juillet | 2013 | Handicap ou manières d'être?

En novembre 2006, Jane Campbell proposait une communication au Centre for Disability Studies de l’université de Leeds. Le titre en était : “Assisted dying: a question of choice?”, que l’on peut traduire par “Suicide assisté: une question de choix?”. Le texte de J. Campbell condense les positions généralement adoptées par les chercheurs et les militants qui adossent leurs analyses au modèle social du handicap développé par Vic Finkelstein et Mike Oliver. Au regard du contexte français, ces propositions offrent l’occasion de souligner combien les aspects politiques de l’expérience handie sont fréquemment occultés au profit de débats éthiques, moraux ou religieux.

Elle-même handie, J. Campbell rappelle la prégnance d’une opinion qui circule sous l’apparence d’une évidence. Énoncée sans habillage, celle-ci pourrait se formuler comme suit: mieux vaut ne pas exister qu’une biographie handie… L’auteure s’appuie sur les paroles que parfois, quelques personnes valides lui adressent, ces dernières affirmant qu’elles ne pourraient vivre si elles étaient à sa place. Prenant exemple sur une tentative britannique des années 2000, J. Campbell note que lorsque des volontés de transformer la législation sur le suicide assisté commencent à prendre forme dans le but d’en accroître les possibilités, les arguments s’accompagnent de mots à vocation rassurante: les vies handies ne seraient en rien menacées; il ne s’agirait que d’aider à mourir des personnes atteignant les derniers stades d’une maladie. Mais l’auteure remarque que si l’on s’attarde sur les maladies évoquées par les partisans du projet de loi britannique de l’époque, notamment la sclérose en plaques, ce sont bien des silhouettes handies qui se profilent. Il ne s’agit en rien pour J. Campbell de supposer une extermination programmée mais de relever un message tacite qui dit quelque chose comme: admettez que votre vie est intolérable.

Le point de vue proposé par J. Campbell est très voisin de celui développé par Paul Longmore en 1997 sur le site Electric Edge. Les deux auteurs inscrivent leur raisonnement dans un cadre biographique. Ils ne parlent pas en premier lieu des autres; ils parlent d’abord d’eux-mêmes. Leurs manières d’être impliquent la communauté du geste. Certaines de leurs activités sont effectuées en commun. Au moment où ils écrivent, les lois sont ainsi faites qu’ils peuvent rémunérer les personnes qui accompagnent leurs ordinaires. Des équipements techniques déploient le champ de leur mobilité; la médecine apaise leurs douleurs physiques. Or, notent-ils, si tel n’avait pas été le cas, peut-être auraient-ils été tentés par l’option suicidaire. J. Campbell rappelle l’acquis de recherches qui montrent que généralement, lorsque des personnes malades expriment le choix de mourir, celui-ci est davantage lié à la crainte d’être un fardeau pour autrui qu’à une réelle volonté d’en finir. Se référant à d’autres expériences que la sienne, l’auteure raconte: des personnes prises par l’envie de mourir durant une période de leur vie étaient persuadées que la maladie et la douleur physique déterminaient ce souhait de tout arrêter, jusqu’au jour où elles se sont aperçues qu’il s’agissait prioritairement de souffrance à se sentir seules, inutiles, isolées et sans but, sans chemin à parcourir. Et la donne fut changée lorsqu’un chemin se fit jour. Quant à préciser qu’il ne s’agit que de mettre fin aux derniers stades de la maladie, qui peut vraiment évaluer la justesse du caractère dernier des dits stades?

Chacun peut juger excessif ou démodé d’aborder la thématique du handicap sous le registre de l’oppression. Néanmoins, lorsque l’idée s’installe, s’institue, qu’au fond dans certaines situations mieux vaudrait n’être pas, lorsque cette idée s’incruste au détriment d’une voie qui travaillerait à ouvrir les possibles, lorsque les personnes concernées finissent par croire que leur vie ne vaut pas la peine, et que militer pour le droit de mourir se fait passer pour un souci de l’autre, peut-être que l’on atteint les derniers stades de l’oppression… Je me demande parfois si ce ne sont pas les mêmes qui accueillent avec bienveillance les arguments pour le droit de mourir et qui s’épuisent dans les salles de sport, qui s’obsèdent de leur footing régulier, qui exultent devant le tour de France, les jeux olympiques, et autres flatteries des modalités d’être valides…

Sources:

