis, improvise, avec ce que tu es, avec qui tu es. « Faiblement instituée », rien n’est moins sûr dans la mesure où la personne qui a d’abord bénéficié de l’intervention du tiers perturbateur transmet à son tour ce sentiment de légitimité à exister, habiter, s’adresser, risquer, exposer sa manière d’être handie.

Prêter attention à des pratiques, sinon similaires, au moins comparables, mais ancrées dans un cadre institutionnel – en l’occurrence, associatif – offre l’opportunité de lister les convergences et les divergences afin de questionner ce que les unes comme les autres engagent, tout autant que ce qui les engage. Or, cette mise en perspective impose un infléchissement de la démarche qui se voulait prudente. Car dès lors qu’elle est mise en oeuvre dans un cadre associatif, la pratique porte un nom. Les actrices et les acteurs la nomment, la revendiquent en tant qu’elle existe sous ce nom ; sous telles ou telle formes, avec tels ou tels enjeux, mais sous ce nom. La pratique s’inscrit dans une histoire de façon suffisamment significative pour que chacun-e puisse dire : ce que je fais porte un nom, et il s’agit de pairémulation.

Selon la Charte adoptée en 2003 et révisée en 2009 par le Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH), « la pairémulation est la transmission de l’expérience par les personnes handicapées autonomes, pour les personnes handicapées en recherche de plus d’autonomie, et avec le but de renforcer la conscience de ces dernières quant à leurs possibilités, leurs droits et leurs devoirs ». Il est possible de mener un travail sociologique autour d’une pratique qui porte un nom en reprenant la définition instituée par les actrices et les acteurs. Mais dans ce cas, la recherche passe à côté des exigences de questionnement, de quête épistémologique et de construction de l’objet qui pourtant fondent, ou tout du moins, légitiment, justifient sa tâche ; ou tout du moins lui donnent sens.

Une pratique est nommée, définie par un collectif ; des actrices et des acteurs revendiquent sa mise en oeuvre, y compris  a posteriori, et y compris lorsqu’il n’y a pas d’ancrage associatif. Dans le seul exemple évoqué jusqu’ici, l’actrice définit ce qu’elle a reçu puis transmis comme correspondant au nom de pairémulation. Or, dès qu’il s’agit de s’intéresser aux formes inscrites dans un cadre associatif, il n’est plus possible de ne pas utiliser le terme, tant les activités sont codifiées, organisées, variées et néanmoins rangées sous une même appellation par celles et ceux qui les mettent en oeuvre. Intrinsèque aux ramifications du modèle social du handicap, la pairémulation s’inscrit dans l’histoire de la lutte contre les diverses expressions de la domination vécue par les personnes handies.

S’y intéresser, la prendre pour objet, c’est convenir qu’il y a là une entrée pour des descriptions de la réalité sociale : d’une part, lorsque cette réalité s’exprime par des assignations de place, d’autre part, lorsque les personnes handies cherchent à substituer quelque chose d’autre à ces assignations. Ce quelque chose d’autre constitue une part de l’objet à questionner. Une autre part réside dans les façons d’accéder ou de construire ce quelque chose d’autre. Exprimé très simplement, le questionnement devient : Que font les personnes handies lorsqu’elles pratiquent la pairémulation? Quel est ce quelque chose d’autre qu’elles construisent? Comment le construisent-elles? Et la prudence est sauve.

Bibliographie :

Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

Cavell S., Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio Essais Gallimard, 2009.

Gilligan C., Une voix différente. Pour une éthique du care, Paris, Champs Flammarion, 2008.

La Charte de la pairémulation adoptée par le GFPH est en ligne à cette adresse : 

http://gfph.dpi-europe.org/PublicationECLASDef/EthiqueDeontologie/ChartePairs2009Def.pdf

Image : Untitled © Bman Ojel / Attribution-ShareAlike, Open Photo

Sur le pont des galions bipèdes : transmissions

openphotonet_Cia116 Ce texte propose de garder en tête les bribes d’histoire dont le billet précédent porte la trace. Il segmente en séquences le récit de vie livré par L., dans un but de mise en évidence de phénomènes sociaux. Une proposition de Mike Oliver accompagne cette démarche d’objectivation. Accompagne, en ce sens que lors d’un trajet effectué ensemble, chacun-e peut par exemple parler, écouter, répondre, s’inquiéter, rassurer, contredire, alerter, etc.

M. Oliver écrit : « Disability research should not be seen as a set of technical objective procedures carried out by « experts » but part of the struggle by disabled people to challenge the oppression they currently experience in their lives.» ( Oliver, 1992, p. 102). « La recherche sur le handicap ne doit pas être considérée comme un ensemble de procédures techniques objectives mises en oeuvre par des « experts », mais comme une partie de la lutte des personnes handicapées contre l’oppression qu’elles connaissent actuellement dans leur vie.» Cette proposition accompagne la recherche d’objectivité en rappelant que tout discours porté sur l’autre – quel-le que soit cet-te autre et par qui ce soit – demeure suspect de davantage imposer des grilles de lecture qui emprisonnent qu’ouvrir des pistes d’élaboration dans lesquelles chacun-e peut se retrouver, se déplacer.

Ce qui suit n’est pas une phrase mais une série d’éléments qui forment la séquence de départ : 1) une personne adulte en fauteuil, 2) dont certaines activités nécessitent le geste d’autrui, 3) qui habite avec ses parents, 4) qui se trouvent être ceux qui dispensent l’aide lorsqu’elle est nécessaire, 5) et qui concourent à déployer un discours de certitude sur la place de L. dans le monde : tu ne peux pas agir seule ; 6) discours qui s’avère performatif : L. n’effectue aucun déplacement seule. L’apparition d’un perturbateur anime la séquence suivante que l’ont peut décrire comme suit : 1) un tiers transforme le discours de certitude en écoute, en invitation à l’essai, 2) ce qui conduit la première personne à progressivement se déplacer seule, et 3) à se sentir suffisamment confiante et légitime pour mener sa vie selon ses propres choix en dépit des conflits éventuels ; en somme, 4) à parler en première personne. Deux séquences viennent ensuite. Les nouveaux déplacements mènent à l’envie de ne pas systématiquement rentrer chez soi avant le matin, ce qui implique une autre modalité de nouveauté : séparée du fauteuil, la motricité du corps se trouve confrontée à l’absence du geste parental qui l’a toujours conditionnée. Non seulement les parents perdent le monopole de l’expertise mais l’expertise elle-même prend une tonalité qui n’est plus aussi rigide qu’auparavant. Il s’agit dorénavant, dans des environnements variables, d’improviser avec d’autres – des ami-e-s, des ami-e-s d’ami-e-s, autant d’actrices et d’acteurs dont certain-e-s se déplacent en fauteuil.

La brèche ouverte par le perturbateur initial a, non seulement, transformé la certitude de l’impossibilité en incertitude de ce qui peut arriver, ou pas, de ce que la personne concernée peut accomplir, ou pas, mais deux éléments se signalent, de plus, avec une acuité particulière. D’abord, à partir du moment où commence l’action du perturbateur, c’est la personne elle-même qui décide ce qu’elle souhaite essayer, ce qu’elle préfère éviter, et ses décisions continuent de se construire, au fur et à mesure que sa liberté s’accroit, dans le dialogue avec d’autres humains qui ne disent pas tu peux ou tu ne peux pas, mais si tu veux, nous pourrons le faire ensemble ou bien non, je ne pourrai pas t’aider. Ensuite, les actions qui jusqu’alors étaient codifiées et toujours effectuées par les bras, les mains, de personnes valides pouvant porter, déplacer le corps, ces mêmes actions s’ouvrent à des déclinaisons multiples créées ensemble : passant du lit au fauteuil ou changeant de position sur ce même lit, le corps ne sera, par exemple, plus systématiquement porté mais pourra être déplacé au contact direct d’un autre corps qui exerce des poussées répétées. Des pratiques issues de créations communes se substituent à des univers de discours clos. Dernière séquence : L. transmet à son tour ce qui lui a été transmis.

