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Parler ensemble: féminisme et disability studies

2 (6)Ce serait une histoire de ponts, de passages d’un point à un autre qui permettraient  de cheminer ensemble, au moins pour un temps, disons, le temps d’une conversation commune, comme font les gens lorsqu’ils marchent ensemble. L’échange verbal entre une personne avançant debout, une autre se déplaçant en fauteuil, nécessite des paysages favorables pour être fluide, des paysages propices au partage d’un même rythme qui atténue les conséquences du décalage des visages. Et si certaines perspectives féministes invitaient à déployer ce genre de paysages? Si leur apport à la sociologie du handicap menait à dessiner des ponts entre manières d’être valides et ordinaires handis?

Bien-sûr il faudrait, non pas s’en départir mais interroger les analyses attachées aux frontières qui distinguent celles et ceux qui reçoivent de celles qui donnent. Car dans les narrations proposées en ces occurrences, les personnes handies sont généralement désignées comme celles-là dont celles-ci s’occupent. Or, peut-être qu’un récit des rapports humains qui combat une domination mais en reproduit une autre s’arrête à mi-chemin de ses exigences critiques. Peut-être est-il possible de dénoncer la domination masculine, les violences et les assignations du patriarcat, sans pour autant reproduire les clivages entre handi-e-s et valides, sans pour autant se placer et parler dominant-e. De ma position de chercheur en fauteuil n’ayant ni plus ni moins besoin d’aide dans la vie quotidienne que quiconque, n’ayant ni plus ni moins besoin de mes semblables pour être humain que quiconque, je lis néanmoins toujours avec un agacement facteur de riposte les écrits selon lesquels « les femmes s’occupent des handicapés ». Ce ne sont que quelques mots – « s’occupent des handicapés » – mais d’une violence sans nom, qui atteste d’une perspective valido-centrée.

En suggérant que le genre ne se limite pas aux modalités masculines et féminines, Judith Butler proposait de travailler à l’élargissement des existences socialement viables, au déploiement du sentiment d’être possible, tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit. En initiant la réflexion sur le care, Carol Gilligan entendait modifier les conversations sur les manières d’être ensemble, focaliser l’attention sur ce qui compte pour chacune, pour chacun, sur la préservation des liens, des histoires partagées. Le souci des récits de soi, de soi avec l’autre, caractérise les optiques féministes de J. Butler et C. Gilligan. Sandra Laugier a montré que les éthiques du care mènent à se préoccuper des mots que nous employons pour parler de nous-mêmes, d’autrui, du tissu de nos relations. Cette optique invite à renouveler nos modalités d’expression et d’appréhension des échanges entre personnes valides et personnes handies, conduisant à considérer par exemple que l’important n’est pas ce que je fais ou ce que tu ne peux pas faire mais ce que nous sommes en train de faire ensemble. L’une des jonctions les plus joyeuses entre féminisme et disability studies se situe peut-être en ce souci d’accueil.

Ce serait une histoire de choix, de passages d’un point à un autre qui permettraient de cheminer ensemble; ces marches de part et d’autre, cette ruelle ombragée. Où voudrons-nous aller? Saurons-nous préserver le partage de cette conversation qui nous liait?

Bibliographie:

Butler J., Défaire le genre, Paris, Editions Amsterdam, 2012 (réédition).

Gilligan C., Une voix différente. Pour une éthique du care, Paris, Champs Flammarion, 2008.

Paperman P., Laugier S. (dir.), Le souci des autres. Ethique et politique du care, Paris, EHESS, 2011 (réédition). 

Image: Treppe © Chris, Openphoto, Licence Creative Commons.

