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Dépasser les modèles dans le champ du handicap : un souci de soi, de l’autre, de soi avec l’autre

cropped-cropped-2-21En 2002, paraît un article signé Tom Shakespeare et Nicholas Watson dans la revue Research in Social Science and Disability. Il porte le titre: The social model of disability: an outdated ideology?, que l’on pourrait traduire par : Le modèle social du handicap: une idéologie dépassée? Ce texte prend place dans la série des questionnements, des retours critiques, menés depuis le milieu des années 1990 par plusieurs chercheurs et militants qui inscrivaient jusqu’alors leurs analyses dans le cadre du modèle social. Il présente l’intérêt d’une exigence de complexité à laquelle se mêlent une volonté d’honnêteté, un souci du mot juste pour parler de l’expérience de la diversité corporelle. 

T. Shakespeare et N. Watson rappellent que dans l’optique du modèle social, le handicap (disability) désigne une expérience collective d’oppression: ce ne sont pas les déficiences individuelles (impairments) qui déterminent le handicap (disability) mais l’organisation sociale contemporaine, qui impose aux personnes dont le corps disconvient aux normes de santé des situations d’isolement, d’inutilité, et restreint leurs possibilités de prendre part à la vie de la collectivité. Les auteurs rappellent également qu’en Grande-Bretagne, cette orientation a favorisé la conception d’une stratégie politique d’élimination des obstacles en même temps qu’elle a permis aux personnes de ne plus avoir à s’excuser d’être telles qu’elles étaient. Néanmoins, lorsqu’ils écrivent en 2002, T. Shakespeare et N. Watson estiment le temps venu de tourner la page. 

Tourner la page, dans cette perspective, signifie peut-être moins la déchirer que poursuivre l’histoire; mais alors, la poursuivre dans le souci de ne pas taire des pans de l’existence qui importent, qui comptent aux yeux des personnes concernées, qui ont du sens pour elles, quand bien même ce sens bousculerait la cohérence des modèles explicatifs. Or, les auteurs notent que dans le champ du handicap, la parole universitaire ou militante tend à minimiser certains aspects de l’expérience pour en accentuer d’autres, en fonction d’un but préalablement fixé: le handicap serait affaire de corps pour les uns, juste affaire de corps, de médecine, de réadaptation; il serait oppression sociale pour les autres, juste affaire d’environnement, de représentations, d’organisation défectueuse.

Le titre choisi par T. Shakespeare et N. Watson a beau respirer le conflit, le texte n’en invite pas moins au care. Car même si les auteurs ne s’inscrivent pas explicitement dans une perspective en termes de care, leurs propositions invitent à se soucier des mots que nous employons, à nous préoccuper de la préservation des liens que chacun peut nouer avec autrui, à nous préserver des ruptures, des déchirures, que nous pourrions nous imposer à nous-mêmes en nous coupant de ce à quoi nous accordons de l’importance, de ce qui compte ou de ce qui s’impose, malgré nous, en dépit de tout. Et si les récits possibles de soi mènent à passer sous silence des éléments que l’on ne sait nommer sans se déprécier, si les mots nous manquent  pour parler de nous-mêmes – et ce nous s’offre à qui souhaite s’y retrouver –  alors, l’exigence épistémologique rejoint le souci de l’autre et fait corps avec une éthique du care, telle que les travaux de Sandra Laugier invitent à l’appréhender. 

T. Shakespeare et N. Watson relèvent une incohérence empirique: les tenants du modèle social relèguent les aspects corporels dans l’ordre du non pertinent lorsqu’ils parlent en public mais avouent parfois, dans le cadre privé, que les choses ne sont pas si simples, que l’écart aux normes de santé ne se vit pas toujours joyeusement. Selon les auteurs, cette incohérence devient contre productive parce qu’elle fait perdre sa crédibilité au modèle en même temps qu’elle dissuade les personnes concernées de s’identifier à un mouvement qui les enjoint à passer sous silence une large part de ce qui constitue leur vie. Il n’y a pas que le social qui entrave les libertés, suggèrent T. Shakespeare et N. Watson; il y a également le corps. Ignorer cet aspect, choisir de ne pas en parler, mène à homogénéiser des éléments biographiques en réalité hétérogènes: selon qu’elles soient congénitales ou acquises, qu’elles soient relativement stables, épisodiques, évolutives, les déficiences (impairments) s’inscrivent différemment dans l’expérience, ne modulent pas les identités de la même manière, influent de façons différenciées sur les biographies. Selon les auteurs, ne pas prendre en compte ces variations constitue une lacune; leur prêter attention implique moins un retour au modèle individuel médical qu’une tentative de travailler la complexité.