Si l’on devait lister ce qui se transmet dans ces séquences, ce qui viendrait en premier lieu serait probablement la mise à l’écart des certitudes qui disent tu ne peux pas, au profit d’un essaie, tu peux peut-être trouver ta manière de faire. Viendrait ensuite un pari sur la confiance, mais qui engage bien plus une légitimité à être dans le monde et parmi les gens qu’une  forme de confiance en soi, dans le sens le plus commun du terme. Ce qui se transmet, ce sont en grande partie les idées que si des situations inconfortables, désagréables, peuvent se présenter, il est envisageable de se tourner vers quelqu’un-e pour demander de l’aide et que si les personnes handies s’adressent à autrui dans de telles circonstances, cela ne constitue pas quelque chose de grave, gênant ou regrettable. On peut comprendre que l’éventualité de composer avec l’imprévu devienne terrifiante lorsque tout a été organisé pour que cette éventualité ne se présente jamais et qu’en conséquence, elle ne vous est en rien familière. Mais le fait que l’adresse à autrui prenne la forme d’un quasi-impensable interroge quant au sentiment de légitimité à exister. Là se trouve probablement une large part de l’objet de la transmission. Toutefois, aux côtés de cet aspect, d’autres questions émergent qui engagent de manière indissociable tout autant l’organisation du quotidien que l’identité de celles et de ceux qui, dans la régularité mêlent, ou pas, leurs gestes aux activités de la personne.

Bibliographie

Mike Oliver (1992), « Changing the Social Relations of Research Production », Disability, Handicap and Society, 7 (2): 101-14.

Image : Untitled © Mario / Attribution-ShareAlike, Open Photo

Sur le pont des galions bipèdes : vers d’autres abordages

2 (5) Ce sont les mots de L. qui donnent lieu à ce texte ; de la même manière que les mots des autres personnes ayant pris part à cette recherche donneront lieu à d’autres textes. La densité des expériences assemblées complexifient les propositions de compréhension qui émergent des récits individuels et les morceaux d’histoires permettent d’accéder à la compréhension des phénomènes. Mais ces caractéristiques perdent leur banalité anodine dans un carnet qui rend visibles les avancées d’un travail en cours. Elles obligent à faire en sorte de ne pas exposer l’intime tout en travaillant depuis l’intime ; à essayer de monter vers l’articulation conceptuelle avant même l’assemblage des expériences de chacun-e.

Ce texte rend compte d’une façon de questionner l’éventualité d’une pratique. Deux hypothèses sous-tendent la construction de cette éventualité. Les personnes ayant des incapacités acquièrent un savoir différent de celui des professionnel-le-s du médico-social. Lorsque l’une d’elles transmet ce savoir à une autre, le périmètre de ce que cette dernière se sent autorisée à vouloir, à tenter d’accomplir, se trouve élargi. Ces propositions amènent plusieurs questions. Est-ce que certains aspects de la situation des deux personnes sont suffisamment similaires pour que ce qui vaut ou a valu pour l’une vaille également pour l’autre ou est-ce que l’élargissement des possibles se déplie, se joue et se module sur un autre plan? Est-ce que c’est uniquement un savoir qui se transmet ou est-ce que c’est aussi une manière d’envisager ses propres places, désirs et actions dans le monde, qui émerge de ces échanges, non par transmission mais par co-construction?

Des mots de L. se dessine l’expérience d’une modification de l’envisageable, du réalisable et du réalisé effectivement, qui semble avoir pris la forme de ce que l’on pourrait tout autant qualifier d’invitation, d’incitation, ou d’appel. Présente dès le début de la relation, la part de la co-construction croît à mesure que le partage se prolonge dans le temps. La situation de départ pourrait s’appréhender sous ces paroles fictives mais néanmoins synthétiques : « Ainsi, tu as souvent imaginé sortir seule, t’éloigner de ton quartier seule, mais tu ne l’as jamais voulu suffisamment puissamment pour le dire, le faire, pour franchir le pas du conflit parental, franchir le seuil de tes peurs… Avoue pourtant que l’idée de franchir le pas en fauteuil est plaisante… Comme tu le vois, je suis en fauteuil, je suis venu te voir seul, et j’ai pour cela traversé la ville, cow-boy. Si tu le souhaites, nous pouvons constater ensemble, ou pas, que c’est aussi possible pour toi, ou pas. » La référence à Stanley Cavell s’impose trop nettement pour l’ignorer. Elle s’impose en ce qu’elle permet de conceptualiser la pratique et d’en éclairer les enjeux. À la page 216 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?, S. Cavell écrit au sujet du perfectionnisme moral :

« Prenez par exemple La République de Platon. Au nombre des éléments évidents auxquels nous pensons figure (1) un mode de conversation (2) entre des amis (un plus âgé et un plus jeune), (3) dont l’un dispose d’une autorité intellectuelle parce que (4) sa vie est, d’une manière ou d’une autre, représentative ou exemplaire d’une vie qui est une attraction pour l’autre (ou les autres), et (5) le moi se reconnaît enchainé, immobilisé, dans cette attirance et (6) il se sent enlevé à la réalité, sur quoi (7) le moi découvre qu’il peut se retourner (se convertir, se révolutionner), et (8) est entrepris un processus d’éducation qui prend en partie la forme (9) d’une discussion sur l’éducation où (10) chaque moi se trouve entraîné dans un voyage ascendant vers (11) un état plus avancé de ce moi où (12) ce qui détermine le degré supérieur, ce n’est pas un talent naturel mais l’effort pour savoir de quoi vous êtes fait et la culture de la chose pour laquelle vous êtes fait ; c’est une transformation du moi qui trouve son expression dans (13) le rêve d’une transformation de la société […] »

Si un mode de conversation s’instaure dans la situation à l’instant évoquée, peut-être est-il possible d’en caractériser les contours. Il met en relation deux personnes en fauteuil, la première plus expérimentée, plus assurée que la seconde dans sa pratique de l’espace public, des inconnu-e-s que l’on y croise, des obstacles que l’on y rencontre, des façons de les contourner, ou de les défaire d’une manière ou d’une autre. Mais il s’agit moins d’un savoir qui se transmet que d’un dialogue qui s’initie, transformant en début d’élaboration ce qui, jusque là, prenait la forme d’une négation sans appel. Le mode de conversation qui s’instaure modifie le discours de certitude sur la place de la personne dans le monde : tu ne peux pas sortir seule parce qu’il faut que quelqu’un-e soit près de toi, au cas où… parce que tu ne sauras pas. Déplacé vers une écoute qui respecte les craintes en même temps qu’elle rassure, le discours de certitude initial n’a, peu à peu, plus lieu d’être – N’était-ce pas au départ la personne elle-même qui n’avait pas lieu d’être? – car il perd en pertinence à mesure que son infondé se dévoile. Son statut de vérité se désagrège sous l’effet de sa mise en cause, puis de l’épreuve du réel. L’échange qui s’initie met de côté le postulat d’inaptitude. Dès lors, le terrain se libère, la personne trouve une place suffisamment habitable – pas de mots déjà là pour clôturer ce qu’elle est, ce qu’elle pourrait être, mais juste quelqu’un qui écoute et questionne – une place à partir de laquelle élaborer ce que la personne pense pouvoir essayer en fonction des aspirations qui naissent, ou pas, des appréhensions qui s’effacent, ou pas. Il s’agit de construire dans le dialogue, et dans l’action, les déplacements possibles de soi alors qu’auparavant, les mots de l’autre disaient inaptitude, incapacité, statisme.