Dépasser les modèles dans le champ du handicap : un souci de soi, de l’autre, de soi avec l’autre

cropped-cropped-2-21En 2002, paraît un article signé Tom Shakespeare et Nicholas Watson dans la revue Research in Social Science and Disability. Il porte le titre: The social model of disability: an outdated ideology?, que l’on pourrait traduire par : Le modèle social du handicap: une idéologie dépassée? Ce texte prend place dans la série des questionnements, des retours critiques, menés depuis le milieu des années 1990 par plusieurs chercheurs et militants qui inscrivaient jusqu’alors leurs analyses dans le cadre du modèle social. Il présente l’intérêt d’une exigence de complexité à laquelle se mêlent une volonté d’honnêteté, un souci du mot juste pour parler de l’expérience de la diversité corporelle. 

T. Shakespeare et N. Watson rappellent que dans l’optique du modèle social, le handicap (disability) désigne une expérience collective d’oppression: ce ne sont pas les déficiences individuelles (impairments) qui déterminent le handicap (disability) mais l’organisation sociale contemporaine, qui impose aux personnes dont le corps disconvient aux normes de santé des situations d’isolement, d’inutilité, et restreint leurs possibilités de prendre part à la vie de la collectivité. Les auteurs rappellent également qu’en Grande-Bretagne, cette orientation a favorisé la conception d’une stratégie politique d’élimination des obstacles en même temps qu’elle a permis aux personnes de ne plus avoir à s’excuser d’être telles qu’elles étaient. Néanmoins, lorsqu’ils écrivent en 2002, T. Shakespeare et N. Watson estiment le temps venu de tourner la page. 

Tourner la page, dans cette perspective, signifie peut-être moins la déchirer que poursuivre l’histoire; mais alors, la poursuivre dans le souci de ne pas taire des pans de l’existence qui importent, qui comptent aux yeux des personnes concernées, qui ont du sens pour elles, quand bien même ce sens bousculerait la cohérence des modèles explicatifs. Or, les auteurs notent que dans le champ du handicap, la parole universitaire ou militante tend à minimiser certains aspects de l’expérience pour en accentuer d’autres, en fonction d’un but préalablement fixé: le handicap serait affaire de corps pour les uns, juste affaire de corps, de médecine, de réadaptation; il serait oppression sociale pour les autres, juste affaire d’environnement, de représentations, d’organisation défectueuse.

Le titre choisi par T. Shakespeare et N. Watson a beau respirer le conflit, le texte n’en invite pas moins au care. Car même si les auteurs ne s’inscrivent pas explicitement dans une perspective en termes de care, leurs propositions invitent à se soucier des mots que nous employons, à nous préoccuper de la préservation des liens que chacun peut nouer avec autrui, à nous préserver des ruptures, des déchirures, que nous pourrions nous imposer à nous-mêmes en nous coupant de ce à quoi nous accordons de l’importance, de ce qui compte ou de ce qui s’impose, malgré nous, en dépit de tout. Et si les récits possibles de soi mènent à passer sous silence des éléments que l’on ne sait nommer sans se déprécier, si les mots nous manquent  pour parler de nous-mêmes – et ce nous s’offre à qui souhaite s’y retrouver –  alors, l’exigence épistémologique rejoint le souci de l’autre et fait corps avec une éthique du care, telle que les travaux de Sandra Laugier invitent à l’appréhender. 

T. Shakespeare et N. Watson relèvent une incohérence empirique: les tenants du modèle social relèguent les aspects corporels dans l’ordre du non pertinent lorsqu’ils parlent en public mais avouent parfois, dans le cadre privé, que les choses ne sont pas si simples, que l’écart aux normes de santé ne se vit pas toujours joyeusement. Selon les auteurs, cette incohérence devient contre productive parce qu’elle fait perdre sa crédibilité au modèle en même temps qu’elle dissuade les personnes concernées de s’identifier à un mouvement qui les enjoint à passer sous silence une large part de ce qui constitue leur vie. Il n’y a pas que le social qui entrave les libertés, suggèrent T. Shakespeare et N. Watson; il y a également le corps. Ignorer cet aspect, choisir de ne pas en parler, mène à homogénéiser des éléments biographiques en réalité hétérogènes: selon qu’elles soient congénitales ou acquises, qu’elles soient relativement stables, épisodiques, évolutives, les déficiences (impairments) s’inscrivent différemment dans l’expérience, ne modulent pas les identités de la même manière, influent de façons différenciées sur les biographies. Selon les auteurs, ne pas prendre en compte ces variations constitue une lacune; leur prêter attention implique moins un retour au modèle individuel médical qu’une tentative de travailler la complexité.

