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Droit de mourir ou possibilité de vivre?

2 (1)En novembre 2006, Jane Campbell proposait une communication au Centre for Disability Studies de l’université de Leeds. Le titre en était : « Assisted dying: a question of choice? », que l’on peut traduire par « Suicide assisté: une question de choix? ». Le texte de J. Campbell condense les positions généralement adoptées par les chercheurs et les militants qui adossent leurs analyses au modèle social du handicap développé par Vic Finkelstein et Mike Oliver. Au regard du contexte français, ces propositions offrent l’occasion de souligner combien les aspects politiques de l’expérience handie sont fréquemment occultés au profit de débats éthiques, moraux ou religieux.

Elle-même handie, J. Campbell rappelle la prégnance d’une opinion qui circule sous l’apparence d’une évidence. Énoncée sans habillage, celle-ci pourrait se formuler comme suit: mieux vaut ne pas exister qu’une biographie handie… L’auteure s’appuie sur les paroles que parfois, quelques personnes valides lui adressent, ces dernières affirmant qu’elles ne pourraient vivre si elles étaient à sa place. Prenant exemple sur une tentative britannique des années 2000, J. Campbell note que lorsque des volontés de transformer la législation sur le suicide assisté commencent à prendre forme dans le but d’en accroître les possibilités, les arguments s’accompagnent de mots à vocation rassurante: les vies handies ne seraient en rien menacées; il ne s’agirait que d’aider à mourir des personnes atteignant les derniers stades d’une maladie. Mais l’auteure remarque que si l’on s’attarde sur les maladies évoquées par les partisans du projet de loi britannique de l’époque, notamment la sclérose en plaques, ce sont bien des silhouettes handies qui se profilent. Il ne s’agit en rien pour J. Campbell de supposer une extermination programmée mais de relever un message tacite qui dit quelque chose comme: admettez que votre vie est intolérable.

Le point de vue proposé par J. Campbell est très voisin de celui développé par Paul Longmore en 1997 sur le site Electric Edge. Les deux auteurs inscrivent leur raisonnement dans un cadre biographique. Ils ne parlent pas en premier lieu des autres; ils parlent d’abord d’eux-mêmes. Leurs manières d’être impliquent la communauté du geste. Certaines de leurs activités sont effectuées en commun. Au moment où ils écrivent, les lois sont ainsi faites qu’ils peuvent rémunérer les personnes qui accompagnent leurs ordinaires. Des équipements techniques déploient le champ de leur mobilité; la médecine apaise leurs douleurs physiques. Or, notent-ils, si tel n’avait pas été le cas, peut-être auraient-ils été tentés par l’option suicidaire. J. Campbell rappelle l’acquis de recherches qui montrent que généralement, lorsque des personnes malades expriment le choix de mourir, celui-ci est davantage lié à la crainte d’être un fardeau pour autrui qu’à une réelle volonté d’en finir. Se référant à d’autres expériences que la sienne, l’auteure raconte: des personnes prises par l’envie de mourir durant une période de leur vie étaient persuadées que la maladie et la douleur physique déterminaient ce souhait de tout arrêter, jusqu’au jour où elles se sont aperçues qu’il s’agissait prioritairement de souffrance à se sentir seules, inutiles, isolées et sans but, sans chemin à parcourir. Et la donne fut changée lorsqu’un chemin se fit jour. Quant à préciser qu’il ne s’agit que de mettre fin aux derniers stades de la maladie, qui peut vraiment évaluer la justesse du caractère dernier des dits stades?

Chacun peut juger excessif ou démodé d’aborder la thématique du handicap sous le registre de l’oppression. Néanmoins, lorsque l’idée s’installe, s’institue, qu’au fond dans certaines situations mieux vaudrait n’être pas, lorsque cette idée s’incruste au détriment d’une voie qui travaillerait à ouvrir les possibles, lorsque les personnes concernées finissent par croire que leur vie ne vaut pas la peine, et que militer pour le droit de mourir se fait passer pour un souci de l’autre, peut-être que l’on atteint les derniers stades de l’oppression… Je me demande parfois si ce ne sont pas les mêmes qui accueillent avec bienveillance les arguments pour le droit de mourir et qui s’épuisent dans les salles de sport, qui s’obsèdent de leur footing régulier, qui exultent devant le tour de France, les jeux olympiques, et autres flatteries des modalités d’être valides…

Sources:

Le texte de J. Campbell est consultable en ligne à cette adresse:  http://disability-studies.leeds.ac.uk/files/library/Campbell-Leeds-Uni-15-Nov-2006.pdf

… celui de P. Longmore à celle-ci:  http://www.ragged-edge-mag.com/archive/p13story.htm

Image : Hinged door on rollers on derelict building © Adrian van Leen / PublicDomain

La recherche sur le handicap : une critique sociale?

2 (2)Dans un texte de 2001, Vic Finkelstein réagit à différentes voix qui appellent à revisiter le modèle social du handicap. Le texte s’intitule The Social Model of Disability Repossessed. À défaut de certitude, il offre un sol sur lequel s’attarder. Deux moments de l’histoire des Disability Studies britanniques se signalent dans ce texte: celui de la naissance du modèle social, celui de sa critique. De cette lecture, une interrogation émerge: que faisons-nous, qu’espérons-nous faire, lorsque nous menons des recherches en sciences sociales sur la diversité corporelle? 