On ne peut postuler que l’échange entre personnes ayant des incapacités se différencie d’une écoute juste humaine sans se proposer de travailler cette affirmation. Il se pourrait bien que les constituants d’une écoute qui accueille chaque personne telle qu’elle est, avec ses peurs, ses maladresses, mais qui l’accueille pour modeler avec elle des ailleurs réalisables, il se pourrait bien que ces constituants émergent de l’expérience handie lorsqu’elle se partage, mais il se pourrait aussi que ce ne soit pas le cas. Si spécificité il y a, et si similarité il y a, peut-être se trouvent-elles dans les assignations de places, les clôtures du discours, et l’endossement, par les personnes concernées, de ces habits qu’on leur réserve et dans lesquelles elles s’effacent. Garder en tête la proposition de S. Cavell lorsqu’il évoque « une transformation du moi qui trouve son expression dans le rêve d’une transformation de la société », c’est se prémunir de la tentation d’oublier les risques inhérents à l’individualisation des phénomènes sociaux, d’oublier qu’en l’occurrence, les situations individuelles sont de part en part traversées des rapports de domination qu’elles révèlent et que c’est avant tout de collectif qu’il s’agit, de places dans ce collectif, et d’inégalités collectivement partagées… jusqu’à d’autres abordages.

Bibliographie :

Stanley Cavell, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio, Gallimard, 2009.

Image : Untitled © Heather / Attribution-ShareAlike, Open Photo

La recherche sur le handicap : une critique sociale?

2 (2)Dans un texte de 2001, Vic Finkelstein réagit à différentes voix qui appellent à revisiter le modèle social du handicap. Le texte s’intitule The Social Model of Disability Repossessed. À défaut de certitude, il offre un sol sur lequel s’attarder. Deux moments de l’histoire des Disability Studies britanniques se signalent dans ce texte: celui de la naissance du modèle social, celui de sa critique. De cette lecture, une interrogation émerge: que faisons-nous, qu’espérons-nous faire, lorsque nous menons des recherches en sciences sociales sur la diversité corporelle? 

Deux ans avant l’écriture de The Social Model of Disability Repossessed avait eu lieu une conférence organisée par la Greater London Action on Disability (GLAD). Les intervenants s’y étaient interrogés sur la possibilité de rénover le modèle social du handicap, de le remettre au goût du jour, le reconquérir dans le souci de prêter une attention particulière à l’expérience individuelle. Ces options suscitent la réaction de V. Finkelstein. Ceux qui entendent transformer le modèle n’ont pas contribué à son élaboration, explique-t-il. Dès lors, libre à eux de proposer leurs propres formulations, mais sans prétendre écrire une étape de son histoire, libre à eux d’entamer une autre histoire. Argumentant cette contestation de légitimité, l’auteur souligne qu’explorer l’expérience individuelle d’un prisonnier n’élargit en rien les possibles de celui-ci: il n’est d’autre horizon que celui de murs à démanteler. Cet horizon succède infiniment au chemin qui mène à la refonte de la société. Dans l’optique de V. Finkelstein, reprendre possession du modèle social près de trente ans après son élaboration initiale consiste à travailler collectivement, tel que l’on est,  quel que l’on soit, à la construction d’un vivre ensemble épuré de toute compétition. Prioritairement, V. Finkelstein vise une critique des valeurs de la performance, du profit, du marché. Telles qu’il en propose la lecture, les situations d’isolement et d’inutilité réservées aux personnes handies (disabled people) de la Grande Bretagne des années 1970 condensent les failles de la société capitaliste qui enferme celles et ceux qui ne peuvent en jouer les jeux dans ce que l’auteur qualifie de prison sociale. Le fait que l’époque ne soit plus la même ne change rien à l’affaire: les valeurs de la compétition perdurent.

V. Finkelstein rappelle qu’au début des années 1970, lorsque les militants d’UPIAS commencent à débattre de la situation sociale des personnes handies (disabled people), deux options se présentent pour expliquer ce qu’ils énoncent comme une position d’infériorité par rapport à l’ensemble de la population: incriminer les spécificités individuelles, ou lancer l’idée que la société étant construite par des personnes valides pour des personnes valides, c’est l’organisation sociale elle-même qui empêche les acteurs dont le corps s’écarte des normes de santé de mener le genre de vie qu’ils souhaitent mener. Selon cette perspective, il n’a jamais été question de nier la part du corps dans l’existence de qui que ce soit mais de prendre position: les mots appliqués sur le corps relèvent du cadre privé; ils ne sauraient soutenir une lutte politique. Dès lors, les biographies singulières ne constituent pas le lieu à explorer. Telles que les entend V. Finkelstein, les formulations d’UPIAS proposaient une lecture possible du handicap (disability), une voie permettant de mettre des mots, d’appliquer du sens, de construire un raisonnement. Elles constituaient une interprétation, une ébauche préalable à d’autres stades d’élaboration. Familier du champ universitaire, M. Oliver était à même de travailler ces formulations, de les déployer tout autant dans le débat publique que dans les arènes académiques, sans en dénaturer les idées initiales. Dans l’optique des deux architectes du modèle social, celui-ci est un moyen permettant une lecture de la réalité; un modèle est un outil. Il n’explique pas; il montre une voie possible. 

La méfiance de V. Finkelstein peut s’entendre; son agacement également. Car introduire de l’individualité dans une proposition de lecture qui a été élaborée en réaction contre l’hégémonie d’une compréhension focalisée sur l’individu peut avoir le goût, ou exposer à la menace, d’un retour aux récits pétris de médecine et de tragédie. De la même manière, peu importe que les options qui invitent à mettre de côté une définition du handicap (disability) en termes d’oppression au profit d’une définition associant les facteurs individuels et environnementaux soient ou non dans le vrai. Il importe par contre de dire que dans ce cas, on ne parle plus de la même chose. Dans ce cas, le handicap redevient en partie un attribut individuel. Il se confond à nouveau avec les spécificités corporelles dans le même temps que ces dernières perdent le potentiel subversif qui leur était pourtant inhérent. Il y a un risque à mettre des mots sur les corps qui s’écartent des normes de santé, un risque à interroger l’expérience individuelle de la diversité corporelle: celui de reproduire la domination d’un langage. Une route toutefois reste peut-être à parcourir: celle qui mène à l’élaboration d’une parole neuve, lavée de la neutralité présumée des manières d’être basées sur l’efficacité du geste performant.

Bibliographie:

Vic Finkelstein, The social model of disability repossessed, Manchester Coalition of Disabled People, 1er décembre 2001.

Greater London Action of Disability, Reclaiming the social model of disability, Conference report, 2000.

