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L’objectivité en sociologie du handicap, ou : « N’oublie pas quelle est ta place »

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Encore récemment, je pensais que ma formation de sociologue m’avait permis d’acquérir différents outils favorisant la recherche d’objectivité en sciences humaines et sociales. Je voudrais commencer cet article par proposer la liste de ceux qui, jusque là, me semblaient fondamentaux, et que je me suis efforcé de transmettre, chaque fois que j’ai enseigné, notamment en licence et en master, mais aussi dans des formations de travailleur-e-s du secteur médico-social.

L’ensemble se résume à la mise en œuvre d’une méthode dont le premier pas consiste à introduire de la question dans ce qui semble aller de soi. Cette démarche de questionnement ne peut s’accomplir sans la lecture de travaux qui permettent de construire l’objet de recherche. Elle ne peut pas non plus s’accomplir sans un effort constant de réflexivité qui impose aux chercheur-e-s d’analyser leur rapport à l’objet.

Aux premiers temps de la construction d’une problématique et de la formulation d’hypothèses succèdent ceux de la mobilisation des outils méthodologiques auxquels chaque étudiant-e en sociologie est en principe formé-e durant son cursus. Pour ma part, les méthodes que j’utilise sont principalement celles de l’entretien et de l’observation. Viennent ensuite les moments de l’analyse, puis du rendu d’un texte cohérent, qui n’a cessé d’être écrit tout au long du travail. L’objectivité n’est pas synonyme de vérité ; toute objectivation n’est que partielle. Cependant, de mon point de vue, prétendre à l’objectivité en sociologie consiste à dire : en construisant mon objet à l’aide de tels concepts, j’ai appliqué telles méthodes qui m’ont permis de proposer tels résultats. La réflexivité fait partie de la méthode. L’objectivité nécessite d’abattre ses cartes.

Je suis un chercheur en fauteuil qui travaille sur le handicap, principalement avec des personnes en fauteuil. Toutefois, contrairement à quelques-unes d’entre elles, mes bras bougent à la manière valide et aucune maladie évolutive ne marque ma trajectoire. Dans mes comptes rendus de recherche, je propose l’idée que si tout point de vue est situé, alors le mien se situe à mi-chemin des proximités d’une distance : handi par certains côtés, valide par d’autres. Il me semble en effet que si cette posture est assumée avec rigueur et honnêteté, elle peut nourrir avec profit l’effort constant de questionnement et de réflexivité et qu’alors, elle dispose au souci de ne pas imposer à quiconque des grilles de lecture basées sur des standards de normalité qui ne lui correspondent pas.

J’emploie le terme handi car j’aime l’idée d’employer un mot que les personnes en premier lieu concernées emploient pour parler d’elles-mêmes. Au sens dans lequel je l’utilise, handi indique un écart aux normes de santé et de fonctionnement définies par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), mais sans limiter les significations de cet écart au registre du problème. En ce sens, l’expérience handie recouvre d’une part, le déploiement de la diversité des manières d’être et, d’autre part, des situations de pénibilité, d’entrave à ce déploiement. Inscrit dans un souci de conceptualisation, cet usage prend son ancrage dans l’observation des pratiques. De mon point de vue, il se présente comme l’éventualité d’une ressource pour parler d’autrui sans l’exclure, sans disqualifier ce qui constitue sa manière d’être.

Selon cette perspective, la recherche d’objectivité nécessite de ne pas considérer les motricités et les quotidiens des personnes valides comme des critères neutres de description de l’action. Cette option implique de décrire et de comprendre l’expérience handie non pas en fonction de ce qu’elle n’est pas, mais en fonction de ce qu’elle est. Cela implique des constructions de l’objet, des questionnements et des propositions d’analyse qui effritent le point de vue des dominant-e-s, dans leur habitude à vouloir dire le normal et le vrai avec objectivité.

– Comment ? L’expérience handie ne serait pas qu’une série de problèmes et de tristesses infinies que les bienveillances valides devraient prendre en charge ? Les normes valides ne seraient pas les seules qui vaillent ?

Les réactions des dominant-e-s sont alors vives : vous n’êtes pas objectif ; vous êtes partial parce qu’handi. Ce sont pourtant les expériences de personnes qui ont des maladies évolutives et dont la motricité, les quotidiens et les ordinaires, ne sont pas similaires aux miens, qui m’ont mis sur la piste de cette posture critique. Jusqu’où peut aller la déconstruction en sociologie ? Où commence et où se termine la recherche d’objectivité ? Probablement à ce point où, d’un mot, d’une phrase, quelques personnes valides en position de juger votre travail balaient vos compétences et vous rappellent quelle est votre place.

 Ce texte a été écrit en écoutant « Heart and Bones » par The Pines

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Sur le pont des galions bipèdes : tenir le cap

openphotonet_L1010463Depuis qu’il y est question de galions et de ponts, le travail dont rendent compte les pages de ce carnet interroge les pratiques de pairémulation. Financé par la Fédération Internationale de Recherche Appliquée sur le Handicap (FIRAH), il est issu d’un projet initialement conçu par Eve Gardien pour le Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH). La manière préalable d’approcher l’objet – le point de départ – envisageait les pratiques de pairémulation principalement en termes de transmission de savoirs. Effectivement, des savoirs se transmettent ; mais pas uniquement. Peut-être est-ce avant tout un sentiment de légitimité à être tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit, qui se transmet lors de ces pratiques. Tout du moins ce peut-être se présente-t-il comme l’ébauche d’une hypothèse. L’apprentissage de savoirs techniques est bel et bien là : se rendre familiers le fauteuil, l’espace, son propre corps, dont il s’agit de moduler les usages. Mais ces apprentissages s’accompagnent de la consolidation d’une assurance, que l’on se saurait simplement décrire comme de la confiance en soi.