Deux ans avant l’écriture de The Social Model of Disability Repossessed avait eu lieu une conférence organisée par la Greater London Action on Disability (GLAD). Les intervenants s’y étaient interrogés sur la possibilité de rénover le modèle social du handicap, de le remettre au goût du jour, le reconquérir dans le souci de prêter une attention particulière à l’expérience individuelle. Ces options suscitent la réaction de V. Finkelstein. Ceux qui entendent transformer le modèle n’ont pas contribué à son élaboration, explique-t-il. Dès lors, libre à eux de proposer leurs propres formulations, mais sans prétendre écrire une étape de son histoire, libre à eux d’entamer une autre histoire. Argumentant cette contestation de légitimité, l’auteur souligne qu’explorer l’expérience individuelle d’un prisonnier n’élargit en rien les possibles de celui-ci: il n’est d’autre horizon que celui de murs à démanteler. Cet horizon succède infiniment au chemin qui mène à la refonte de la société. Dans l’optique de V. Finkelstein, reprendre possession du modèle social près de trente ans après son élaboration initiale consiste à travailler collectivement, tel que l’on est,  quel que l’on soit, à la construction d’un vivre ensemble épuré de toute compétition. Prioritairement, V. Finkelstein vise une critique des valeurs de la performance, du profit, du marché. Telles qu’il en propose la lecture, les situations d’isolement et d’inutilité réservées aux personnes handies (disabled people) de la Grande Bretagne des années 1970 condensent les failles de la société capitaliste qui enferme celles et ceux qui ne peuvent en jouer les jeux dans ce que l’auteur qualifie de prison sociale. Le fait que l’époque ne soit plus la même ne change rien à l’affaire: les valeurs de la compétition perdurent.

V. Finkelstein rappelle qu’au début des années 1970, lorsque les militants d’UPIAS commencent à débattre de la situation sociale des personnes handies (disabled people), deux options se présentent pour expliquer ce qu’ils énoncent comme une position d’infériorité par rapport à l’ensemble de la population: incriminer les spécificités individuelles, ou lancer l’idée que la société étant construite par des personnes valides pour des personnes valides, c’est l’organisation sociale elle-même qui empêche les acteurs dont le corps s’écarte des normes de santé de mener le genre de vie qu’ils souhaitent mener. Selon cette perspective, il n’a jamais été question de nier la part du corps dans l’existence de qui que ce soit mais de prendre position: les mots appliqués sur le corps relèvent du cadre privé; ils ne sauraient soutenir une lutte politique. Dès lors, les biographies singulières ne constituent pas le lieu à explorer. Telles que les entend V. Finkelstein, les formulations d’UPIAS proposaient une lecture possible du handicap (disability), une voie permettant de mettre des mots, d’appliquer du sens, de construire un raisonnement. Elles constituaient une interprétation, une ébauche préalable à d’autres stades d’élaboration. Familier du champ universitaire, M. Oliver était à même de travailler ces formulations, de les déployer tout autant dans le débat publique que dans les arènes académiques, sans en dénaturer les idées initiales. Dans l’optique des deux architectes du modèle social, celui-ci est un moyen permettant une lecture de la réalité; un modèle est un outil. Il n’explique pas; il montre une voie possible. 

La méfiance de V. Finkelstein peut s’entendre; son agacement également. Car introduire de l’individualité dans une proposition de lecture qui a été élaborée en réaction contre l’hégémonie d’une compréhension focalisée sur l’individu peut avoir le goût, ou exposer à la menace, d’un retour aux récits pétris de médecine et de tragédie. De la même manière, peu importe que les options qui invitent à mettre de côté une définition du handicap (disability) en termes d’oppression au profit d’une définition associant les facteurs individuels et environnementaux soient ou non dans le vrai. Il importe par contre de dire que dans ce cas, on ne parle plus de la même chose. Dans ce cas, le handicap redevient en partie un attribut individuel. Il se confond à nouveau avec les spécificités corporelles dans le même temps que ces dernières perdent le potentiel subversif qui leur était pourtant inhérent. Il y a un risque à mettre des mots sur les corps qui s’écartent des normes de santé, un risque à interroger l’expérience individuelle de la diversité corporelle: celui de reproduire la domination d’un langage. Une route toutefois reste peut-être à parcourir: celle qui mène à l’élaboration d’une parole neuve, lavée de la neutralité présumée des manières d’être basées sur l’efficacité du geste performant.

Bibliographie:

Vic Finkelstein, The social model of disability repossessed, Manchester Coalition of Disabled People, 1er décembre 2001.

Greater London Action of Disability, Reclaiming the social model of disability, Conference report, 2000.

Mike Oliver, « Defining Impairment and Disability: Issues at Stake », in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

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Dépasser les modèles dans le champ du handicap : un souci de soi, de l’autre, de soi avec l’autre

cropped-cropped-2-21En 2002, paraît un article signé Tom Shakespeare et Nicholas Watson dans la revue Research in Social Science and Disability. Il porte le titre: The social model of disability: an outdated ideology?, que l’on pourrait traduire par : Le modèle social du handicap: une idéologie dépassée? Ce texte prend place dans la série des questionnements, des retours critiques, menés depuis le milieu des années 1990 par plusieurs chercheurs et militants qui inscrivaient jusqu’alors leurs analyses dans le cadre du modèle social. Il présente l’intérêt d’une exigence de complexité à laquelle se mêlent une volonté d’honnêteté, un souci du mot juste pour parler de l’expérience de la diversité corporelle. 

T. Shakespeare et N. Watson rappellent que dans l’optique du modèle social, le handicap (disability) désigne une expérience collective d’oppression: ce ne sont pas les déficiences individuelles (impairments) qui déterminent le handicap (disability) mais l’organisation sociale contemporaine, qui impose aux personnes dont le corps disconvient aux normes de santé des situations d’isolement, d’inutilité, et restreint leurs possibilités de prendre part à la vie de la collectivité. Les auteurs rappellent également qu’en Grande-Bretagne, cette orientation a favorisé la conception d’une stratégie politique d’élimination des obstacles en même temps qu’elle a permis aux personnes de ne plus avoir à s’excuser d’être telles qu’elles étaient. Néanmoins, lorsqu’ils écrivent en 2002, T. Shakespeare et N. Watson estiment le temps venu de tourner la page. 

Tourner la page, dans cette perspective, signifie peut-être moins la déchirer que poursuivre l’histoire; mais alors, la poursuivre dans le souci de ne pas taire des pans de l’existence qui importent, qui comptent aux yeux des personnes concernées, qui ont du sens pour elles, quand bien même ce sens bousculerait la cohérence des modèles explicatifs. Or, les auteurs notent que dans le champ du handicap, la parole universitaire ou militante tend à minimiser certains aspects de l’expérience pour en accentuer d’autres, en fonction d’un but préalablement fixé: le handicap serait affaire de corps pour les uns, juste affaire de corps, de médecine, de réadaptation; il serait oppression sociale pour les autres, juste affaire d’environnement, de représentations, d’organisation défectueuse.