Mike Oliver, « Defining Impairment and Disability: Issues at Stake », in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

Image :Untitled © Chris / Attribution-ShareAlike, openphoto.net

Dépasser les modèles dans le champ du handicap : un souci de soi, de l’autre, de soi avec l’autre

cropped-cropped-2-21En 2002, paraît un article signé Tom Shakespeare et Nicholas Watson dans la revue Research in Social Science and Disability. Il porte le titre: The social model of disability: an outdated ideology?, que l’on pourrait traduire par : Le modèle social du handicap: une idéologie dépassée? Ce texte prend place dans la série des questionnements, des retours critiques, menés depuis le milieu des années 1990 par plusieurs chercheurs et militants qui inscrivaient jusqu’alors leurs analyses dans le cadre du modèle social. Il présente l’intérêt d’une exigence de complexité à laquelle se mêlent une volonté d’honnêteté, un souci du mot juste pour parler de l’expérience de la diversité corporelle. 

T. Shakespeare et N. Watson rappellent que dans l’optique du modèle social, le handicap (disability) désigne une expérience collective d’oppression: ce ne sont pas les déficiences individuelles (impairments) qui déterminent le handicap (disability) mais l’organisation sociale contemporaine, qui impose aux personnes dont le corps disconvient aux normes de santé des situations d’isolement, d’inutilité, et restreint leurs possibilités de prendre part à la vie de la collectivité. Les auteurs rappellent également qu’en Grande-Bretagne, cette orientation a favorisé la conception d’une stratégie politique d’élimination des obstacles en même temps qu’elle a permis aux personnes de ne plus avoir à s’excuser d’être telles qu’elles étaient. Néanmoins, lorsqu’ils écrivent en 2002, T. Shakespeare et N. Watson estiment le temps venu de tourner la page. 

Tourner la page, dans cette perspective, signifie peut-être moins la déchirer que poursuivre l’histoire; mais alors, la poursuivre dans le souci de ne pas taire des pans de l’existence qui importent, qui comptent aux yeux des personnes concernées, qui ont du sens pour elles, quand bien même ce sens bousculerait la cohérence des modèles explicatifs. Or, les auteurs notent que dans le champ du handicap, la parole universitaire ou militante tend à minimiser certains aspects de l’expérience pour en accentuer d’autres, en fonction d’un but préalablement fixé: le handicap serait affaire de corps pour les uns, juste affaire de corps, de médecine, de réadaptation; il serait oppression sociale pour les autres, juste affaire d’environnement, de représentations, d’organisation défectueuse.

Le titre choisi par T. Shakespeare et N. Watson a beau respirer le conflit, le texte n’en invite pas moins au care. Car même si les auteurs ne s’inscrivent pas explicitement dans une perspective en termes de care, leurs propositions invitent à se soucier des mots que nous employons, à nous préoccuper de la préservation des liens que chacun peut nouer avec autrui, à nous préserver des ruptures, des déchirures, que nous pourrions nous imposer à nous-mêmes en nous coupant de ce à quoi nous accordons de l’importance, de ce qui compte ou de ce qui s’impose, malgré nous, en dépit de tout. Et si les récits possibles de soi mènent à passer sous silence des éléments que l’on ne sait nommer sans se déprécier, si les mots nous manquent  pour parler de nous-mêmes – et ce nous s’offre à qui souhaite s’y retrouver –  alors, l’exigence épistémologique rejoint le souci de l’autre et fait corps avec une éthique du care, telle que les travaux de Sandra Laugier invitent à l’appréhender. 

T. Shakespeare et N. Watson relèvent une incohérence empirique: les tenants du modèle social relèguent les aspects corporels dans l’ordre du non pertinent lorsqu’ils parlent en public mais avouent parfois, dans le cadre privé, que les choses ne sont pas si simples, que l’écart aux normes de santé ne se vit pas toujours joyeusement. Selon les auteurs, cette incohérence devient contre productive parce qu’elle fait perdre sa crédibilité au modèle en même temps qu’elle dissuade les personnes concernées de s’identifier à un mouvement qui les enjoint à passer sous silence une large part de ce qui constitue leur vie. Il n’y a pas que le social qui entrave les libertés, suggèrent T. Shakespeare et N. Watson; il y a également le corps. Ignorer cet aspect, choisir de ne pas en parler, mène à homogénéiser des éléments biographiques en réalité hétérogènes: selon qu’elles soient congénitales ou acquises, qu’elles soient relativement stables, épisodiques, évolutives, les déficiences (impairments) s’inscrivent différemment dans l’expérience, ne modulent pas les identités de la même manière, influent de façons différenciées sur les biographies. Selon les auteurs, ne pas prendre en compte ces variations constitue une lacune; leur prêter attention implique moins un retour au modèle individuel médical qu’une tentative de travailler la complexité.

Ce travail de la complexité mène à s’engouffrer dans les brèches, les failles du modèle social. La raison d’être de celui-ci se justifiait par l’hégémonie du modèle individuel médical, pétri des discours de la médecine, de la réadaptation, de la tragédie individuelle. Les énonciations ordinaires de la diversité corporelle  enserraient alors les individus dans des récits d’eux-mêmes suffocants, dans le même temps que ces derniers subissaient un contrôle incessant des professionnels sur leur vie; dans le même temps que l’avenir avait la couleur d’hier, d’avant hier, de l’année dernière. Mais les auteurs s’interrogent: cette suffocation devait-elle pour autant mener à reléguer tout discours sur le corps, sur les aspects négatifs, pénibles, douloureux, de l’expérience, dans l’ordre de la faute, de la haute trahison? La réponse à cette suffocation devait-elle conduire à systématiquement dénigrer la volonté de réduire les probabilités d’apparition des déficiences (impairments)? Devait-elle nécessairement induire la rigidité d’un dogme?

Se référant aux écrits de Jenny Morris, Liz Crow, Sally French, et Carol Thomas, T. Shakespeare et N. Watson mentionnent les tentatives d’assouplir la version britannique du modèle social. Pour eux cependant, la construction d’un autre mode de raisonnement s’impose; un mode de raisonnement qui n’éluderait pas ce qui jusqu’ici, peine à survivre aux clivages des modèles. Les auteurs n’en conservent pas moins la prémisse fondamentale du modèle social, qui accorde la priorité à l’élimination des barrières environnementales. Néanmoins, ils lui en ajoutent une seconde, selon laquelle le handicap résulte autant des barrières sociales que des spécificités corporelles. « People are disabled both by social barriers and by their bodies.», écrivent-ils. Rappelant que la version britannique du modèle social repose sur une distinction entre la déficience (impairment) et le handicap (disability), T. Shakespeare et N. Watson notent la logique binaire qui sous-tend cette distinction: d’un côté, le corps, de l’autre, le social. Or, les mots que nous utilisons pour parler de la déficience (impairment) sont socialement et culturellement construits. Parler du corps, c’est déjà en dire quelque chose. C’est déjà qualifier, disqualifier, nommer. C’est déjà s’inscrire dans une culture et s’exprimer depuis cette culture. Dès lors, la préservation d’une frontière nette entre le corps et le social fragilise tout autant la cohérence du modèle social que la pertinence du modèle individuel médical.