En effet, lorsque la pairémulation «prend», quelque chose change. Les agencements d’hier ne conviennent plus car la manière dont la personne se perçoit – dont elle se perçoit elle-même, avec son corps bizarre parmi d’autres corps qui le sont probablement moins car apparemment bipèdes et suffisamment performants pour se saisir d’un objet, le manipuler, ouvrir une boîte, une porte, appuyer sur un bouton, lacer ses chaussures – la manière dont la personne se perçoit se modifie. Elle modifie sa posture, ne définit plus les situations  dans lesquelles elle se trouve comme auparavant car elle ne se définit plus elle-même comme auparavant. Il y a un avant et un après.

L’avant se caractérise par différentes façons de se sentir en trop, d’encombrer son entourage, et de se refuser à exprimer une volonté propre car celle-ci viendrait se surajouter à l’embarras que la personne pense causer par sa seule présence. Telle qu’elle se perçoit, celle-ci ne sait pas agir, n’est pas à même de décider de rompre la régularité de ce qui a toujours été : un emploi du temps régi par l’idée que vous ne pouvez pas, pour une foule de raisons, vous déplacer là où vous le souhaitez quand vous le souhaitez. Et ce n’est pas tant que les personnes font face à une interdiction stricte qu’elles ont incorporé une somme de postulats : elles ne peuvent pas, ne sauront pas, le monde n’est pas pour elles.

Décrite de la sorte, la situation ouvre vers des images de protection et de confinement aux allures de tutelle exercée par des tiers ; le schéma classique étant celui de la personne en fauteuil depuis l’enfance qui peine à s’émanciper de ses parents. Mais il serait dommage que ce schéma fasse oublier d’autres configurations, notamment les situations de vie de personnes, en fauteuil depuis l’âge adulte, qui expérimentent un quotidien tout aussi confiné, mais que l’on pourrait décrire comme une mise en retrait du monde. Et peut-être davantage que d’un ce monde n’est pas pour toi, ces personnes font elles l’expérience d’un je n’ai plus ma place dans ce monde.

Face à ces situations, les pairémulateurs et les pairémulatrices semblent souvent démuni-e-s. La personne les a sollicité-e-s pour entamer des échanges en pairémulation, des projets commencent à être tracés ; mais à un moment, tout s’arrête et la réclusion revient comme cette vague qui vous ramène à l’endroit que vous souhaitiez quitter, comme annulant toute possibilité de déplacement parce que, en l’occurrence, vous n’avez plus votre place dans ce monde. En cela, qu’elles atteignent ou pas les horizons apparemment voulus au départ par les un-e-s et les autres, les expériences de pairémulation ouvrent vers des questionnements bien plus vastes que le seul champ du handicap.

Quels sont les facteurs sociaux qui concourent à ce que les gens, parfois, incorporent le sentiment que ce monde n’est pas pour eux, qu’ils n’y ont pas ou plus leur place? Quels sont les facteurs sociaux qui concourent à ce que, parfois, ces sentiments s’éloignent suffisamment pour que la personne inscrive d’autres personnes dans son histoire et s’inscrive dans l’histoire d’autres personnes? Car c’est bien cela qui caractérise l’après, lorsque la pairémulation donne lieu à des transformations de posture. La personne ne se considère plus comme une source de problèmes que d’autres devraient prendre en charge, ou comme devant vivre en recluse, mais comme un être humain, adulte, tout-e aussi apte qu’un-e autre à expérimenter son propre corps, à expérimenter l’espace, vivre, échanger, se disputer, se réconcilier, connaître, ne faire que passer, partir, revenir, etc.

Ces transformations s’opèrent selon des modalités différenciées. Nul-le ne peut réellement dire si, même lorsqu’elles en ont l’air, certaines tentatives se soldent par des échecs car qui sait vraiment ce qui s’est modifié et dont les effets pourraient se faire sentir plus tard? Néanmoins, de même qu’il est possible de décrire les savoirs transmis, les modalités, les facteurs et les difficultés de cette transmission, il est tout aussi possible de chercher à comprendre les modifications de posture, mais alors en les situant dans le cadre de leurs échecs et de leurs réussites, les uns et les autres apparents, simplement apparents, en accordant alors aux apparences le statut qui leur est dû. L’analyse devra, en conséquence, porter sur les déterminants de ces effets, et permettre que se dessinent différentes conceptions de l’autonomie, ainsi que différentes conceptions des tâches qui reviennent aux pairémulatrices et aux pairémulateurs.

Il s’agira notamment de tirer, ou de dénouer, selon les préférences de chacun-e, certains fils propices à la formulation d’hypothèses centrées sur les notions d’autonomie, d’aide humaine et technique, d’incapacité, de transmission et de soutien. En définitive, le programme à l’instant présenté se veut tout autant direction pour construire un questionnement et ses réponses que déconstruction préalable et continue ; sauf à considérer que ce n’est pas la personne en situation, avec tout ce qu’elle est, qui construit sa manière d’être. Qui percevra telle manière d’être comme autonome ou pas? Selon quels critères? Et peut-être surtout de quel droit? Qui bénéficie du privilège de dire qui est autonome ou pas, et avec quelles conséquences? Qui, enfin, nierait qu’en univers bipède, les situations de confinement doivent aussi, (D’abord? Surtout?) être analysées comme des situations d’oppression? Et dans ce cas, comment intégrer cette donnée dans une interrogation des pratiques de pairémulation? Comment les pairémulatrices et les pairémulateurs modulent-elles et modulent-ils cette donnée de l’oppression collective?