Le titre choisi par T. Shakespeare et N. Watson a beau respirer le conflit, le texte n’en invite pas moins au care. Car même si les auteurs ne s’inscrivent pas explicitement dans une perspective en termes de care, leurs propositions invitent à se soucier des mots que nous employons, à nous préoccuper de la préservation des liens que chacun peut nouer avec autrui, à nous préserver des ruptures, des déchirures, que nous pourrions nous imposer à nous-mêmes en nous coupant de ce à quoi nous accordons de l’importance, de ce qui compte ou de ce qui s’impose, malgré nous, en dépit de tout. Et si les récits possibles de soi mènent à passer sous silence des éléments que l’on ne sait nommer sans se déprécier, si les mots nous manquent  pour parler de nous-mêmes – et ce nous s’offre à qui souhaite s’y retrouver –  alors, l’exigence épistémologique rejoint le souci de l’autre et fait corps avec une éthique du care, telle que les travaux de Sandra Laugier invitent à l’appréhender. 

T. Shakespeare et N. Watson relèvent une incohérence empirique: les tenants du modèle social relèguent les aspects corporels dans l’ordre du non pertinent lorsqu’ils parlent en public mais avouent parfois, dans le cadre privé, que les choses ne sont pas si simples, que l’écart aux normes de santé ne se vit pas toujours joyeusement. Selon les auteurs, cette incohérence devient contre productive parce qu’elle fait perdre sa crédibilité au modèle en même temps qu’elle dissuade les personnes concernées de s’identifier à un mouvement qui les enjoint à passer sous silence une large part de ce qui constitue leur vie. Il n’y a pas que le social qui entrave les libertés, suggèrent T. Shakespeare et N. Watson; il y a également le corps. Ignorer cet aspect, choisir de ne pas en parler, mène à homogénéiser des éléments biographiques en réalité hétérogènes: selon qu’elles soient congénitales ou acquises, qu’elles soient relativement stables, épisodiques, évolutives, les déficiences (impairments) s’inscrivent différemment dans l’expérience, ne modulent pas les identités de la même manière, influent de façons différenciées sur les biographies. Selon les auteurs, ne pas prendre en compte ces variations constitue une lacune; leur prêter attention implique moins un retour au modèle individuel médical qu’une tentative de travailler la complexité.

Ce travail de la complexité mène à s’engouffrer dans les brèches, les failles du modèle social. La raison d’être de celui-ci se justifiait par l’hégémonie du modèle individuel médical, pétri des discours de la médecine, de la réadaptation, de la tragédie individuelle. Les énonciations ordinaires de la diversité corporelle  enserraient alors les individus dans des récits d’eux-mêmes suffocants, dans le même temps que ces derniers subissaient un contrôle incessant des professionnels sur leur vie; dans le même temps que l’avenir avait la couleur d’hier, d’avant hier, de l’année dernière. Mais les auteurs s’interrogent: cette suffocation devait-elle pour autant mener à reléguer tout discours sur le corps, sur les aspects négatifs, pénibles, douloureux, de l’expérience, dans l’ordre de la faute, de la haute trahison? La réponse à cette suffocation devait-elle conduire à systématiquement dénigrer la volonté de réduire les probabilités d’apparition des déficiences (impairments)? Devait-elle nécessairement induire la rigidité d’un dogme?

Se référant aux écrits de Jenny Morris, Liz Crow, Sally French, et Carol Thomas, T. Shakespeare et N. Watson mentionnent les tentatives d’assouplir la version britannique du modèle social. Pour eux cependant, la construction d’un autre mode de raisonnement s’impose; un mode de raisonnement qui n’éluderait pas ce qui jusqu’ici, peine à survivre aux clivages des modèles. Les auteurs n’en conservent pas moins la prémisse fondamentale du modèle social, qui accorde la priorité à l’élimination des barrières environnementales. Néanmoins, ils lui en ajoutent une seconde, selon laquelle le handicap résulte autant des barrières sociales que des spécificités corporelles. « People are disabled both by social barriers and by their bodies.», écrivent-ils. Rappelant que la version britannique du modèle social repose sur une distinction entre la déficience (impairment) et le handicap (disability), T. Shakespeare et N. Watson notent la logique binaire qui sous-tend cette distinction: d’un côté, le corps, de l’autre, le social. Or, les mots que nous utilisons pour parler de la déficience (impairment) sont socialement et culturellement construits. Parler du corps, c’est déjà en dire quelque chose. C’est déjà qualifier, disqualifier, nommer. C’est déjà s’inscrire dans une culture et s’exprimer depuis cette culture. Dès lors, la préservation d’une frontière nette entre le corps et le social fragilise tout autant la cohérence du modèle social que la pertinence du modèle individuel médical.

Dans l’optique de Mike Oliver au milieu des années 1990, le handicap désigne quelque chose de plus que ce que suggère la référence au texte d’UPIAS habituellement mobilisée dans la littérature. Selon M. Oliver, il s’agit prioritairement d’une exclusion du monde du travail, une exclusion de l’activité productive. Or, l’éthique suggérée par T. Shakespeare et N. Watson repose sur l’acception suivante: on peut tout à fait admettre que dans certaines situations, les spécificités individuelles ne permettent pas la participation sociale par le travail salarié; en revanche, les critères d’une société suffisamment juste devraient reposer non sur le travail qu’une personne est à même de fournir mais sur la capacité collective à répondre aux besoins de chacun. Selon les auteurs, le handicap, en tant que phénomène s’offrant à l’analyse, est composé d’ingrédients biologiques, psychologiques, culturels, socio-politiques. L’expérience de la diversité corporelle est composée de ces ingrédients. L’opposition au modèle médical s’est construite face à l’hégémonie d’un discours oublieux du social, qui s’accompagnait d’une entrave aux libertés. Néanmoins, il demeure possible de poursuivre cette contestation sans pour autant devenir oublieux du corps.