Ce travail de la complexité mène à s’engouffrer dans les brèches, les failles du modèle social. La raison d’être de celui-ci se justifiait par l’hégémonie du modèle individuel médical, pétri des discours de la médecine, de la réadaptation, de la tragédie individuelle. Les énonciations ordinaires de la diversité corporelle  enserraient alors les individus dans des récits d’eux-mêmes suffocants, dans le même temps que ces derniers subissaient un contrôle incessant des professionnels sur leur vie; dans le même temps que l’avenir avait la couleur d’hier, d’avant hier, de l’année dernière. Mais les auteurs s’interrogent: cette suffocation devait-elle pour autant mener à reléguer tout discours sur le corps, sur les aspects négatifs, pénibles, douloureux, de l’expérience, dans l’ordre de la faute, de la haute trahison? La réponse à cette suffocation devait-elle conduire à systématiquement dénigrer la volonté de réduire les probabilités d’apparition des déficiences (impairments)? Devait-elle nécessairement induire la rigidité d’un dogme?

Se référant aux écrits de Jenny Morris, Liz Crow, Sally French, et Carol Thomas, T. Shakespeare et N. Watson mentionnent les tentatives d’assouplir la version britannique du modèle social. Pour eux cependant, la construction d’un autre mode de raisonnement s’impose; un mode de raisonnement qui n’éluderait pas ce qui jusqu’ici, peine à survivre aux clivages des modèles. Les auteurs n’en conservent pas moins la prémisse fondamentale du modèle social, qui accorde la priorité à l’élimination des barrières environnementales. Néanmoins, ils lui en ajoutent une seconde, selon laquelle le handicap résulte autant des barrières sociales que des spécificités corporelles. « People are disabled both by social barriers and by their bodies.», écrivent-ils. Rappelant que la version britannique du modèle social repose sur une distinction entre la déficience (impairment) et le handicap (disability), T. Shakespeare et N. Watson notent la logique binaire qui sous-tend cette distinction: d’un côté, le corps, de l’autre, le social. Or, les mots que nous utilisons pour parler de la déficience (impairment) sont socialement et culturellement construits. Parler du corps, c’est déjà en dire quelque chose. C’est déjà qualifier, disqualifier, nommer. C’est déjà s’inscrire dans une culture et s’exprimer depuis cette culture. Dès lors, la préservation d’une frontière nette entre le corps et le social fragilise tout autant la cohérence du modèle social que la pertinence du modèle individuel médical.

Dans l’optique de Mike Oliver au milieu des années 1990, le handicap désigne quelque chose de plus que ce que suggère la référence au texte d’UPIAS habituellement mobilisée dans la littérature. Selon M. Oliver, il s’agit prioritairement d’une exclusion du monde du travail, une exclusion de l’activité productive. Or, l’éthique suggérée par T. Shakespeare et N. Watson repose sur l’acception suivante: on peut tout à fait admettre que dans certaines situations, les spécificités individuelles ne permettent pas la participation sociale par le travail salarié; en revanche, les critères d’une société suffisamment juste devraient reposer non sur le travail qu’une personne est à même de fournir mais sur la capacité collective à répondre aux besoins de chacun. Selon les auteurs, le handicap, en tant que phénomène s’offrant à l’analyse, est composé d’ingrédients biologiques, psychologiques, culturels, socio-politiques. L’expérience de la diversité corporelle est composée de ces ingrédients. L’opposition au modèle médical s’est construite face à l’hégémonie d’un discours oublieux du social, qui s’accompagnait d’une entrave aux libertés. Néanmoins, il demeure possible de poursuivre cette contestation sans pour autant devenir oublieux du corps.

Le champ ouvert par T. Shakespeare et N. Watson invite à la construction d’un sol pour les histoires partagées. Ce sol implique tout autant une attention à l’autre, à soi, aux trajets que nous pourrions dessiner ensemble, qu’un souci de la manière d’en proposer le récit. Au fondement de cette inquiétude se trouve peut-être la certitude d’une fragilité des liens, d’une fragilité des vies quelles qu’elles soient, d’une fragilité de l’expression.

Bibliographie:

Mike Oliver, « Defining Impairment and Disability: Issues at Stake », in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

Sandra Laugier (dir.), La voix et la vertu, Variétés du perfectionnisme moral, Paris, PUF, 2010.

Sandra Laugier, Du réel à l’ordinaire. Quelle philosophie du langage aujourd’hui?, Paris, Vrin, 2009.

Sandra Laugier, « L’éthique comme politique de l’ordinaire », Multitudes, 2009/2, n° 37-38.

Shakespeare Tom, Watson Nicholas, «The social model of disability: an outdated ideology?», Research in Social Science and Disability, vol. 2, 2002.

Image : Trashcan lineup, Mexico City © Sarah Klockars-Clauser, Openphoto, Licence Creative Commons