Dans l’optique de Mike Oliver au milieu des années 1990, le handicap désigne quelque chose de plus que ce que suggère la référence au texte d’UPIAS habituellement mobilisée dans la littérature. Selon M. Oliver, il s’agit prioritairement d’une exclusion du monde du travail, une exclusion de l’activité productive. Or, l’éthique suggérée par T. Shakespeare et N. Watson repose sur l’acception suivante: on peut tout à fait admettre que dans certaines situations, les spécificités individuelles ne permettent pas la participation sociale par le travail salarié; en revanche, les critères d’une société suffisamment juste devraient reposer non sur le travail qu’une personne est à même de fournir mais sur la capacité collective à répondre aux besoins de chacun. Selon les auteurs, le handicap, en tant que phénomène s’offrant à l’analyse, est composé d’ingrédients biologiques, psychologiques, culturels, socio-politiques. L’expérience de la diversité corporelle est composée de ces ingrédients. L’opposition au modèle médical s’est construite face à l’hégémonie d’un discours oublieux du social, qui s’accompagnait d’une entrave aux libertés. Néanmoins, il demeure possible de poursuivre cette contestation sans pour autant devenir oublieux du corps.

Le champ ouvert par T. Shakespeare et N. Watson invite à la construction d’un sol pour les histoires partagées. Ce sol implique tout autant une attention à l’autre, à soi, aux trajets que nous pourrions dessiner ensemble, qu’un souci de la manière d’en proposer le récit. Au fondement de cette inquiétude se trouve peut-être la certitude d’une fragilité des liens, d’une fragilité des vies quelles qu’elles soient, d’une fragilité de l’expression.

Bibliographie:

Mike Oliver, « Defining Impairment and Disability: Issues at Stake », in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

Sandra Laugier (dir.), La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Paris, PUF, 2010.

Sandra Laugier, Du réel à l’ordinaire. Quelle philosophie du langage aujourd’hui?, Paris, Vrin, 2009.

Sandra Laugier, « L’éthique comme politique de l’ordinaire », Multitudes, 2009/2, n° 37-38.

Shakespeare Tom, Watson Nicholas, «The social model of disability: an outdated ideology?», Research in Social Science and Disability, vol. 2, 2002.

Image : Trashcan lineup, Mexico City © Sarah Klockars-Clauser, Openphoto, Licence Creative Commons

Le modèle social du handicap : un travail de réponse?

En 1996, paraît un ouvrage coordonné par Colin Barnes et Geof Mercer, intitulé Exploring the Divide. Mike Oliver est l’auteur du troisième chapitre, Defining Impairment and Disability: Issues as stake. Le texte est antérieur à l’adoption de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF, ou CIH2) par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Néanmoins, mobiliser cette référence permet de prêter attention à l’usage de mots tels que disability, impairment et le handicap anglais, à leurs définitions, variables selon qui les emploie, à la portée politique de ces variations. Mobiliser cette référence offre l’occasion d’une mise en perspective des propositions de M. Oliver au regard de pistes ouvertes par Stanley Cavell dans sa lecture du perfectionnisme émersonien. Cette mise en perspective se veut tentative d’exploration, ouverte aux possibles des fausses routes, à l’éventualité de rebrousser chemin, ouverte à l’éventualité de s’en remettre au passant.

Peut-être la nécessité d’un paysage à dessiner, d’un contexte à disposer, se présente-t-elle comme préalable, ou entrée en matière. Durant la première moitié des années 1970, Vic Finkelstein et Paul Hunt travaillent à la mise en place d’UPIAS, The Union of the Physically Impaired Against Segregation. Au tout début des années 1980, M. Oliver formalise leurs propositions dans un cadre universitaire. Ces deux séquences concourent à la naissance du modèle social du handicap. Jusqu’alors, les discours sur la diversité corporelle faisaient la part belle aux récits de la tragédie individuelle, de la médecine et de la réadaptation. Le modèle social délaisse ces aspects au profit d’un déplacement menant d’un problème individuel vers une question liée aux droits civiques, à la liberté d’être au contrôle de sa propre vie; tout du moins, à la liberté de ne pas laisser qui que ce soit décider à votre place de ce qui est bon ou non pour vous, de ce qui est possible ou pas dans la suite de votre existence.

Lorsque M. Oliver écrit Defining Impairment and Disability: Issues as stake, le modèle social fait l’objet de critiques. Celles-ci proviennent de ses opposants de la première heure mais également de chercheurs et de militants qui inscrivaient jusqu’alors leur réflexion dans ce cadre. Ces critiques permettent à l’auteur d’argumenter la cohérence conceptuelle du modèle, de préciser ce qu’il permet, de rappeler ce qu’il n’est pas.En dépit de sa date de parution, le texte de M. Oliver ouvre la possibilité de préciser des termes dont le passage de l’anglais au français ne facilite pas, d’ordinaire, le sentiment d’un sol à partir duquel s’orienter. Mais il invite également à comprendre que cette désorientation initiale ne dépend pas uniquement de la traduction: sur une même période, dans le champ du handicap, les mêmes mots d’une même langue ne définissent pas les mêmes phénomènes.

Au tout début des années 1980, dans la Classification Internationale du Handicap (CIH) de l’OMS, impairment est l’équivalent de déficience. Le mot désigne un écart aux normes de santé, un attribut individuel inscrit dans le corps. Disability y est l’équivalent d’incapacité, qui désigne un écart aux manières d’agir conformes aux normes de santé. Le mot anglais handicap y équivaut au mot français désavantage, défini comme une limitation ou une impossibilité d’accomplir un rôle social conforme à un standard de normalité. Les trois termes s’inscrivent dans une chaine causale selon laquelle l’incapacité (impairment) détermine la déficience (disability) qui cause le désavantage (handicap). En 1982, l’organisation Disabled People’s International (DPI) propose d’appréhender le mot impairment en tant qu’il désigne indifféremment la déficience et l’incapacité, dans l’acception que la CIH réserve à ces termes. Selon l’optique de DPI, disability désigne une impossibilité, totale ou partielle, de participer à la vie de la collectivité sur un pied d’égalité avec les autres, en raison de barrières physiques et sociales. Six ans plus tôt, dans les textes d’UPIAS, le terme disability désignait la restriction d’activité causée par une organisation sociale contemporaine qui, parce qu’elle ne tient pas, ou peu, compte des personnes ayant des déficiences physiques (physical impairments) les exclut de l’ensemble des activités sociales. UPIAS et DPI partagent une définition commune du terme impairment.

Comme l’explique M. Oliver, le mot impairment, au sens d’UPIAS et de DPI, renvoie à une description du corps. Mais cette description n’a rien à voir avec le handicap (disability). Dans cette optique, ce n’est pas le corps mais le social qui détermine le handicap. Il ne s’agit pas de nier que les personnes puissent vivre des épisodes pénibles en raison de leurs spécificités ou en raison de maladie. Il s’agit de discerner les aspects de l’existence qui requièrent l’intervention médicale ou thérapeutique de ceux qui nécessitent une action politique. Or, M. Oliver invite au constat d’une expérience handie de part en part traversée par une médicalisation du langage, par une expertise, une intervention, et une décision professionnelles, qui ne travaillent pas à l’accueil de soi.