Le champ ouvert par T. Shakespeare et N. Watson invite à la construction d’un sol pour les histoires partagées. Ce sol implique tout autant une attention à l’autre, à soi, aux trajets que nous pourrions dessiner ensemble, qu’un souci de la manière d’en proposer le récit. Au fondement de cette inquiétude se trouve peut-être la certitude d’une fragilité des liens, d’une fragilité des vies quelles qu’elles soient, d’une fragilité de l’expression.

Bibliographie:

Mike Oliver, « Defining Impairment and Disability: Issues at Stake », in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

Sandra Laugier (dir.), La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Paris, PUF, 2010.

Sandra Laugier, Du réel à l’ordinaire. Quelle philosophie du langage aujourd’hui?, Paris, Vrin, 2009.

Sandra Laugier, « L’éthique comme politique de l’ordinaire », Multitudes, 2009/2, n° 37-38.

Shakespeare Tom, Watson Nicholas, «The social model of disability: an outdated ideology?», Research in Social Science and Disability, vol. 2, 2002.

Image : Trashcan lineup, Mexico City © Sarah Klockars-Clauser, Openphoto, Licence Creative Commons

Le modèle social du handicap : un travail de réponse?

En 1996, paraît un ouvrage coordonné par Colin Barnes et Geof Mercer, intitulé Exploring the Divide. Mike Oliver est l’auteur du troisième chapitre, Defining Impairment and Disability: Issues as stake. Le texte est antérieur à l’adoption de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF, ou CIH2) par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Néanmoins, mobiliser cette référence permet de prêter attention à l’usage de mots tels que disability, impairment et le handicap anglais, à leurs définitions, variables selon qui les emploie, à la portée politique de ces variations. Mobiliser cette référence offre l’occasion d’une mise en perspective des propositions de M. Oliver au regard de pistes ouvertes par Stanley Cavell dans sa lecture du perfectionnisme émersonien. Cette mise en perspective se veut tentative d’exploration, ouverte aux possibles des fausses routes, à l’éventualité de rebrousser chemin, ouverte à l’éventualité de s’en remettre au passant.

Peut-être la nécessité d’un paysage à dessiner, d’un contexte à disposer, se présente-t-elle comme préalable, ou entrée en matière. Durant la première moitié des années 1970, Vic Finkelstein et Paul Hunt travaillent à la mise en place d’UPIAS, The Union of the Physically Impaired Against Segregation. Au tout début des années 1980, M. Oliver formalise leurs propositions dans un cadre universitaire. Ces deux séquences concourent à la naissance du modèle social du handicap. Jusqu’alors, les discours sur la diversité corporelle faisaient la part belle aux récits de la tragédie individuelle, de la médecine et de la réadaptation. Le modèle social délaisse ces aspects au profit d’un déplacement menant d’un problème individuel vers une question liée aux droits civiques, à la liberté d’être au contrôle de sa propre vie; tout du moins, à la liberté de ne pas laisser qui que ce soit décider à votre place de ce qui est bon ou non pour vous, de ce qui est possible ou pas dans la suite de votre existence.

Lorsque M. Oliver écrit Defining Impairment and Disability: Issues as stake, le modèle social fait l’objet de critiques. Celles-ci proviennent de ses opposants de la première heure mais également de chercheurs et de militants qui inscrivaient jusqu’alors leur réflexion dans ce cadre. Ces critiques permettent à l’auteur d’argumenter la cohérence conceptuelle du modèle, de préciser ce qu’il permet, de rappeler ce qu’il n’est pas.En dépit de sa date de parution, le texte de M. Oliver ouvre la possibilité de préciser des termes dont le passage de l’anglais au français ne facilite pas, d’ordinaire, le sentiment d’un sol à partir duquel s’orienter. Mais il invite également à comprendre que cette désorientation initiale ne dépend pas uniquement de la traduction: sur une même période, dans le champ du handicap, les mêmes mots d’une même langue ne définissent pas les mêmes phénomènes.

Au tout début des années 1980, dans la Classification Internationale du Handicap (CIH) de l’OMS, impairment est l’équivalent de déficience. Le mot désigne un écart aux normes de santé, un attribut individuel inscrit dans le corps. Disability y est l’équivalent d’incapacité, qui désigne un écart aux manières d’agir conformes aux normes de santé. Le mot anglais handicap y équivaut au mot français désavantage, défini comme une limitation ou une impossibilité d’accomplir un rôle social conforme à un standard de normalité. Les trois termes s’inscrivent dans une chaine causale selon laquelle l’incapacité (impairment) détermine la déficience (disability) qui cause le désavantage (handicap). En 1982, l’organisation Disabled People’s International (DPI) propose d’appréhender le mot impairment en tant qu’il désigne indifféremment la déficience et l’incapacité, dans l’acception que la CIH réserve à ces termes. Selon l’optique de DPI, disability désigne une impossibilité, totale ou partielle, de participer à la vie de la collectivité sur un pied d’égalité avec les autres, en raison de barrières physiques et sociales. Six ans plus tôt, dans les textes d’UPIAS, le terme disability désignait la restriction d’activité causée par une organisation sociale contemporaine qui, parce qu’elle ne tient pas, ou peu, compte des personnes ayant des déficiences physiques (physical impairments) les exclut de l’ensemble des activités sociales. UPIAS et DPI partagent une définition commune du terme impairment.

Comme l’explique M. Oliver, le mot impairment, au sens d’UPIAS et de DPI, renvoie à une description du corps. Mais cette description n’a rien à voir avec le handicap (disability). Dans cette optique, ce n’est pas le corps mais le social qui détermine le handicap. Il ne s’agit pas de nier que les personnes puissent vivre des épisodes pénibles en raison de leurs spécificités ou en raison de maladie. Il s’agit de discerner les aspects de l’existence qui requièrent l’intervention médicale ou thérapeutique de ceux qui nécessitent une action politique. Or, M. Oliver invite au constat d’une expérience handie de part en part traversée par une médicalisation du langage, par une expertise, une intervention, et une décision professionnelles, qui ne travaillent pas à l’accueil de soi.