La notion d’autonomie paraît centrale dans les échanges en pairémulation. Et pourtant, il n’est pas évident que cette centralité soit si certaine que cela.  Certes, l’autonomie semble constituer ce vers quoi la personne pairémulée est appelée à aller. C’est un parcours vers davantage d’autonomie que les pairémulatrices et les pairémulateurs cherchent à favoriser. Alors il s’agira bien-sûr de se demander comment est-ce que les un-e-s et les autres définissent cet horizon. Quels en sont les constituants? Quelles sont les modalités de son approche? Mais au-delà de ce questionnement, qui constitue nécessairement une étape de la recherche, une autre voie appelle à être travaillée. L’hypothèse de cette autre voie est amplement redevable des propositions de Stanley Cavell. Elle récuse la centralité de l’autonomie au profit d’un quelque chose qui ferait la part belle à la fois au collectif et à la désorientation ; au collectif comme intrinsèque à l’humain en tant que celui-ci est concerné par ce que dit, ou devrait dire et faire, en son nom, la société qui est la sienne, en laquelle il est en droit de vouloir se reconnaître, par laquelle il est en droit de vouloir être reconnu ; à la désorientation comme intrinsèque à l’humain, en tant que penser commence dans la perte, dans le fait de se trouver perdu, désemparé, sauf à concevoir une manière de penser fixée sur un socle de certitudes.

Bibliographie :

Stanley Cavell, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio Essais Gallimard, 2009.

Tenir le cap est le titre donné par S. Cavell à l’introduction de Conditions nobles et ignobles. La constitution du perfectionnisme moral émersonien, publié dans Qu’est-ce que la philosophie américaine? 

Ecrit en écoutant, plusieurs fois et entre autres choses, Love looks good on you, par Guy Davis.

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Sur le pont des galions bipèdes : nulle part de soi

2Jouer le jeu du carnet de recherche, c’est peut-être, cela pourrait être, livrer non pas l’avancée du travail mais des phases, des séquences de cette avancée, à intervalles peu espacés ; peu espacés pour maintenir un rythme propice à ne pas perdre le fil, ou l’intuition d’une forme, permettant de rassembler le matériau de façon cohérente. Envisagée de la sorte, l’écriture du carnet ressemble à la tenue d’un journal de terrain, à ceci près que d’ordinaire, ce dernier ne se dévoile pas ; privilège du secret réservé aux diverses formes de tambouille interne. Accepter cette ressemblance invite à  considérer l’écriture comme un élément de méthode à part entière : le raisonnement se construit à mesure que le texte s’écrit. Cette posture – cette démarche? – implique moins une avancée linéaire que des séries de progressions qui s’arrêtent, rebroussent chemin, repartent, progressent à nouveau, s’arrêtent, poursuivent, jusqu’à ce qu’idéalement, le point d’arrivée se signale comme tel, comme le moment où suffisamment de matière aura été rassemblée de façon suffisamment cohérente pour qu’un mode de compréhension du phénomène étudié soit proposé.

Ce texte se veut proposition. La proposition consiste à tourner autour d’une expérience de pairémulation pratiquée de manière plus instituée que dans les évocations des pages précédentes. L’usage du terme se justifie uniquement parce que la personne qui rapporte la situation l’emploie elle-même : le récit qu’elle livre est présenté comme le récit d’une expérience de pairémulation ; ce terme fait sens pour elle. Les constituants de la situation semblent alimenter l’établissement d’une constante : une personne handie, ici en fauteuil, plus expérimentée qu’une seconde, également handie en fauteuil, partage avec cette dernière des plages de temps destinées à élargir ses possibilités de mobilité.

Contrairement à l’exemple évoqué dans les pages précédentes, la situation se caractérise en partie par son ancrage associatif. Cet ancrage fournit le cadre qui formalise les échanges à venir. À l’expression d’une demande répond la présentation de la pratique. Un dialogue est initié autour de ces deux éléments, auquel fait suite la mise en oeuvre d’un programme. Au préalable, un parcours en ville effectué ensemble a permis à la personne plus expérimentée d’approcher les facteurs qui restreignent la mobilité de la seconde personne. Des exercices de maniement du fauteuil constitueront l’objet central du travail. Il s’agira d’abord de se défaire du dispositif de sécurité placé à l’arrière du fauteuil, car il empêche de lever les roues avant afin de franchir une marche ou un trottoir, puis de travailler ce passage.

Le politique se joint au conceptuel, alertant sur un point : peut-être la personne surmontera-t-elle sa crainte de la chute, probablement tombera-t-elle d’ailleurs plusieurs fois avant de réussir à monter sur un trottoir ou de décider d’y renoncer ; dès lors, tout ceci n’est pas neutre. D’un point de vue collectif – et adopter ce point de vue relève autant du politique que du conceptuel – ce sont les marches, les trottoirs et autres contrariétés, qui restreignent la mobilité. Or, le travail va porter sur la personne elle-même et ce travail implique l’acceptation d’une dose de violence. Surmonter ses peurs en accomplissant un geste physique pouvant occasionner de la douleur comporte une part de violence. Dès lors, quel est le jeu qu’il s’agit de jouer et dont il s’agit de confirmer la validité, la légitimité?