Ce travail de la complexité mène à s’engouffrer dans les brèches, les failles du modèle social. La raison d’être de celui-ci se justifiait par l’hégémonie du modèle individuel médical, pétri des discours de la médecine, de la réadaptation, de la tragédie individuelle. Les énonciations ordinaires de la diversité corporelle  enserraient alors les individus dans des récits d’eux-mêmes suffocants, dans le même temps que ces derniers subissaient un contrôle incessant des professionnels sur leur vie; dans le même temps que l’avenir avait la couleur d’hier, d’avant hier, de l’année dernière. Mais les auteurs s’interrogent: cette suffocation devait-elle pour autant mener à reléguer tout discours sur le corps, sur les aspects négatifs, pénibles, douloureux, de l’expérience, dans l’ordre de la faute, de la haute trahison? La réponse à cette suffocation devait-elle conduire à systématiquement dénigrer la volonté de réduire les probabilités d’apparition des déficiences (impairments)? Devait-elle nécessairement induire la rigidité d’un dogme?

Se référant aux écrits de Jenny Morris, Liz Crow, Sally French, et Carol Thomas, T. Shakespeare et N. Watson mentionnent les tentatives d’assouplir la version britannique du modèle social. Pour eux cependant, la construction d’un autre mode de raisonnement s’impose; un mode de raisonnement qui n’éluderait pas ce qui jusqu’ici, peine à survivre aux clivages des modèles. Les auteurs n’en conservent pas moins la prémisse fondamentale du modèle social, qui accorde la priorité à l’élimination des barrières environnementales. Néanmoins, ils lui en ajoutent une seconde, selon laquelle le handicap résulte autant des barrières sociales que des spécificités corporelles. « People are disabled both by social barriers and by their bodies.», écrivent-ils. Rappelant que la version britannique du modèle social repose sur une distinction entre la déficience (impairment) et le handicap (disability), T. Shakespeare et N. Watson notent la logique binaire qui sous-tend cette distinction: d’un côté, le corps, de l’autre, le social. Or, les mots que nous utilisons pour parler de la déficience (impairment) sont socialement et culturellement construits. Parler du corps, c’est déjà en dire quelque chose. C’est déjà qualifier, disqualifier, nommer. C’est déjà s’inscrire dans une culture et s’exprimer depuis cette culture. Dès lors, la préservation d’une frontière nette entre le corps et le social fragilise tout autant la cohérence du modèle social que la pertinence du modèle individuel médical.

Dans l’optique de Mike Oliver au milieu des années 1990, le handicap désigne quelque chose de plus que ce que suggère la référence au texte d’UPIAS habituellement mobilisée dans la littérature. Selon M. Oliver, il s’agit prioritairement d’une exclusion du monde du travail, une exclusion de l’activité productive. Or, l’éthique suggérée par T. Shakespeare et N. Watson repose sur l’acception suivante: on peut tout à fait admettre que dans certaines situations, les spécificités individuelles ne permettent pas la participation sociale par le travail salarié; en revanche, les critères d’une société suffisamment juste devraient reposer non sur le travail qu’une personne est à même de fournir mais sur la capacité collective à répondre aux besoins de chacun. Selon les auteurs, le handicap, en tant que phénomène s’offrant à l’analyse, est composé d’ingrédients biologiques, psychologiques, culturels, socio-politiques. L’expérience de la diversité corporelle est composée de ces ingrédients. L’opposition au modèle médical s’est construite face à l’hégémonie d’un discours oublieux du social, qui s’accompagnait d’une entrave aux libertés. Néanmoins, il demeure possible de poursuivre cette contestation sans pour autant devenir oublieux du corps.