Passant en revue les critiques portées au modèle social par ses propres partisans, l’auteur rappelle les propos de Sally French: le modèle social échoue à expliquer les restrictions que lui impose sa déficience visuelle; et il concède que c’est un fait: le corps parfois, souvent, impose sa loi. M. Oliver mentionne les critiques de Jenny Morris, qui voit dans le modèle social une tendance à nier le corps, à nier les limites auxquelles il assigne, une propension à détourner le regard des maladies et de la crainte de mourir tôt. Évoquant les propositions de Liz Crow qui, dans une optique proche de celle de J. Morris, propose d’intégrer l’expérience de la déficience (impairment) dans le modèle social, M. Oliver semble tenir pour acquis que cette prise en compte s’inscrirait nécessairement dans une relation de causalité. Mais rien ne nous assure que là serait la seule option. Il termine par l’attaque qui est peut-être la plus vive en ce qu’en lieu et place d’arguments, elle discrédite le locuteur: le modèle social du handicap aurait été conçu par des personnes en fauteuil qui n’ont pas de problème de santé. Répondant à ces critiques, M. Oliver précise qu’il n’a jamais attribué au modèle social une quelconque prétention à apporter une vérité sur le handicap qui en expliquerait tous les aspects: le modèle social ne constitue pas une théorie sociale du handicap mais un moyen, à un moment de l’histoire, de prendre position en vue d’un changement social. Ce changement est intrinsèquement lié à la parole portée sur soi, aux récits possibles de soi: les acteurs sont-ils des personnes ou des handicapés, des malades objets du travail des professionnels du secteur médico-social ou les membres d’un groupe en lutte pour son autonomie? Davantage que d’autonomie, c’est peut-être de liberté d’agir, de choisir, d’être mobile, dont il s’agit. Les acteurs sont-ils destinés à demander la permission d’être possibles? 

Dans cette optique, prendre position mène au questionnement d’une appartenance en partage: est-ce que chacun, quel qu’il soit, peut se reconnaître dans la conversation commune? Lorsqu’en 1996, le texte de M. Oliver est publié, le processus de révision de la CIH n’est pas terminé, DPI invite l’OMS à écouter la voix des personnes concernées dans sa définition du handicap. En 2001, la CIF proposera une version rénovée mais qui, en dépit d’une écoute relative, n’en reste pas moins terrifiante dans sa liste des critères de normalité humaine. S. Cavell déploie l’idée qu’accepter les compromis de la société démocratique revient à se compromettre soi-même. Si nous ne nous reconnaissons pas dans la conversation commune, si chaque mot qui ne nous égaie pas nous chagrine, alors la question de la représentativité demeure ouverte, au même titre que celle de la responsabilité.

À la page 246 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?, S. Cavell écrit: «  et même si sur le moment il peut ne rien y avoir à faire, et ne rien y avoir de plus à dire, il y a tout de même quelque chose à montrer: disons, le consentement, ou le refus. La responsabilité demeure un travail de réponse. » L’optique perfectionniste travaillée par S. Cavell développe ce travail de réponse. Lorsque M. Oliver précise sa position quant à la pertinence du modèle social, il exprime son refus de paroles et de pratiques qui restreignent les libertés individuelles. Accréditer l’idée d’une manière d’être normal, une et une seule, conforme aux normes de santé, n’est-ce pas ranger la voix de certains d’entre nous – ce nous s’étend à qui voudra s’y retrouver – dans la catégorie d’éternels demandeurs? À quelle expression, dans ce cas, leur voix est-elle vouée? En ces occurrences, les enjeux de la parole touchent autant les permissions, les interdictions, les contrôles, relatifs aux politiques du handicap, que les violences infimes du langage et des pratiques ordinaires. Dans nos descriptions de la diversité corporelle, à quoi consentons-nous, que souhaitons-nous refuser, que voulons-nous travailler? 

Bibliographie

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Gallimard, 2009.

Oliver Mike, « Defining Impairment and Disability: Issues at Stake », in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

 

 

Prendre part, avoir une voix : UPIAS et la recherche sur le handicap

Mettre en perspective les Disability Studies britanniques avec les pistes ouvertes par le perfectionnisme moral invite à questionner deux frontières qui, par hypothèse, sépareraient pour l’une le eux – qui seraient-ils ? – du nous qui serions-nous? – , différencieraient pour l’autre l’avant de l’après. Stanley Cavell propose d’appréhender le perfectionnisme sous l’angle d’une invitation à se positionner, à prendre part: le lecteur d’une oeuvre, au cours de sa lecture, se trouve invité par l’auteur à s’engager dans la conversation qu’il initie, invité à s’interroger, réfléchir, contredire, être bousculé, déplacer ses manières de penser. Dans cette optique, se chercher peut-être davantage que se trouver, ou alors ne se trouver que le temps qui précède le déplacement suivant, caractérise une insatisfaction de soi qui s’accompagne d’une exigence d’engagement dans la société démocratique, mais également du souci que chacun y ait une voix. Certains moments de l’histoire des Disability Studies britanniques appellent à être lus selon ces propositions.

L’ébauche d’un retour vers cette histoire pourrait conduire dans les couloirs de Court Cheshire Home, le long des années 1960. Court Cheshire Home est le nom d’une institution spécialisée. L’idée avait germé parmi quelques résidents de solliciter des experts de la dynamique des groupes afin qu’ils investissent leur lieu de vie comme terrain d’enquête. Les règlements d’alors confinent à l’infantilisation liberticide; les résidents espèrent un soutien de la part des chercheurs. Après une étude approfondie de trois ans, ces derniers concèdent que la vie en institution n’est probablement pas la plus joyeuse qui soit mais ne préconisent aucune modification des pratiques professionnelles. Les résidents se sentent trahis; plusieurs d’entre-eux participeront à la formation d’UPIAS, The Union of the Physically Impaired Against Segregation. Si les idées à l’origine d’UPIAS ont été élaborées au cours de discussions entre Vic Finkelstein et Paul Hunt, l’organisation est également née des appels à fonder un collectif, lancés par ce dernier dans The Guardian, The Voice of the Disabled, The Cord et Magic Carpet au cours des années 1972 et 1973. Ces lettres sont disponibles sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds, à l’instar des textes relatifs aux origines d’UPIAS. L’organisation est officiellement fondée en 1974; elle sera dissoute en 1990. 