Le nous qui suit s’étend à celles et ceux qui voudront s’y retrouver. Quelques-un-e-s d’entre nous ne peuvent mettre en oeuvre les normes de la performance individuelle. On ne peut penser une éthique et une pratique de la pairémulation sans penser simultanément les paradoxes, les exclusions et les violences potentielles, d’une conception de l’autonomie basée sur le geste individuel efficace. Cela ne signifie pas qu’il faille rejeter les exercices de maniement du fauteuil ; cela signifie que les tensions qu’ils engagent entre d’une part, un standard humain conforme aux normes de santé et, d’autre part, l’aide humaine, l’aide technique, nos manières de mener nos vies, de vivre ensemble, quel-le que l’on soit, doivent être réfléchies.

Si l’on garde en mémoire les propos de S. Cavell quant au perfectionnisme moral – « c’est une transformation du moi qui trouve son expression dans le rêve d’une transformation de la société » (page 216 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?) – et que l’on y joint les préoccupations de C. Gilligan quant au souci que chacun-e ait une voix, une place dans la trame des histoires partagées, alors d’autres séquences de l’enquête viennent en tête.  Indépendantes d’un cadre associatif, celles-ci sont animées par deux personnes en fauteuil électrique, la première plus expérimentée que la seconde, échangeant avec elle afin que le monde lui semble moins hostile, suffisamment hospitalier pour l’habiter. Dans ces séquences, il est moins question d’apprentissage de techniques motrices que de confiance progressive en soi et en l’autre. Il s’agit notamment de se sentir autorisé-e à demander de l’aide, y compris lorsque cette aide se traduit par un geste du bras, de la main, y compris lorsque c’est un-e inconnu-e qui est sollicité-e.

D’un côté se dessine une modalité de la pratique dont on peut faire l’hypothèse qu’elle est davantage portée par des personnes en fauteuil manuel dont la motricité des bras est proche des standards de santé, et qui met en oeuvre des exercices basés sur des objectifs à atteindre, mais également sur l’idée que plus la motricité individuelle est développée, plus la confiance en soi et le périmètre de liberté s’étendent. Pour l’instant, on peut supposer cette pratique plutôt corrélée à un ancrage associatif. D’un autre côté émerge une seconde modalité, centrée sur les liens possibles avec autrui, et qui met en avant deux éléments : l’utilisation de la technique et la communauté du geste – utilisation de la technique car le fauteuil électrique y semble considéré comme l’un des facteurs de la liberté d’aller et venir, au même titre que le fauteuil manuel, alors que dans la première modalité, le principe recteur semble : utilisons notre force musculaire et nos habiletés motrices au maximum.

La seconde modalité paraît plutôt indépendante d’un ancrage associatif. Les pages précédentes ont évoqué le fait que si l’on y constate des apprentissages moteurs, ceux-ci ne sont pas acquis pour évoluer dans l’espace urbain – car le fauteuil électrique assure ce type de motricité – et n’impliquent pas une seule personne. Ils sont construits avec d’autres, selon les situations, concernent notamment la mobilité du corps sur un lit ou passant du lit au fauteuil et vice versa ; le corps se déplaçant, par exemple, poussé par un autre corps, donnant lieu, là encore, aux champs ouverts par la communauté du geste. Aux côtés de ces divergences, un point de convergence apparaît nettement, se retrouve dans les deux situations. Selon des modalités variables, les premiers échanges concernent les déplacements en ville, impliquant soit le maniement du fauteuil, soit l’appréhension de se déplacer seul-e. Mais le centre se déplace ensuite vers le corps. Dans les deux cas, l’échange se fait plus intime. Il s’oriente vers la supposition que celle, ou celui, à qui la personne se confie, connaît, ou a connu, certains problèmes corporels qu’elle  rencontre elle-même, et qu’alors, une écoute est plausible. Que la supposition se vérifie ou pas, un appel au partage d’expériences n’en demeure pas moins perceptible.

Il ne s’agit peut-être pas tant d’une quête de solution que d’une ouverture vers une conversation dont le début prendrait la forme d’un : voici ce que je vis. Ce n’est probablement pas la similarité de l’expérience handie qui détermine cette ouverture. Sinon, le même ne se confierait qu’au même, ne comprendrait que le même ; à supposer qu’il existe. Néanmoins, il est probable que cette similarité préserve de la crainte d’être disqualifié-e en tant qu’humain-e, que femme, qu’homme, qu’acteur ou actrice social-e légitime. Il est probable – probable n’équivaut en rien à certain – que cette similarité autorise à faire exister verbalement, à faire entrer dans le cadre des conversations possibles, tel aspect du quotidien, telle réalité du corps, étrangers aux ordinaires valides.