Passant en revue les critiques portées au modèle social par ses propres partisans, l’auteur rappelle les propos de Sally French: le modèle social échoue à expliquer les restrictions que lui impose sa déficience visuelle; et il concède que c’est un fait: le corps parfois, souvent, impose sa loi. M. Oliver mentionne les critiques de Jenny Morris, qui voit dans le modèle social une tendance à nier le corps, à nier les limites auxquelles il assigne, une propension à détourner le regard des maladies et de la crainte de mourir tôt. Évoquant les propositions de Liz Crow qui, dans une optique proche de celle de J. Morris, propose d’intégrer l’expérience de la déficience (impairment) dans le modèle social, M. Oliver semble tenir pour acquis que cette prise en compte s’inscrirait nécessairement dans une relation de causalité. Mais rien ne nous assure que là serait la seule option. Il termine par l’attaque qui est peut-être la plus vive en ce qu’en lieu et place d’arguments, elle discrédite le locuteur: le modèle social du handicap aurait été conçu par des personnes en fauteuil qui n’ont pas de problème de santé. Répondant à ces critiques, M. Oliver précise qu’il n’a jamais attribué au modèle social une quelconque prétention à apporter une vérité sur le handicap qui en expliquerait tous les aspects: le modèle social ne constitue pas une théorie sociale du handicap mais un moyen, à un moment de l’histoire, de prendre position en vue d’un changement social. Ce changement est intrinsèquement lié à la parole portée sur soi, aux récits possibles de soi: les acteurs sont-ils des personnes ou des handicapés, des malades objets du travail des professionnels du secteur médico-social ou les membres d’un groupe en lutte pour son autonomie? Davantage que d’autonomie, c’est peut-être de liberté d’agir, de choisir, d’être mobile, dont il s’agit. Les acteurs sont-ils destinés à demander la permission d’être possibles? 

Dans cette optique, prendre position mène au questionnement d’une appartenance en partage: est-ce que chacun, quel qu’il soit, peut se reconnaître dans la conversation commune? Lorsqu’en 1996, le texte de M. Oliver est publié, le processus de révision de la CIH n’est pas terminé, DPI invite l’OMS à écouter la voix des personnes concernées dans sa définition du handicap. En 2001, la CIF proposera une version rénovée mais qui, en dépit d’une écoute relative, n’en reste pas moins terrifiante dans sa liste des critères de normalité humaine. S. Cavell déploie l’idée qu’accepter les compromis de la société démocratique revient à se compromettre soi-même. Si nous ne nous reconnaissons pas dans la conversation commune, si chaque mot qui ne nous égaie pas nous chagrine, alors la question de la représentativité demeure ouverte, au même titre que celle de la responsabilité.

À la page 246 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?, S. Cavell écrit: «  et même si sur le moment il peut ne rien y avoir à faire, et ne rien y avoir de plus à dire, il y a tout de même quelque chose à montrer: disons, le consentement, ou le refus. La responsabilité demeure un travail de réponse. » L’optique perfectionniste travaillée par S. Cavell développe ce travail de réponse. Lorsque M. Oliver précise sa position quant à la pertinence du modèle social, il exprime son refus de paroles et de pratiques qui restreignent les libertés individuelles. Accréditer l’idée d’une manière d’être normal, une et une seule, conforme aux normes de santé, n’est-ce pas ranger la voix de certains d’entre nous – ce nous s’étend à qui voudra s’y retrouver – dans la catégorie d’éternels demandeurs? À quelle expression, dans ce cas, leur voix est-elle vouée? En ces occurrences, les enjeux de la parole touchent autant les permissions, les interdictions, les contrôles, relatifs aux politiques du handicap, que les violences infimes du langage et des pratiques ordinaires. Dans nos descriptions de la diversité corporelle, à quoi consentons-nous, que souhaitons-nous refuser, que voulons-nous travailler? 

Bibliographie

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Gallimard, 2009.

Oliver Mike, « Defining Impairment and Disability: Issues at Stake », in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

 

 

Prendre part, avoir une voix : UPIAS et la recherche sur le handicap

Mettre en perspective les Disability Studies britanniques avec les pistes ouvertes par le perfectionnisme moral invite à questionner deux frontières qui, par hypothèse, sépareraient pour l’une le eux – qui seraient-ils ? – du nous qui serions-nous? – , différencieraient pour l’autre l’avant de l’après. Stanley Cavell propose d’appréhender le perfectionnisme sous l’angle d’une invitation à se positionner, à prendre part: le lecteur d’une oeuvre, au cours de sa lecture, se trouve invité par l’auteur à s’engager dans la conversation qu’il initie, invité à s’interroger, réfléchir, contredire, être bousculé, déplacer ses manières de penser. Dans cette optique, se chercher peut-être davantage que se trouver, ou alors ne se trouver que le temps qui précède le déplacement suivant, caractérise une insatisfaction de soi qui s’accompagne d’une exigence d’engagement dans la société démocratique, mais également du souci que chacun y ait une voix. Certains moments de l’histoire des Disability Studies britanniques appellent à être lus selon ces propositions.

L’ébauche d’un retour vers cette histoire pourrait conduire dans les couloirs de Court Cheshire Home, le long des années 1960. Court Cheshire Home est le nom d’une institution spécialisée. L’idée avait germé parmi quelques résidents de solliciter des experts de la dynamique des groupes afin qu’ils investissent leur lieu de vie comme terrain d’enquête. Les règlements d’alors confinent à l’infantilisation liberticide; les résidents espèrent un soutien de la part des chercheurs. Après une étude approfondie de trois ans, ces derniers concèdent que la vie en institution n’est probablement pas la plus joyeuse qui soit mais ne préconisent aucune modification des pratiques professionnelles. Les résidents se sentent trahis; plusieurs d’entre-eux participeront à la formation d’UPIAS, The Union of the Physically Impaired Against Segregation. Si les idées à l’origine d’UPIAS ont été élaborées au cours de discussions entre Vic Finkelstein et Paul Hunt, l’organisation est également née des appels à fonder un collectif, lancés par ce dernier dans The Guardian, The Voice of the Disabled, The Cord et Magic Carpet au cours des années 1972 et 1973. Ces lettres sont disponibles sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds, à l’instar des textes relatifs aux origines d’UPIAS. L’organisation est officiellement fondée en 1974; elle sera dissoute en 1990. 

La ponctualité inhérente à la notion de situation interdisant son extension à une improbable catégorie de personnes en situation de handicap, disabled et disability n’ayant pas d’équivalents en français, nombre de personnes en fauteuil employant le terme handi pour parler d’elles-mêmes, cet usage sera adopté dans la suite de ce texte. La difficulté à choisir un terme adéquat pour parler de l’expérience de la diversité corporelle, cognitive, sensorielle, indique peut-être un lieu d’où questionner de manière sociologique, indique peut-être un point qui peine à être pensé, élaboré de manière convaincante. L’emploi du terme handi demeure insatisfaisant parce qu’il véhicule probablement autant de frontières que les expressions plus habituelles. Sa définition appelle à être affinée. Néanmoins, les revendications initiales d’UPIAS permettent d’approcher ce qu’elle pourrait recouvrir, ou ce que pouvait recouvrir l’expérience handie autour des années 1960 et 1970. De l’enfance à l’âge adulte à cette époque, le destin tracé assigne les individus aux frontières de dispositifs spécialisés, producteurs de ségrégation, d’isolement, de sentiments d’inutilité, d’absence de perspective d’avenir. L’optique développée par UPIAS consiste à définir le handicap non pas comme un problème médical mais comme l’expérience collective d’une oppression dont les institutions spécialisées constituent le symbole. Sur cette base, la vocation de l’organisation est de travailler à leur élimination au profit de la mise en oeuvre de moyens qui permettraient à chacun de mener le genre de vie qu’il souhaite mener, indépendamment du contrôle des médecins et des professionnels du secteur médico-social. 