Le champ ouvert par T. Shakespeare et N. Watson invite à la construction d’un sol pour les histoires partagées. Ce sol implique tout autant une attention à l’autre, à soi, aux trajets que nous pourrions dessiner ensemble, qu’un souci de la manière d’en proposer le récit. Au fondement de cette inquiétude se trouve peut-être la certitude d’une fragilité des liens, d’une fragilité des vies quelles qu’elles soient, d’une fragilité de l’expression.

Bibliographie:

Mike Oliver, « Defining Impairment and Disability: Issues at Stake », in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

Sandra Laugier (dir.), La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Paris, PUF, 2010.

Sandra Laugier, Du réel à l’ordinaire. Quelle philosophie du langage aujourd’hui?, Paris, Vrin, 2009.

Sandra Laugier, « L’éthique comme politique de l’ordinaire », Multitudes, 2009/2, n° 37-38.

Shakespeare Tom, Watson Nicholas, «The social model of disability: an outdated ideology?», Research in Social Science and Disability, vol. 2, 2002.

Image : Trashcan lineup, Mexico City © Sarah Klockars-Clauser, Openphoto, Licence Creative Commons

Les Disability Studies: une inflexion perfectionniste?

L’intuition qui motive la recherche dont ce carnet vise l’accompagnement peut être exprimée sous la forme d’un problème joint à un programme, d’une désorientation comme point de départ, associée à la supposition d’un chemin à suivre (Cette conception d’une recherche, d’une mise en problème qui trouveraient leur origine dans le sentiment initial de se sentir perdu, est suggérée par Stanley Cavell, à la page 53 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?).  Le problème, la désorientation, au point de départ de ce carnet, concernent les concepts ordinairement associés à la diversité corporelle et les faits qui leur sont liés, les manières d’appliquer du sens aux corps dont les spécificités s’écartent des normes de santé, et leurs éventuels effets, implications, intrications, dans la vie des actrices et des acteurs.

S. Cavell propose de concevoir ce qui pourrait s’entendre comme une inflexion perfectionniste sur le mode de la recherche de la culture pour laquelle chaque personne singulière est faite, la recherche d’une culture permettant la circulation d’un état du moi à un autre état du moi, une culture qui nourrit les individus, qui favorise l’expression de soi dans une optique conjointe de transformation du social. Or, au tout début des années 1970, dans le cadre du militantisme britannique, une manière neuve d’appréhender la diversité corporelle voit le jour, qui sera par la suite formalisée sous l’appellation de modèle social du handicap. Celle-ci modifie tout autant les récits possibles de soi qu’elle invite à l’action collective.

Parmi d’autres possibles, l’ouverture de ce carnet se veut invitation à travailler les écrits inscrits dans la perspective du modèle social – principalement des textes issus des Disability Studies britanniques – en tentant de les confronter aux pistes perfectionnistes. Idéalement, l’horizon vers lequel cette démarche tend à s’orienter offre trois points où porter le regard: d’abord, se baser sur des textes, diffuser des références permettant, ici ou ailleurs, de travailler la culture issue du modèle social du handicap, ensuite élaborer progressivement un raisonnement, une construction qui émergerait de la confrontation – ou disons peut-être, de manière moins belliqueuse, de l’alliance – entre des postures théoriques d’apparence étrangères entre elles, enfin introduire des données empiriques afin de penser concrètement l’expérience de la diversité corporelle. Ce carnet de recherche se veut donc tout autant lieu d’ébauches successives concernant le raisonnement, que lieu de partage de ressources; lieu d’échanges, quoi qu’il en soit.  