Si l’on s’accorde à suivre cette piste, un pan majeur des pratiques de pairémulation consiste peut-être à créer les conditions d’un sentiment de légitimité à exister tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit, en premier lieu par l’émergence d’une conversation dans laquelle nulle part de soi ne serait si honteusement monstrueuse qu’elle devrait être cachée. Ce ne sont pas des réponses techniciennes qui alimentent ce pan. Pourtant, on aurait tort de discréditer les savoirs techniques qui se transmettent, ou pourraient se transmettre, lors des échanges entre pair-e-s. On aurait tort de les discréditer mais on aurait tort également de ne pas les interroger. Montrer, accompagner, guider, apprendre… cela n’aurait aucun sens de balayer ces moments possibles. Dès lors, l’un des noeuds réside peut-être en ce  que la transmission de techniques porte la menace de nier la singularité des histoires. Si tant est qu’un noeud puisse inviter, celui-ci invite à questionner les statuts que chacun-e souhaite accorder aux différentes formes de standard.

Bibliographie :

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio Essais Gallimard, 2009.

Gilligan Carol, Une voix différente, Paris, Flammarion, 2008.

Ecrit en écoutant, plusieurs fois et entre autres choses, Avalon par Rory Block.

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Sur le pont des galions bipèdes : ce quelque chose d’autre à construire

2Les trois billets précédents rendaient compte de premiers pas dans une recherche abordée prudemment. Cette modalité de l’abord – la prudence – se justifie par l’une des manières possibles d’accéder aux données dans une enquête sociologique : prendre appui sur des bribes de vie dont l’exposition n’a pas lieu d’être. Rédigées au fur et à mesure de l’avancée du travail, les pages de ce carnet présentent davantage la synthèse en train de se faire qu’une synthèse accomplie. Si cette caractéristique invite, peut-être plus que d’ordinaire, à s’efforcer de préserver l’anonymat des personnes participant à la recherche, elle rappelle aussi que la sociologie se fixe pour tâche l’objectivation des phénomènes sociaux ; en rien celle des existences individuelles. Ces dernières permettent l’accès aux premiers.

Ce rappel en amène un autre, relatif au cadre théorique. Dans l’optique du modèle social du handicap, individualiser le questionnement recèle moins de pertinence que le collectiviser – perspective qui fait écho aux propositions de Stanley Cavell quant au perfectionnisme moral, en tant que la transformation de soi inhérente aux orientations perfectionnistes ne s’entend pas sans transformation du social – mais qui gagne à être en même temps pensée en fonction des ouvertures initiées par Carol Gilligan : comment se manifestent à la fois le souci de l’autre, à la fois celui de la préservation des liens entre les personnes – comment se concrétise le care? – dans les phénomènes dont nous rendons compte et dans nos manières d’en rendre compte?

Les trois repères conceptuels à l’instant évoqués orientent la construction de ce travail qui questionne l’éventualité d’une pratique, ne la postule pas, la laissant apparaître, ou pas, dans le récit de ce que les personnes disent d’elles-mêmes et de ce qu’elles font. Les billets précédents les évoquaient mais je rappelle ici les deux hypothèses qui sous-tendent l’approche de cette éventualité. Les personnes ayant des incapacités acquièrent un savoir différent de celui des professionnel-le-s du médico-social. Lorsque l’une d’elles transmet ce savoir à une autre, le périmètre de ce que cette dernière se sent autorisée à vouloir, à tenter d’accomplir, se trouve élargi. Reste à cerner les objets de l’expérience, des savoirs et de leur transmission ou, plus prudemment, la forme des échanges et les modifications biographiques que ces derniers entraînent.

Les pratiques ne sont jamais réellement informelles. Si elles ne prenaient forme, leur observation serait impossible. Par contre, ces formes différent, notamment par la manière dont elles sont instituées. Les trois textes précédents s’appuyaient sur une pratique indépendante d’un cadre associatif : une première personne plus expérimentée, plus confiante qu’une seconde, transmettait à cette dernière non pas des savoir-faire mais un sentiment de légitimité à exister, à occuper une place, des places, à s’adresser, vouloir, agir, essayer, quitte à se tromper, reculer, recommencer, ou pas. Ce qui était transmis pouvait se décrire comme un sentiment de légitimité à habiter le monde, tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit.

Les savoir-faire avaient leur place dans ces pratiques mais c’était la personne elle-même qui les construisait en fonction de ses spécificités, des autres personnes présentes, et de la situation. Les savoir-faire étaient non pas transmis au cours d’un apprentissage organisé, codifié, mais élaborés, modulés, improvisés au cours de la biographie. Néanmoins, c’était bien l’action initiale d’un perturbateur venant transformer la certitude de l’inaptitude en ouverture vers une diversité de parcours qui, au départ, impulsait la possibilité de ces constructions.

On voit bien l’intérêt qu’il y a à penser ces aspects dans l’optique proposée par C. Gilligan. Car il y va des histoires possibles de soi avec l’autre, de ce que chacun-e peut partager, échafauder, ou simplement vivre furtivement. Il y va des places et des déplacements, des assignations, des restrictions, des mobilités. Dans cette modalité de la pratique faiblement instituée, une impulsion semble donnée par un tiers perturbateur qui dit quelque chose comme : vis, improvise, avec ce que tu es, avec qui tu es. « Faiblement instituée », rien n’est moins sûr dans la mesure où la personne qui a d’abord bénéficié de l’intervention du tiers perturbateur transmet à son tour ce sentiment de légitimité à exister, habiter, s’adresser, risquer, exposer sa manière d’être handie.