Dès sa création, UPIAS s’oppose à toute nouvelle construction d’établissements spécialisés, mais vise également à apporter son soutien actif aux luttes des résidents qui feraient appel à elle. Elle s’oppose aux restrictions de leurs droits de visite et de sortie, au fait qu’en institution, les personnes n’aient pas la possibilité de décider de l’heure à laquelle elles souhaitent se coucher le soir ou se lever le matin; elle s’oppose à ce que les médecins s’occupent d’autre chose que de médecine et contrôlent l’existence des gens en leur disant comment et où ils doivent vivre, sans que ces derniers aient leur mot à dire. Dans les orientations politiques d’UPIAS, l’accent est porté sur le quotidien en institution parce que ce dernier caractérise la condition majoritaire des personnes handies durant les années 1960 et 1970. Mais fondamentalement, l’organisation entend promouvoir le déploiement des possibles en travaillant à ce que chacun, quel qu’il soit, puisse vivre en milieu ordinaire. Les revendications d’UPIAS sont simples: elles sont revendications de liberté; prétention à prendre part à la conversation commune. Cette volonté s’origine dans le constat d’une organisation sociale qui maintient les personnes dans des situations de ségrégation et de dépendance sous couvert de bienveillance. L’expérience handie, si l’on s’en tient aux propositions d’UPIAS, relève d’une privation initiale de voix à laquelle se joint une volonté d’expression.

Cette privation initiale, cette volonté qui l’accompagne, font écho au récit que livre Mike Oliver dans l’ouvrage coordonné par Colin Barnes et Geof Mercer intitulé Doing Disability Research. La scène se passe en Suède, en 1990. M. Oliver s’apprête à participer à une conférence lorsqu’en entrant dans la salle, un mot écrit au tableau attire son attention : que pensez-vous être en train de faire lorsque vous parlez de nous de cette façon? De ce jour, M. Oliver déploiera les modalités d’une réflexion collective visant à  restituer les voix handies dans la conversation commune. En compagnie de Len Barton, il persuade la fondation Joseph Rowntree de financer un projet réunissant des chercheurs et des militants pour une série de séminaires, ce qui aboutit à une conférence nationale et un numéro de la revue Disability and Society (1992, vol. 17, n°2). Appelant à ce que les recherches sur le handicap deviennent un outil de la lutte contre l’oppression, M. Oliver préconise alors que le chercheur perde le privilège de la définition de l’objet, qu’il mette ses compétences au service des personnes concernées et de leurs organisations, que celles-ci soient associées à chaque étape du processus de production de la recherche. Dans cette optique, l’adoption du modèle social comme cadre d’analyse s’articule à des tentatives de transformation des rapports sociaux entre enquêteurs et enquêtés.

Le champ ouvert par M. Oliver invite à la porosité des frontières entre l’étrangeté d’un eux et la familiarité d’un nous. Dorénavant prenant part à la conception de la recherche, ceux-là mêmes qui étaient observés, interrogés, ceux-là mêmes dont les modalités d’existence se voyaient objectivées par le chercheur, rejoignent ce dernier dans la proximité d’un questionnement mené ensemble. Linda Ward, qui inscrit ses travaux dans cette perspective, mentionne des recherches conçues avec la participation de personnes ayant des difficultés d’apprentissage, celles-ci définissant les axes de questionnement pertinents, réfléchissant à des manières de mener l’enquête et d’interroger qui ne reproduisent pas les schémas de la domination, celles-ci enfin concevant des façons de restituer les connaissances produites suffisamment adéquates pour que les personnes concernées puissent se les approprier. Dans cette optique, le souci que chacun ait une voix ne s’entend pas sans celui d’un langage partagé, construit ensemble – ni celui de l’un, ni celui de l’autre, mais le nôtre. Qu’il s’agisse de recherche ou de parole ordinaire, deux questions guettent les possibles de ces soucis, inquiétantes dans le même temps qu’elles invitent. Qui que nous soyons, à quelle stabilité sommes-nous prêts à renoncer? Qui que nous soyons, que sommes-nous prêts à inventer?

Bibliographie:

Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine, Paris, Gallimard, 2009.

Finkelstein Vic, Reflections on the Social Model of Disability: the South African Connection, 2005.

Hunt Judy, « A revolutionary group with a revolutionary message », Coalition, 2001.

Oliver Mike, « Emancipatory Research: Realistic Goal or Impossible Dream? », in Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

UPIAS, Policy Statement, 1974/5.

Ward Linda, « Funding for change: Translating emancipatory disability research from theory to practice », in Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

Les lettres de Paul Hunt sont disponibles sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds.

Les Disability Studies: une inflexion perfectionniste?

L’intuition qui motive la recherche dont ce carnet vise l’accompagnement peut être exprimée sous la forme d’un problème joint à un programme, d’une désorientation comme point de départ, associée à la supposition d’un chemin à suivre (Cette conception d’une recherche, d’une mise en problème qui trouveraient leur origine dans le sentiment initial de se sentir perdu, est suggérée par Stanley Cavell, à la page 53 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?).  Le problème, la désorientation, au point de départ de ce carnet, concernent les concepts ordinairement associés à la diversité corporelle et les faits qui leur sont liés, les manières d’appliquer du sens aux corps dont les spécificités s’écartent des normes de santé, et leurs éventuels effets, implications, intrications, dans la vie des actrices et des acteurs.

S. Cavell propose de concevoir ce qui pourrait s’entendre comme une inflexion perfectionniste sur le mode de la recherche de la culture pour laquelle chaque personne singulière est faite, la recherche d’une culture permettant la circulation d’un état du moi à un autre état du moi, une culture qui nourrit les individus, qui favorise l’expression de soi dans une optique conjointe de transformation du social. Or, au tout début des années 1970, dans le cadre du militantisme britannique, une manière neuve d’appréhender la diversité corporelle voit le jour, qui sera par la suite formalisée sous l’appellation de modèle social du handicap. Celle-ci modifie tout autant les récits possibles de soi qu’elle invite à l’action collective.

Parmi d’autres possibles, l’ouverture de ce carnet se veut invitation à travailler les écrits inscrits dans la perspective du modèle social – principalement des textes issus des Disability Studies britanniques – en tentant de les confronter aux pistes perfectionnistes. Idéalement, l’horizon vers lequel cette démarche tend à s’orienter offre trois points où porter le regard: d’abord, se baser sur des textes, diffuser des références permettant, ici ou ailleurs, de travailler la culture issue du modèle social du handicap, ensuite élaborer progressivement un raisonnement, une construction qui émergerait de la confrontation – ou disons peut-être, de manière moins belliqueuse, de l’alliance – entre des postures théoriques d’apparence étrangères entre elles, enfin introduire des données empiriques afin de penser concrètement l’expérience de la diversité corporelle. Ce carnet de recherche se veut donc tout autant lieu d’ébauches successives concernant le raisonnement, que lieu de partage de ressources; lieu d’échanges, quoi qu’il en soit.  

La première ébauche proposée à présent s’appuie sur un texte de Vic Finkelstein, daté d’avril 2005, le long duquel l’auteur revient sur l’histoire du modèle social du handicap. Le texte s’intitule Reflections on the Social Model of Disability: The South African Connection. Il est disponible en libre accès sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds. V. Finkelstein y précise le rôle qu’a joué son expérience de militant contre l’apartheid en Afrique du Sud dans l’élaboration de ce qui allait devenir, à la fois le socle des Disability Studies britanniques, et un élément fondamental de l’activisme handi. (La ponctualité inhérente à la notion de situation n’autorisant pas l’extension de cette dernière à une improbable catégorie de personnes en situation de handicap, disabled et disability n’ayant pas d’équivalents français, nombre de personnes en fauteuil employant le terme handi pour parler d’elles-mêmes, j’adopte cet usage.) Mais V. Finkelstein y restitue également la place de ses conversations avec Paul Hunt dans l’élaboration du modèle social.