La ponctualité inhérente à la notion de situation interdisant son extension à une improbable catégorie de personnes en situation de handicap, disabled et disability n’ayant pas d’équivalents en français, nombre de personnes en fauteuil employant le terme handi pour parler d’elles-mêmes, cet usage sera adopté dans la suite de ce texte. La difficulté à choisir un terme adéquat pour parler de l’expérience de la diversité corporelle, cognitive, sensorielle, indique peut-être un lieu d’où questionner de manière sociologique, indique peut-être un point qui peine à être pensé, élaboré de manière convaincante. L’emploi du terme handi demeure insatisfaisant parce qu’il véhicule probablement autant de frontières que les expressions plus habituelles. Sa définition appelle à être affinée. Néanmoins, les revendications initiales d’UPIAS permettent d’approcher ce qu’elle pourrait recouvrir, ou ce que pouvait recouvrir l’expérience handie autour des années 1960 et 1970. De l’enfance à l’âge adulte à cette époque, le destin tracé assigne les individus aux frontières de dispositifs spécialisés, producteurs de ségrégation, d’isolement, de sentiments d’inutilité, d’absence de perspective d’avenir. L’optique développée par UPIAS consiste à définir le handicap non pas comme un problème médical mais comme l’expérience collective d’une oppression dont les institutions spécialisées constituent le symbole. Sur cette base, la vocation de l’organisation est de travailler à leur élimination au profit de la mise en oeuvre de moyens qui permettraient à chacun de mener le genre de vie qu’il souhaite mener, indépendamment du contrôle des médecins et des professionnels du secteur médico-social. 

Dès sa création, UPIAS s’oppose à toute nouvelle construction d’établissements spécialisés, mais vise également à apporter son soutien actif aux luttes des résidents qui feraient appel à elle. Elle s’oppose aux restrictions de leurs droits de visite et de sortie, au fait qu’en institution, les personnes n’aient pas la possibilité de décider de l’heure à laquelle elles souhaitent se coucher le soir ou se lever le matin; elle s’oppose à ce que les médecins s’occupent d’autre chose que de médecine et contrôlent l’existence des gens en leur disant comment et où ils doivent vivre, sans que ces derniers aient leur mot à dire. Dans les orientations politiques d’UPIAS, l’accent est porté sur le quotidien en institution parce que ce dernier caractérise la condition majoritaire des personnes handies durant les années 1960 et 1970. Mais fondamentalement, l’organisation entend promouvoir le déploiement des possibles en travaillant à ce que chacun, quel qu’il soit, puisse vivre en milieu ordinaire. Les revendications d’UPIAS sont simples: elles sont revendications de liberté; prétention à prendre part à la conversation commune. Cette volonté s’origine dans le constat d’une organisation sociale qui maintient les personnes dans des situations de ségrégation et de dépendance sous couvert de bienveillance. L’expérience handie, si l’on s’en tient aux propositions d’UPIAS, relève d’une privation initiale de voix à laquelle se joint une volonté d’expression.

Cette privation initiale, cette volonté qui l’accompagne, font écho au récit que livre Mike Oliver dans l’ouvrage coordonné par Colin Barnes et Geof Mercer intitulé Doing Disability Research. La scène se passe en Suède, en 1990. M. Oliver s’apprête à participer à une conférence lorsqu’en entrant dans la salle, un mot écrit au tableau attire son attention : que pensez-vous être en train de faire lorsque vous parlez de nous de cette façon? De ce jour, M. Oliver déploiera les modalités d’une réflexion collective visant à  restituer les voix handies dans la conversation commune. En compagnie de Len Barton, il persuade la fondation Joseph Rowntree de financer un projet réunissant des chercheurs et des militants pour une série de séminaires, ce qui aboutit à une conférence nationale et un numéro de la revue Disability and Society (1992, vol. 17, n°2). Appelant à ce que les recherches sur le handicap deviennent un outil de la lutte contre l’oppression, M. Oliver préconise alors que le chercheur perde le privilège de la définition de l’objet, qu’il mette ses compétences au service des personnes concernées et de leurs organisations, que celles-ci soient associées à chaque étape du processus de production de la recherche. Dans cette optique, l’adoption du modèle social comme cadre d’analyse s’articule à des tentatives de transformation des rapports sociaux entre enquêteurs et enquêtés.

Le champ ouvert par M. Oliver invite à la porosité des frontières entre l’étrangeté d’un eux et la familiarité d’un nous. Dorénavant prenant part à la conception de la recherche, ceux-là mêmes qui étaient observés, interrogés, ceux-là mêmes dont les modalités d’existence se voyaient objectivées par le chercheur, rejoignent ce dernier dans la proximité d’un questionnement mené ensemble. Linda Ward, qui inscrit ses travaux dans cette perspective, mentionne des recherches conçues avec la participation de personnes ayant des difficultés d’apprentissage, celles-ci définissant les axes de questionnement pertinents, réfléchissant à des manières de mener l’enquête et d’interroger qui ne reproduisent pas les schémas de la domination, celles-ci enfin concevant des façons de restituer les connaissances produites suffisamment adéquates pour que les personnes concernées puissent se les approprier. Dans cette optique, le souci que chacun ait une voix ne s’entend pas sans celui d’un langage partagé, construit ensemble – ni celui de l’un, ni celui de l’autre, mais le nôtre. Qu’il s’agisse de recherche ou de parole ordinaire, deux questions guettent les possibles de ces soucis, inquiétantes dans le même temps qu’elles invitent. Qui que nous soyons, à quelle stabilité sommes-nous prêts à renoncer? Qui que nous soyons, que sommes-nous prêts à inventer?