Prêter attention à des pratiques, sinon similaires, au moins comparables, mais ancrées dans un cadre institutionnel – en l’occurrence, associatif – offre l’opportunité de lister les convergences et les divergences afin de questionner ce que les unes comme les autres engagent, tout autant que ce qui les engage. Or, cette mise en perspective impose un infléchissement de la démarche qui se voulait prudente. Car dès lors qu’elle est mise en oeuvre dans un cadre associatif, la pratique porte un nom. Les actrices et les acteurs la nomment, la revendiquent en tant qu’elle existe sous ce nom ; sous telles ou telle formes, avec tels ou tels enjeux, mais sous ce nom. La pratique s’inscrit dans une histoire de façon suffisamment significative pour que chacun-e puisse dire : ce que je fais porte un nom, et il s’agit de pairémulation.

Selon la Charte adoptée en 2003 et révisée en 2009 par le Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH), « la pairémulation est la transmission de l’expérience par les personnes handicapées autonomes, pour les personnes handicapées en recherche de plus d’autonomie, et avec le but de renforcer la conscience de ces dernières quant à leurs possibilités, leurs droits et leurs devoirs ». Il est possible de mener un travail sociologique autour d’une pratique qui porte un nom en reprenant la définition instituée par les actrices et les acteurs. Mais dans ce cas, la recherche passe à côté des exigences de questionnement, de quête épistémologique et de construction de l’objet qui pourtant fondent, ou tout du moins, légitiment, justifient sa tâche ; ou tout du moins lui donnent sens.

Une pratique est nommée, définie par un collectif ; des actrices et des acteurs revendiquent sa mise en oeuvre, y compris  a posteriori, et y compris lorsqu’il n’y a pas d’ancrage associatif. Dans le seul exemple évoqué jusqu’ici, l’actrice définit ce qu’elle a reçu puis transmis comme correspondant au nom de pairémulation. Or, dès qu’il s’agit de s’intéresser aux formes inscrites dans un cadre associatif, il n’est plus possible de ne pas utiliser le terme, tant les activités sont codifiées, organisées, variées et néanmoins rangées sous une même appellation par celles et ceux qui les mettent en oeuvre. Intrinsèque aux ramifications du modèle social du handicap, la pairémulation s’inscrit dans l’histoire de la lutte contre les diverses expressions de la domination vécue par les personnes handies.

S’y intéresser, la prendre pour objet, c’est convenir qu’il y a là une entrée pour des descriptions de la réalité sociale : d’une part, lorsque cette réalité s’exprime par des assignations de place, d’autre part, lorsque les personnes handies cherchent à substituer quelque chose d’autre à ces assignations. Ce quelque chose d’autre constitue une part de l’objet à questionner. Une autre part réside dans les façons d’accéder ou de construire ce quelque chose d’autre. Exprimé très simplement, le questionnement devient : Que font les personnes handies lorsqu’elles pratiquent la pairémulation? Quel est ce quelque chose d’autre qu’elles construisent? Comment le construisent-elles? Et la prudence est sauve.

Bibliographie :

Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

Cavell S., Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio Essais Gallimard, 2009.

Gilligan C., Une voix différente. Pour une éthique du care, Paris, Champs Flammarion, 2008.

La Charte de la pairémulation adoptée par le GFPH est en ligne à cette adresse : 

http://gfph.dpi-europe.org/PublicationECLASDef/EthiqueDeontologie/ChartePairs2009Def.pdf

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Sur le pont des galions bipèdes : transmissions

openphotonet_Cia116 Ce texte propose de garder en tête les bribes d’histoire dont le billet précédent porte la trace. Il segmente en séquences le récit de vie livré par L., dans un but de mise en évidence de phénomènes sociaux. Une proposition de Mike Oliver accompagne cette démarche d’objectivation. Accompagne, en ce sens que lors d’un trajet effectué ensemble, chacun-e peut par exemple parler, écouter, répondre, s’inquiéter, rassurer, contredire, alerter, etc.

M. Oliver écrit : « Disability research should not be seen as a set of technical objective procedures carried out by « experts » but part of the struggle by disabled people to challenge the oppression they currently experience in their lives.» ( Oliver, 1992, p. 102). « La recherche sur le handicap ne doit pas être considérée comme un ensemble de procédures techniques objectives mises en oeuvre par des « experts », mais comme une partie de la lutte des personnes handicapées contre l’oppression qu’elles connaissent actuellement dans leur vie.» Cette proposition accompagne la recherche d’objectivité en rappelant que tout discours porté sur l’autre – quel-le que soit cet-te autre et par qui ce soit – demeure suspect de davantage imposer des grilles de lecture qui emprisonnent qu’ouvrir des pistes d’élaboration dans lesquelles chacun-e peut se retrouver, se déplacer.

Ce qui suit n’est pas une phrase mais une série d’éléments qui forment la séquence de départ : 1) une personne adulte en fauteuil, 2) dont certaines activités nécessitent le geste d’autrui, 3) qui habite avec ses parents, 4) qui se trouvent être ceux qui dispensent l’aide lorsqu’elle est nécessaire, 5) et qui concourent à déployer un discours de certitude sur la place de L. dans le monde : tu ne peux pas agir seule ; 6) discours qui s’avère performatif : L. n’effectue aucun déplacement seule. L’apparition d’un perturbateur anime la séquence suivante que l’ont peut décrire comme suit : 1) un tiers transforme le discours de certitude en écoute, en invitation à l’essai, 2) ce qui conduit la première personne à progressivement se déplacer seule, et 3) à se sentir suffisamment confiante et légitime pour mener sa vie selon ses propres choix en dépit des conflits éventuels ; en somme, 4) à parler en première personne. Deux séquences viennent ensuite. Les nouveaux déplacements mènent à l’envie de ne pas systématiquement rentrer chez soi avant le matin, ce qui implique une autre modalité de nouveauté : séparée du fauteuil, la motricité du corps se trouve confrontée à l’absence du geste parental qui l’a toujours conditionnée. Non seulement les parents perdent le monopole de l’expertise mais l’expertise elle-même prend une tonalité qui n’est plus aussi rigide qu’auparavant. Il s’agit dorénavant, dans des environnements variables, d’improviser avec d’autres – des ami-e-s, des ami-e-s d’ami-e-s, autant d’actrices et d’acteurs dont certain-e-s se déplacent en fauteuil.