V. Finkelstein rappelle que si l’on a coutume de s’appuyer sur les textes fondateurs d’UPIAS (The Union of the Physically Impaired Against Segregation) pour marquer la date de naissance du modèle social, les idées qui les soutiennent sont le fruit de ses discussions préalables avec  P. Hunt. On cite peu Judy Hunt dans la littérature; pourtant,  V. Finkelstein l’associe dans son récit: les idées à la base d’UPIAS ont émergé au cours de conversations entre lui et le couple Hunt. L’organisation UPIAS a été fondée durant les années 1970. Le texte habituellement mobilisé comme référence date de 1975. Il porte le titre Fundamental Principles of Disability. Au tout début des années 1980, Mike Oliver adosse son travail à ces principes dans deux textes, qui marquent le début du déploiement des propositions de V. Finkelstein et P. Hunt en dehors du militantisme. L’un porte le titre A New Model of the Social Work Role in Relation to Disability, il a été publié en 1981 dans un ouvrage collectif dirigé par J. Campling intitulé The Handicapped Person: a New Perspective for Social Workers?. L’autre est un ouvrage édité en 1983, intitulé Social Work With Disabled People. Au cours de la décennie 1980, l’organisation Disabled People’s International appuiera ses définitions sur l’héritage d’UPIAS qui, lui-même, s’origine dans des liens amicaux. 

P. Hunt et V. Finkelstein font connaissance au tout début des années 1970 au Royaume-Uni. Le premier est un ancien résident d’institution spécialisée. Il en conserve le souvenir de règlements liberticides. Le second a quitté l’Afrique du Sud en 1968. De leurs conversations émerge une conception du handicap basée sur l’expérience ségrégative. V. Finkelstein rappelle qu’au cours du procès au terme duquel il allait être condamné à la prison à vie, Nelson Mandela avait affirmé une volonté qui se déclinait diversement: celle d’obtenir une égalité de droits politiques, une égalité de droit à travailler, à circuler, celle d’obtenir la liberté de sortir de chez soi après onze heures du soir. V. Finkelstein explique qu’à cette époque, il a ces paroles en tête, le texte en est publié, il le connaît; et le récit que lui livre P. Hunt de l’expérience handie au Royaume-Uni au début des années 1970, tout du moins en ce qui concerne les privations de liberté et la ségrégation, résonne avec les revendications de N. Mandela. 

Dès lors, V. Finkelstein se refusera à parler de personne avec ou ayant un handicap. Car pour lui, ce dernier résulte d’une relation entre une personne et l’environnement dans lequel elle vit. Il est crée par le social. Ce ne sont pas les spécificités individuelles qui créent le handicap mais l’organisation sociale. Les spécificités ne sont pas niées dans les textes d’UPIAS. Mais elles ne s’inscrivent pas dans la chaine causale de la séquence de Wood; ou en tout cas, n’y figurent pas à la place attendue. Leur réalité concrète ne détermine pas le handicap. C’est par contre l’organisation sociale contemporaine qui, tenant peu, ou pas du tout compte, des personnes dont le corps s’écarte des normes de santé, leur impose des situations d’exclusion de la pleine participation sociale. Les termes sont grosso-modo les mêmes que dans la séquence de Wood, mais la chaine causale est inversée.

V. Finkelstein explique que durant cette période de la première moitié des années 1970, il a la conviction que transformer la manière dont les personnes conceptualisent le monde dans lequel elles vivent, déplacer la manière dont celles-ci appliquent du sens à leur existence, ouvre du même mouvement l’éventualité de modifier leurs possibilités d’action: penser le handicap davantage comme le fruit des barrières sociales que comme un problème médical permet d’ouvrir des possibles plus joyeux. V. Finkelstein ne se réfère pas aux travaux d’Iris Murdoch. Pourtant,  l’écho renvoyé par l’une et l’autre perspectives appelle à être travaillé.

Dans Vision et choix en morale, I. Murdoch développe une perspective selon laquelle les faits et les valeurs se mêlent. Qui que nous soyons, la texture d’être de chacune, de chacun d’entre nous, transparait dans le choix des mots que nous employons, nos choix de demeurer silencieux, dans nos manières de ressentir, de détester, de désirer, d’appréhender notre existence. Nous agissons en fonction de nos façons de conceptualiser les situations dans lesquelles nous nous trouvons, de nos façons d’appliquer du sens au monde alentour dans le même temps qu’à nous-mêmes. Dans cette optique, changer de concepts mène au déplacement des descriptions possibles des faits et des situations. Cette capacité de modification de sens constitue l’une des bases de la liberté (Des extraits du texte de I. Murdoch sont traduits dans La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Sandra Laugier (dir.), Paris, PUF, 2010. Piergiorgio Donatelli et Emmanuel Halais y proposent une lecture des orientations perfectionnistes déployées par I. Murdoch.)

Quantifier le nombre d’écrits de toute nature dans lesquels apparaissent des expressions telles que personnes atteintes de handicaps ou souffrant de handicaps n’aurait probablement pas beaucoup d’intérêt mais par contre, on peut remarquer une certaine récurrence qui n’est pas vraiment interrogée. Cette récurrence fait écho à une tendance observée lors de débats associatifs se fixant pour objet le changement de regard sur le handicap: les paroles expriment la volonté de délaisser les repères de la déficience et des normes de santé mais peinent à ouvrir d’autres possibles langagiers. Lorsque le corps des personnes leur permet mal d’agir à la manière valide, les concepts leur permettant d’appréhender leur propres modalités d’être ne leur conviennent pas mais ce sont les seuls dont elles disposent. À vrai dire, cette récurrence se répercute en de multiples échos.

Les travaux de Sandra Laugier rappellent la place fondamentale de la parole, de l’expression, dans l’optique du perfectionnisme moral, notamment dans l’oeuvre de S. Cavell: si une personne ne peut déployer sa voix dans la conversation commune, parce qu’elle n’est pas écoutée, parce que les mots lui manquent, alors l’expression de soi, de soi avec l’autre, se posent sans doute comme horizon à questionner, probablement comme impossibilités à transformer, vraisemblablement frontières à abolir, peut-être langage à inventer.

 Bibliographie:

Stanley Cavell, Les voix de la raison, Paris, Seuil, 2012.

Stanley Cavell, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Gallimard, 2009.

Vic Finkelstein, Reflections on the Social Model of Disability: The South African Connection, texte disponible sur les archives de Leeds, 2005. 

Sandra Laugier (dir.), La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Paris, PUF, 2010.

Sandra Laugier, Du réel à l’ordinaire. Quelle philosophie du langage aujourd’hui?, Paris, Vrin, 2009.

Sandra Laugier, « L’éthique comme politique de l’ordinaire », Multitudes, 2009/2, n° 37-38.

Mike Oliver, Social Work with Disabled People, London, Macmillan, 1983.

Mike Oliver, « A New Model of the Social Work Role in Relation to Disability », in Jo Campling (dir.), The Handicapped Person: a New Perspective for Social Workers?, London, RADAR, 1981.

UPIAS and The Disability Alliance, Fundamental Principles of Disability, Being a summary of the discussion held on 22nd November, 1975 and containing commentaries from each organisation.