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Droit de mourir ou possibilité de vivre?

2 (1)En novembre 2006, Jane Campbell proposait une communication au Centre for Disability Studies de l’université de Leeds. Le titre en était : « Assisted dying: a question of choice? », que l’on peut traduire par « Suicide assisté: une question de choix? ». Le texte de J. Campbell condense les positions généralement adoptées par les chercheurs et les militants qui adossent leurs analyses au modèle social du handicap développé par Vic Finkelstein et Mike Oliver. Au regard du contexte français, ces propositions offrent l’occasion de souligner combien les aspects politiques de l’expérience handie sont fréquemment occultés au profit de débats éthiques, moraux ou religieux.

Elle-même handie, J. Campbell rappelle la prégnance d’une opinion qui circule sous l’apparence d’une évidence. Énoncée sans habillage, celle-ci pourrait se formuler comme suit: mieux vaut ne pas exister qu’une biographie handie… L’auteure s’appuie sur les paroles que parfois, quelques personnes valides lui adressent, ces dernières affirmant qu’elles ne pourraient vivre si elles étaient à sa place. Prenant exemple sur une tentative britannique des années 2000, J. Campbell note que lorsque des volontés de transformer la législation sur le suicide assisté commencent à prendre forme dans le but d’en accroître les possibilités, les arguments s’accompagnent de mots à vocation rassurante: les vies handies ne seraient en rien menacées; il ne s’agirait que d’aider à mourir des personnes atteignant les derniers stades d’une maladie. Mais l’auteure remarque que si l’on s’attarde sur les maladies évoquées par les partisans du projet de loi britannique de l’époque, notamment la sclérose en plaques, ce sont bien des silhouettes handies qui se profilent. Il ne s’agit en rien pour J. Campbell de supposer une extermination programmée mais de relever un message tacite qui dit quelque chose comme: admettez que votre vie est intolérable.

Le point de vue proposé par J. Campbell est très voisin de celui développé par Paul Longmore en 1997 sur le site Electric Edge. Les deux auteurs inscrivent leur raisonnement dans un cadre biographique. Ils ne parlent pas en premier lieu des autres; ils parlent d’abord d’eux-mêmes. Leurs manières d’être impliquent la communauté du geste. Certaines de leurs activités sont effectuées en commun. Au moment où ils écrivent, les lois sont ainsi faites qu’ils peuvent rémunérer les personnes qui accompagnent leurs ordinaires. Des équipements techniques déploient le champ de leur mobilité; la médecine apaise leurs douleurs physiques. Or, notent-ils, si tel n’avait pas été le cas, peut-être auraient-ils été tentés par l’option suicidaire. J. Campbell rappelle l’acquis de recherches qui montrent que généralement, lorsque des personnes malades expriment le choix de mourir, celui-ci est davantage lié à la crainte d’être un fardeau pour autrui qu’à une réelle volonté d’en finir. Se référant à d’autres expériences que la sienne, l’auteure raconte: des personnes prises par l’envie de mourir durant une période de leur vie étaient persuadées que la maladie et la douleur physique déterminaient ce souhait de tout arrêter, jusqu’au jour où elles se sont aperçues qu’il s’agissait prioritairement de souffrance à se sentir seules, inutiles, isolées et sans but, sans chemin à parcourir. Et la donne fut changée lorsqu’un chemin se fit jour. Quant à préciser qu’il ne s’agit que de mettre fin aux derniers stades de la maladie, qui peut vraiment évaluer la justesse du caractère dernier des dits stades?

Chacun peut juger excessif ou démodé d’aborder la thématique du handicap sous le registre de l’oppression. Néanmoins, lorsque l’idée s’installe, s’institue, qu’au fond dans certaines situations mieux vaudrait n’être pas, lorsque cette idée s’incruste au détriment d’une voie qui travaillerait à ouvrir les possibles, lorsque les personnes concernées finissent par croire que leur vie ne vaut pas la peine, et que militer pour le droit de mourir se fait passer pour un souci de l’autre, peut-être que l’on atteint les derniers stades de l’oppression… Je me demande parfois si ce ne sont pas les mêmes qui accueillent avec bienveillance les arguments pour le droit de mourir et qui s’épuisent dans les salles de sport, qui s’obsèdent de leur footing régulier, qui exultent devant le tour de France, les jeux olympiques, et autres flatteries des modalités d’être valides…

Sources:

Le texte de J. Campbell est consultable en ligne à cette adresse:  http://disability-studies.leeds.ac.uk/files/library/Campbell-Leeds-Uni-15-Nov-2006.pdf

… celui de P. Longmore à celle-ci:  http://www.ragged-edge-mag.com/archive/p13story.htm

Image : Hinged door on rollers on derelict building © Adrian van Leen / PublicDomain