La brèche ouverte par le perturbateur initial a, non seulement, transformé la certitude de l’impossibilité en incertitude de ce qui peut arriver, ou pas, de ce que la personne concernée peut accomplir, ou pas, mais deux éléments se signalent, de plus, avec une acuité particulière. D’abord, à partir du moment où commence l’action du perturbateur, c’est la personne elle-même qui décide ce qu’elle souhaite essayer, ce qu’elle préfère éviter, et ses décisions continuent de se construire, au fur et à mesure que sa liberté s’accroit, dans le dialogue avec d’autres humains qui ne disent pas tu peux ou tu ne peux pas, mais si tu veux, nous pourrons le faire ensemble ou bien non, je ne pourrai pas t’aider. Ensuite, les actions qui jusqu’alors étaient codifiées et toujours effectuées par les bras, les mains, de personnes valides pouvant porter, déplacer le corps, ces mêmes actions s’ouvrent à des déclinaisons multiples créées ensemble : passant du lit au fauteuil ou changeant de position sur ce même lit, le corps ne sera, par exemple, plus systématiquement porté mais pourra être déplacé au contact direct d’un autre corps qui exerce des poussées répétées. Des pratiques issues de créations communes se substituent à des univers de discours clos. Dernière séquence : L. transmet à son tour ce qui lui a été transmis.

Si l’on devait lister ce qui se transmet dans ces séquences, ce qui viendrait en premier lieu serait probablement la mise à l’écart des certitudes qui disent tu ne peux pas, au profit d’un essaie, tu peux peut-être trouver ta manière de faire. Viendrait ensuite un pari sur la confiance, mais qui engage bien plus une légitimité à être dans le monde et parmi les gens qu’une  forme de confiance en soi, dans le sens le plus commun du terme. Ce qui se transmet, ce sont en grande partie les idées que si des situations inconfortables, désagréables, peuvent se présenter, il est envisageable de se tourner vers quelqu’un-e pour demander de l’aide et que si les personnes handies s’adressent à autrui dans de telles circonstances, cela ne constitue pas quelque chose de grave, gênant ou regrettable. On peut comprendre que l’éventualité de composer avec l’imprévu devienne terrifiante lorsque tout a été organisé pour que cette éventualité ne se présente jamais et qu’en conséquence, elle ne vous est en rien familière. Mais le fait que l’adresse à autrui prenne la forme d’un quasi-impensable interroge quant au sentiment de légitimité à exister. Là se trouve probablement une large part de l’objet de la transmission. Toutefois, aux côtés de cet aspect, d’autres questions émergent qui engagent de manière indissociable tout autant l’organisation du quotidien que l’identité de celles et de ceux qui, dans la régularité mêlent, ou pas, leurs gestes aux activités de la personne.

Bibliographie

Mike Oliver (1992), « Changing the Social Relations of Research Production », Disability, Handicap and Society, 7 (2): 101-14.

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Sur le pont des galions bipèdes : vers d’autres abordages

2 (5) Ce sont les mots de L. qui donnent lieu à ce texte ; de la même manière que les mots des autres personnes ayant pris part à cette recherche donneront lieu à d’autres textes. La densité des expériences assemblées complexifient les propositions de compréhension qui émergent des récits individuels et les morceaux d’histoires permettent d’accéder à la compréhension des phénomènes. Mais ces caractéristiques perdent leur banalité anodine dans un carnet qui rend visibles les avancées d’un travail en cours. Elles obligent à faire en sorte de ne pas exposer l’intime tout en travaillant depuis l’intime ; à essayer de monter vers l’articulation conceptuelle avant même l’assemblage des expériences de chacun-e.

Ce texte rend compte d’une façon de questionner l’éventualité d’une pratique. Deux hypothèses sous-tendent la construction de cette éventualité. Les personnes ayant des incapacités acquièrent un savoir différent de celui des professionnel-le-s du médico-social. Lorsque l’une d’elles transmet ce savoir à une autre, le périmètre de ce que cette dernière se sent autorisée à vouloir, à tenter d’accomplir, se trouve élargi. Ces propositions amènent plusieurs questions. Est-ce que certains aspects de la situation des deux personnes sont suffisamment similaires pour que ce qui vaut ou a valu pour l’une vaille également pour l’autre ou est-ce que l’élargissement des possibles se déplie, se joue et se module sur un autre plan? Est-ce que c’est uniquement un savoir qui se transmet ou est-ce que c’est aussi une manière d’envisager ses propres places, désirs et actions dans le monde, qui émerge de ces échanges, non par transmission mais par co-construction?