Bibliographie:

Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine, Paris, Gallimard, 2009.

Finkelstein Vic, Reflections on the Social Model of Disability: the South African Connection, 2005.

Hunt Judy, « A revolutionary group with a revolutionary message », Coalition, 2001.

Oliver Mike, « Emancipatory Research: Realistic Goal or Impossible Dream? », in Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

UPIAS, Policy Statement, 1974/5.

Ward Linda, « Funding for change: Translating emancipatory disability research from theory to practice », in Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

Les lettres de Paul Hunt sont disponibles sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds.

Les Disability Studies: une inflexion perfectionniste?

L’intuition qui motive la recherche dont ce carnet vise l’accompagnement peut être exprimée sous la forme d’un problème joint à un programme, d’une désorientation comme point de départ, associée à la supposition d’un chemin à suivre (Cette conception d’une recherche, d’une mise en problème qui trouveraient leur origine dans le sentiment initial de se sentir perdu, est suggérée par Stanley Cavell, à la page 53 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?).  Le problème, la désorientation, au point de départ de ce carnet, concernent les concepts ordinairement associés à la diversité corporelle et les faits qui leur sont liés, les manières d’appliquer du sens aux corps dont les spécificités s’écartent des normes de santé, et leurs éventuels effets, implications, intrications, dans la vie des actrices et des acteurs.

S. Cavell propose de concevoir ce qui pourrait s’entendre comme une inflexion perfectionniste sur le mode de la recherche de la culture pour laquelle chaque personne singulière est faite, la recherche d’une culture permettant la circulation d’un état du moi à un autre état du moi, une culture qui nourrit les individus, qui favorise l’expression de soi dans une optique conjointe de transformation du social. Or, au tout début des années 1970, dans le cadre du militantisme britannique, une manière neuve d’appréhender la diversité corporelle voit le jour, qui sera par la suite formalisée sous l’appellation de modèle social du handicap. Celle-ci modifie tout autant les récits possibles de soi qu’elle invite à l’action collective.

Parmi d’autres possibles, l’ouverture de ce carnet se veut invitation à travailler les écrits inscrits dans la perspective du modèle social – principalement des textes issus des Disability Studies britanniques – en tentant de les confronter aux pistes perfectionnistes. Idéalement, l’horizon vers lequel cette démarche tend à s’orienter offre trois points où porter le regard: d’abord, se baser sur des textes, diffuser des références permettant, ici ou ailleurs, de travailler la culture issue du modèle social du handicap, ensuite élaborer progressivement un raisonnement, une construction qui émergerait de la confrontation – ou disons peut-être, de manière moins belliqueuse, de l’alliance – entre des postures théoriques d’apparence étrangères entre elles, enfin introduire des données empiriques afin de penser concrètement l’expérience de la diversité corporelle. Ce carnet de recherche se veut donc tout autant lieu d’ébauches successives concernant le raisonnement, que lieu de partage de ressources; lieu d’échanges, quoi qu’il en soit.  

La première ébauche proposée à présent s’appuie sur un texte de Vic Finkelstein, daté d’avril 2005, le long duquel l’auteur revient sur l’histoire du modèle social du handicap. Le texte s’intitule Reflections on the Social Model of Disability: The South African Connection. Il est disponible en libre accès sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds. V. Finkelstein y précise le rôle qu’a joué son expérience de militant contre l’apartheid en Afrique du Sud dans l’élaboration de ce qui allait devenir, à la fois le socle des Disability Studies britanniques, et un élément fondamental de l’activisme handi. (La ponctualité inhérente à la notion de situation n’autorisant pas l’extension de cette dernière à une improbable catégorie de personnes en situation de handicap, disabled et disability n’ayant pas d’équivalents français, nombre de personnes en fauteuil employant le terme handi pour parler d’elles-mêmes, j’adopte cet usage.) Mais V. Finkelstein y restitue également la place de ses conversations avec Paul Hunt dans l’élaboration du modèle social.

V. Finkelstein rappelle que si l’on a coutume de s’appuyer sur les textes fondateurs d’UPIAS (The Union of the Physically Impaired Against Segregation) pour marquer la date de naissance du modèle social, les idées qui les soutiennent sont le fruit de ses discussions préalables avec  P. Hunt. On cite peu Judy Hunt dans la littérature; pourtant,  V. Finkelstein l’associe dans son récit: les idées à la base d’UPIAS ont émergé au cours de conversations entre lui et le couple Hunt. L’organisation UPIAS a été fondée durant les années 1970. Le texte habituellement mobilisé comme référence date de 1975. Il porte le titre Fundamental Principles of Disability. Au tout début des années 1980, Mike Oliver adosse son travail à ces principes dans deux textes, qui marquent le début du déploiement des propositions de V. Finkelstein et P. Hunt en dehors du militantisme. L’un porte le titre A New Model of the Social Work Role in Relation to Disability, il a été publié en 1981 dans un ouvrage collectif dirigé par J. Campling intitulé The Handicapped Person: a New Perspective for Social Workers?. L’autre est un ouvrage édité en 1983, intitulé Social Work With Disabled People. Au cours de la décennie 1980, l’organisation Disabled People’s International appuiera ses définitions sur l’héritage d’UPIAS qui, lui-même, s’origine dans des liens amicaux. 

P. Hunt et V. Finkelstein font connaissance au tout début des années 1970 au Royaume-Uni. Le premier est un ancien résident d’institution spécialisée. Il en conserve le souvenir de règlements liberticides. Le second a quitté l’Afrique du Sud en 1968. De leurs conversations émerge une conception du handicap basée sur l’expérience ségrégative. V. Finkelstein rappelle qu’au cours du procès au terme duquel il allait être condamné à la prison à vie, Nelson Mandela avait affirmé une volonté qui se déclinait diversement: celle d’obtenir une égalité de droits politiques, une égalité de droit à travailler, à circuler, celle d’obtenir la liberté de sortir de chez soi après onze heures du soir. V. Finkelstein explique qu’à cette époque, il a ces paroles en tête, le texte en est publié, il le connaît; et le récit que lui livre P. Hunt de l’expérience handie au Royaume-Uni au début des années 1970, tout du moins en ce qui concerne les privations de liberté et la ségrégation, résonne avec les revendications de N. Mandela. 