La première ébauche proposée à présent s’appuie sur un texte de Vic Finkelstein, daté d’avril 2005, le long duquel l’auteur revient sur l’histoire du modèle social du handicap. Le texte s’intitule Reflections on the Social Model of Disability: The South African Connection. Il est disponible en libre accès sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds. V. Finkelstein y précise le rôle qu’a joué son expérience de militant contre l’apartheid en Afrique du Sud dans l’élaboration de ce qui allait devenir, à la fois le socle des Disability Studies britanniques, et un élément fondamental de l’activisme handi. (La ponctualité inhérente à la notion de situation n’autorisant pas l’extension de cette dernière à une improbable catégorie de personnes en situation de handicap, disabled et disability n’ayant pas d’équivalents français, nombre de personnes en fauteuil employant le terme handi pour parler d’elles-mêmes, j’adopte cet usage.) Mais V. Finkelstein y restitue également la place de ses conversations avec Paul Hunt dans l’élaboration du modèle social.

V. Finkelstein rappelle que si l’on a coutume de s’appuyer sur les textes fondateurs d’UPIAS (The Union of the Physically Impaired Against Segregation) pour marquer la date de naissance du modèle social, les idées qui les soutiennent sont le fruit de ses discussions préalables avec  P. Hunt. On cite peu Judy Hunt dans la littérature; pourtant,  V. Finkelstein l’associe dans son récit: les idées à la base d’UPIAS ont émergé au cours de conversations entre lui et le couple Hunt. L’organisation UPIAS a été fondée durant les années 1970. Le texte habituellement mobilisé comme référence date de 1975. Il porte le titre Fundamental Principles of Disability. Au tout début des années 1980, Mike Oliver adosse son travail à ces principes dans deux textes, qui marquent le début du déploiement des propositions de V. Finkelstein et P. Hunt en dehors du militantisme. L’un porte le titre A New Model of the Social Work Role in Relation to Disability, il a été publié en 1981 dans un ouvrage collectif dirigé par J. Campling intitulé The Handicapped Person: a New Perspective for Social Workers?. L’autre est un ouvrage édité en 1983, intitulé Social Work With Disabled People. Au cours de la décennie 1980, l’organisation Disabled People’s International appuiera ses définitions sur l’héritage d’UPIAS qui, lui-même, s’origine dans des liens amicaux. 

P. Hunt et V. Finkelstein font connaissance au tout début des années 1970 au Royaume-Uni. Le premier est un ancien résident d’institution spécialisée. Il en conserve le souvenir de règlements liberticides. Le second a quitté l’Afrique du Sud en 1968. De leurs conversations émerge une conception du handicap basée sur l’expérience ségrégative. V. Finkelstein rappelle qu’au cours du procès au terme duquel il allait être condamné à la prison à vie, Nelson Mandela avait affirmé une volonté qui se déclinait diversement: celle d’obtenir une égalité de droits politiques, une égalité de droit à travailler, à circuler, celle d’obtenir la liberté de sortir de chez soi après onze heures du soir. V. Finkelstein explique qu’à cette époque, il a ces paroles en tête, le texte en est publié, il le connaît; et le récit que lui livre P. Hunt de l’expérience handie au Royaume-Uni au début des années 1970, tout du moins en ce qui concerne les privations de liberté et la ségrégation, résonne avec les revendications de N. Mandela. 

Dès lors, V. Finkelstein se refusera à parler de personne avec ou ayant un handicap. Car pour lui, ce dernier résulte d’une relation entre une personne et l’environnement dans lequel elle vit. Il est crée par le social. Ce ne sont pas les spécificités individuelles qui créent le handicap mais l’organisation sociale. Les spécificités ne sont pas niées dans les textes d’UPIAS. Mais elles ne s’inscrivent pas dans la chaine causale de la séquence de Wood; ou en tout cas, n’y figurent pas à la place attendue. Leur réalité concrète ne détermine pas le handicap. C’est par contre l’organisation sociale contemporaine qui, tenant peu, ou pas du tout compte, des personnes dont le corps s’écarte des normes de santé, leur impose des situations d’exclusion de la pleine participation sociale. Les termes sont grosso-modo les mêmes que dans la séquence de Wood, mais la chaine causale est inversée.