Des mots de L. se dessine l’expérience d’une modification de l’envisageable, du réalisable et du réalisé effectivement, qui semble avoir pris la forme de ce que l’on pourrait tout autant qualifier d’invitation, d’incitation, ou d’appel. Présente dès le début de la relation, la part de la co-construction croît à mesure que le partage se prolonge dans le temps. La situation de départ pourrait s’appréhender sous ces paroles fictives mais néanmoins synthétiques : « Ainsi, tu as souvent imaginé sortir seule, t’éloigner de ton quartier seule, mais tu ne l’as jamais voulu suffisamment puissamment pour le dire, le faire, pour franchir le pas du conflit parental, franchir le seuil de tes peurs… Avoue pourtant que l’idée de franchir le pas en fauteuil est plaisante… Comme tu le vois, je suis en fauteuil, je suis venu te voir seul, et j’ai pour cela traversé la ville, cow-boy. Si tu le souhaites, nous pouvons constater ensemble, ou pas, que c’est aussi possible pour toi, ou pas. » La référence à Stanley Cavell s’impose trop nettement pour l’ignorer. Elle s’impose en ce qu’elle permet de conceptualiser la pratique et d’en éclairer les enjeux. À la page 216 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?, S. Cavell écrit au sujet du perfectionnisme moral :

« Prenez par exemple La République de Platon. Au nombre des éléments évidents auxquels nous pensons figure (1) un mode de conversation (2) entre des amis (un plus âgé et un plus jeune), (3) dont l’un dispose d’une autorité intellectuelle parce que (4) sa vie est, d’une manière ou d’une autre, représentative ou exemplaire d’une vie qui est une attraction pour l’autre (ou les autres), et (5) le moi se reconnaît enchainé, immobilisé, dans cette attirance et (6) il se sent enlevé à la réalité, sur quoi (7) le moi découvre qu’il peut se retourner (se convertir, se révolutionner), et (8) est entrepris un processus d’éducation qui prend en partie la forme (9) d’une discussion sur l’éducation où (10) chaque moi se trouve entraîné dans un voyage ascendant vers (11) un état plus avancé de ce moi où (12) ce qui détermine le degré supérieur, ce n’est pas un talent naturel mais l’effort pour savoir de quoi vous êtes fait et la culture de la chose pour laquelle vous êtes fait ; c’est une transformation du moi qui trouve son expression dans (13) le rêve d’une transformation de la société […] »

Si un mode de conversation s’instaure dans la situation à l’instant évoquée, peut-être est-il possible d’en caractériser les contours. Il met en relation deux personnes en fauteuil, la première plus expérimentée, plus assurée que la seconde dans sa pratique de l’espace public, des inconnu-e-s que l’on y croise, des obstacles que l’on y rencontre, des façons de les contourner, ou de les défaire d’une manière ou d’une autre. Mais il s’agit moins d’un savoir qui se transmet que d’un dialogue qui s’initie, transformant en début d’élaboration ce qui, jusque là, prenait la forme d’une négation sans appel. Le mode de conversation qui s’instaure modifie le discours de certitude sur la place de la personne dans le monde : tu ne peux pas sortir seule parce qu’il faut que quelqu’un-e soit près de toi, au cas où… parce que tu ne sauras pas. Déplacé vers une écoute qui respecte les craintes en même temps qu’elle rassure, le discours de certitude initial n’a, peu à peu, plus lieu d’être – N’était-ce pas au départ la personne elle-même qui n’avait pas lieu d’être? – car il perd en pertinence à mesure que son infondé se dévoile. Son statut de vérité se désagrège sous l’effet de sa mise en cause, puis de l’épreuve du réel. L’échange qui s’initie met de côté le postulat d’inaptitude. Dès lors, le terrain se libère, la personne trouve une place suffisamment habitable – pas de mots déjà là pour clôturer ce qu’elle est, ce qu’elle pourrait être, mais juste quelqu’un qui écoute et questionne – une place à partir de laquelle élaborer ce que la personne pense pouvoir essayer en fonction des aspirations qui naissent, ou pas, des appréhensions qui s’effacent, ou pas. Il s’agit de construire dans le dialogue, et dans l’action, les déplacements possibles de soi alors qu’auparavant, les mots de l’autre disaient inaptitude, incapacité, statisme.

On ne peut postuler que l’échange entre personnes ayant des incapacités se différencie d’une écoute juste humaine sans se proposer de travailler cette affirmation. Il se pourrait bien que les constituants d’une écoute qui accueille chaque personne telle qu’elle est, avec ses peurs, ses maladresses, mais qui l’accueille pour modeler avec elle des ailleurs réalisables, il se pourrait bien que ces constituants émergent de l’expérience handie lorsqu’elle se partage, mais il se pourrait aussi que ce ne soit pas le cas. Si spécificité il y a, et si similarité il y a, peut-être se trouvent-elles dans les assignations de places, les clôtures du discours, et l’endossement, par les personnes concernées, de ces habits qu’on leur réserve et dans lesquelles elles s’effacent. Garder en tête la proposition de S. Cavell lorsqu’il évoque « une transformation du moi qui trouve son expression dans le rêve d’une transformation de la société », c’est se prémunir de la tentation d’oublier les risques inhérents à l’individualisation des phénomènes sociaux, d’oublier qu’en l’occurrence, les situations individuelles sont de part en part traversées des rapports de domination qu’elles révèlent et que c’est avant tout de collectif qu’il s’agit, de places dans ce collectif, et d’inégalités collectivement partagées… jusqu’à d’autres abordages.

Bibliographie :

Stanley Cavell, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio, Gallimard, 2009.

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