Dès lors, V. Finkelstein se refusera à parler de personne avec ou ayant un handicap. Car pour lui, ce dernier résulte d’une relation entre une personne et l’environnement dans lequel elle vit. Il est crée par le social. Ce ne sont pas les spécificités individuelles qui créent le handicap mais l’organisation sociale. Les spécificités ne sont pas niées dans les textes d’UPIAS. Mais elles ne s’inscrivent pas dans la chaine causale de la séquence de Wood; ou en tout cas, n’y figurent pas à la place attendue. Leur réalité concrète ne détermine pas le handicap. C’est par contre l’organisation sociale contemporaine qui, tenant peu, ou pas du tout compte, des personnes dont le corps s’écarte des normes de santé, leur impose des situations d’exclusion de la pleine participation sociale. Les termes sont grosso-modo les mêmes que dans la séquence de Wood, mais la chaine causale est inversée.

V. Finkelstein explique que durant cette période de la première moitié des années 1970, il a la conviction que transformer la manière dont les personnes conceptualisent le monde dans lequel elles vivent, déplacer la manière dont celles-ci appliquent du sens à leur existence, ouvre du même mouvement l’éventualité de modifier leurs possibilités d’action: penser le handicap davantage comme le fruit des barrières sociales que comme un problème médical permet d’ouvrir des possibles plus joyeux. V. Finkelstein ne se réfère pas aux travaux d’Iris Murdoch. Pourtant,  l’écho renvoyé par l’une et l’autre perspectives appelle à être travaillé.

Dans Vision et choix en morale, I. Murdoch développe une perspective selon laquelle les faits et les valeurs se mêlent. Qui que nous soyons, la texture d’être de chacune, de chacun d’entre nous, transparait dans le choix des mots que nous employons, nos choix de demeurer silencieux, dans nos manières de ressentir, de détester, de désirer, d’appréhender notre existence. Nous agissons en fonction de nos façons de conceptualiser les situations dans lesquelles nous nous trouvons, de nos façons d’appliquer du sens au monde alentour dans le même temps qu’à nous-mêmes. Dans cette optique, changer de concepts mène au déplacement des descriptions possibles des faits et des situations. Cette capacité de modification de sens constitue l’une des bases de la liberté (Des extraits du texte de I. Murdoch sont traduits dans La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Sandra Laugier (dir.), Paris, PUF, 2010. Piergiorgio Donatelli et Emmanuel Halais y proposent une lecture des orientations perfectionnistes déployées par I. Murdoch.)

Quantifier le nombre d’écrits de toute nature dans lesquels apparaissent des expressions telles que personnes atteintes de handicaps ou souffrant de handicaps n’aurait probablement pas beaucoup d’intérêt mais par contre, on peut remarquer une certaine récurrence qui n’est pas vraiment interrogée. Cette récurrence fait écho à une tendance observée lors de débats associatifs se fixant pour objet le changement de regard sur le handicap: les paroles expriment la volonté de délaisser les repères de la déficience et des normes de santé mais peinent à ouvrir d’autres possibles langagiers. Lorsque le corps des personnes leur permet mal d’agir à la manière valide, les concepts leur permettant d’appréhender leur propres modalités d’être ne leur conviennent pas mais ce sont les seuls dont elles disposent. À vrai dire, cette récurrence se répercute en de multiples échos.

Les travaux de Sandra Laugier rappellent la place fondamentale de la parole, de l’expression, dans l’optique du perfectionnisme moral, notamment dans l’oeuvre de S. Cavell: si une personne ne peut déployer sa voix dans la conversation commune, parce qu’elle n’est pas écoutée, parce que les mots lui manquent, alors l’expression de soi, de soi avec l’autre, se posent sans doute comme horizon à questionner, probablement comme impossibilités à transformer, vraisemblablement frontières à abolir, peut-être langage à inventer.

 Bibliographie:

Stanley Cavell, Les voix de la raison, Paris, Seuil, 2012.

Stanley Cavell, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Gallimard, 2009.

Vic Finkelstein, Reflections on the Social Model of Disability: The South African Connection, texte disponible sur les archives de Leeds, 2005. 

Sandra Laugier (dir.), La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Paris, PUF, 2010.

Sandra Laugier, Du réel à l’ordinaire. Quelle philosophie du langage aujourd’hui?, Paris, Vrin, 2009.

Sandra Laugier, « L’éthique comme politique de l’ordinaire », Multitudes, 2009/2, n° 37-38.

Mike Oliver, Social Work with Disabled People, London, Macmillan, 1983.

Mike Oliver, « A New Model of the Social Work Role in Relation to Disability », in Jo Campling (dir.), The Handicapped Person: a New Perspective for Social Workers?, London, RADAR, 1981.

UPIAS and The Disability Alliance, Fundamental Principles of Disability, Being a summary of the discussion held on 22nd November, 1975 and containing commentaries from each organisation.

Handicap ou manières d’être ?

« Handicap ou manières d’être? » est le carnet de recherche de Pierre Dufour, sociologue. Dans le cadre de sa thèse, soutenue à l’Université du Mirail en juin 2011, ses travaux portaient sur le handicap dans une problématique en termes de genre. Initialement centrées sur les socialisations masculines en fauteuil roulant, ses recherches prolongent aujourd’hui celles entreprises en doctorat, et questionnent les façons dont le thème du handicap se décline à travers les revendications associatives, les politiques publiques, les représentations médiatiques et les écrits universitaires. Son approche se réfère aux Disability Studies britanniques, auxquelles il tente d’allier les théories du care et certaines propositions issues de la philosophie du langage, suivant en cela les pistes ouvertes par Sandra Laugier qui a mis en évidence les liens entre ces deux dernières perspectives. Fondamentalement, ses travaux interrogent les ressources dont disposent les actrices et les acteurs pour appréhender leur expérience indépendamment de critères dépréciatifs.