V. Finkelstein explique que durant cette période de la première moitié des années 1970, il a la conviction que transformer la manière dont les personnes conceptualisent le monde dans lequel elles vivent, déplacer la manière dont celles-ci appliquent du sens à leur existence, ouvre du même mouvement l’éventualité de modifier leurs possibilités d’action: penser le handicap davantage comme le fruit des barrières sociales que comme un problème médical permet d’ouvrir des possibles plus joyeux. V. Finkelstein ne se réfère pas aux travaux d’Iris Murdoch. Pourtant,  l’écho renvoyé par l’une et l’autre perspectives appelle à être travaillé.

Dans Vision et choix en morale, I. Murdoch développe une perspective selon laquelle les faits et les valeurs se mêlent. Qui que nous soyons, la texture d’être de chacune, de chacun d’entre nous, transparait dans le choix des mots que nous employons, nos choix de demeurer silencieux, dans nos manières de ressentir, de détester, de désirer, d’appréhender notre existence. Nous agissons en fonction de nos façons de conceptualiser les situations dans lesquelles nous nous trouvons, de nos façons d’appliquer du sens au monde alentour dans le même temps qu’à nous-mêmes. Dans cette optique, changer de concepts mène au déplacement des descriptions possibles des faits et des situations. Cette capacité de modification de sens constitue l’une des bases de la liberté (Des extraits du texte de I. Murdoch sont traduits dans La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Sandra Laugier (dir.), Paris, PUF, 2010. Piergiorgio Donatelli et Emmanuel Halais y proposent une lecture des orientations perfectionnistes déployées par I. Murdoch.)

Quantifier le nombre d’écrits de toute nature dans lesquels apparaissent des expressions telles que personnes atteintes de handicaps ou souffrant de handicaps n’aurait probablement pas beaucoup d’intérêt mais par contre, on peut remarquer une certaine récurrence qui n’est pas vraiment interrogée. Cette récurrence fait écho à une tendance observée lors de débats associatifs se fixant pour objet le changement de regard sur le handicap: les paroles expriment la volonté de délaisser les repères de la déficience et des normes de santé mais peinent à ouvrir d’autres possibles langagiers. Lorsque le corps des personnes leur permet mal d’agir à la manière valide, les concepts leur permettant d’appréhender leur propres modalités d’être ne leur conviennent pas mais ce sont les seuls dont elles disposent. À vrai dire, cette récurrence se répercute en de multiples échos.

Les travaux de Sandra Laugier rappellent la place fondamentale de la parole, de l’expression, dans l’optique du perfectionnisme moral, notamment dans l’oeuvre de S. Cavell: si une personne ne peut déployer sa voix dans la conversation commune, parce qu’elle n’est pas écoutée, parce que les mots lui manquent, alors l’expression de soi, de soi avec l’autre, se posent sans doute comme horizon à questionner, probablement comme impossibilités à transformer, vraisemblablement frontières à abolir, peut-être langage à inventer.

 Bibliographie:

Stanley Cavell, Les voix de la raison, Paris, Seuil, 2012.

Stanley Cavell, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Gallimard, 2009.

Vic Finkelstein, Reflections on the Social Model of Disability: The South African Connection, texte disponible sur les archives de Leeds, 2005. 

Sandra Laugier (dir.), La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Paris, PUF, 2010.

Sandra Laugier, Du réel à l’ordinaire. Quelle philosophie du langage aujourd’hui?, Paris, Vrin, 2009.

Sandra Laugier, « L’éthique comme politique de l’ordinaire », Multitudes, 2009/2, n° 37-38.

Mike Oliver, Social Work with Disabled People, London, Macmillan, 1983.

Mike Oliver, « A New Model of the Social Work Role in Relation to Disability », in Jo Campling (dir.), The Handicapped Person: a New Perspective for Social Workers?, London, RADAR, 1981.

UPIAS and The Disability Alliance, Fundamental Principles of Disability, Being a summary of the discussion held on 22nd November, 1975 and containing commentaries from each organisation.