Le texte de J. Campbell est consultable en ligne à cette adresse: http://disability-studies.leeds.ac.uk/files/library/Campbell-Leeds-Uni-15-Nov-2006.pdf

… celui de P. Longmore à celle-ci: http://www.ragged-edge-mag.com/archive/p13story.htm

Image : Hinged door on rollers on derelict building © Adrian van Leen / PublicDomain

Dans un texte de 2001, Vic Finkelstein réagit à différentes voix qui appellent à revisiter le modèle social du handicap. Le texte s’intitule The Social Model of Disability Repossessed. À défaut de certitude, il offre un sol sur lequel s’attarder. Deux moments de l’histoire des Disability Studies britanniques se signalent dans ce texte: celui de la naissance du modèle social, celui de sa critique. De cette lecture, une interrogation émerge: que faisons-nous, qu’espérons-nous faire, lorsque nous menons des recherches en sciences sociales sur la diversité corporelle?

Deux ans avant l’écriture de The Social Model of Disability Repossessed avait eu lieu une conférence organisée par la Greater London Action on Disability (GLAD). Les intervenants s’y étaient interrogés sur la possibilité de rénover le modèle social du handicap, de le remettre au goût du jour, le reconquérir dans le souci de prêter une attention particulière à l’expérience individuelle. Ces options suscitent la réaction de V. Finkelstein. Ceux qui entendent transformer le modèle n’ont pas contribué à son élaboration, explique-t-il. Dès lors, libre à eux de proposer leurs propres formulations, mais sans prétendre écrire une étape de son histoire, libre à eux d’entamer une autre histoire. Argumentant cette contestation de légitimité, l’auteur souligne qu’explorer l’expérience individuelle d’un prisonnier n’élargit en rien les possibles de celui-ci: il n’est d’autre horizon que celui de murs à démanteler. Cet horizon succède infiniment au chemin qui mène à la refonte de la société. Dans l’optique de V. Finkelstein, reprendre possession du modèle social près de trente ans après son élaboration initiale consiste à travailler collectivement, tel que l’on est, quel que l’on soit, à la construction d’un vivre ensemble épuré de toute compétition. Prioritairement, V. Finkelstein vise une critique des valeurs de la performance, du profit, du marché. Telles qu’il en propose la lecture, les situations d’isolement et d’inutilité réservées aux personnes handies (disabled people) de la Grande Bretagne des années 1970 condensent les failles de la société capitaliste qui enferme celles et ceux qui ne peuvent en jouer les jeux dans ce que l’auteur qualifie de prison sociale. Le fait que l’époque ne soit plus la même ne change rien à l’affaire: les valeurs de la compétition perdurent.

V. Finkelstein rappelle qu’au début des années 1970, lorsque les militants d’UPIAS commencent à débattre de la situation sociale des personnes handies (disabled people), deux options se présentent pour expliquer ce qu’ils énoncent comme une position d’infériorité par rapport à l’ensemble de la population: incriminer les spécificités individuelles, ou lancer l’idée que la société étant construite par des personnes valides pour des personnes valides, c’est l’organisation sociale elle-même qui empêche les acteurs dont le corps s’écarte des normes de santé de mener le genre de vie qu’ils souhaitent mener. Selon cette perspective, il n’a jamais été question de nier la part du corps dans l’existence de qui que ce soit mais de prendre position: les mots appliqués sur le corps relèvent du cadre privé; ils ne sauraient soutenir une lutte politique. Dès lors, les biographies singulières ne constituent pas le lieu à explorer. Telles que les entend V. Finkelstein, les formulations d’UPIAS proposaient une lecture possible du handicap (disability), une voie permettant de mettre des mots, d’appliquer du sens, de construire un raisonnement. Elles constituaient une interprétation, une ébauche préalable à d’autres stades d’élaboration. Familier du champ universitaire, M. Oliver était à même de travailler ces formulations, de les déployer tout autant dans le débat publique que dans les arènes académiques, sans en dénaturer les idées initiales. Dans l’optique des deux architectes du modèle social, celui-ci est un moyen permettant une lecture de la réalité; un modèle est un outil. Il n’explique pas; il montre une voie possible.

La méfiance de V. Finkelstein peut s’entendre; son agacement également. Car introduire de l’individualité dans une proposition de lecture qui a été élaborée en réaction contre l’hégémonie d’une compréhension focalisée sur l’individu peut avoir le goût, ou exposer à la menace, d’un retour aux récits pétris de médecine et de tragédie. De la même manière, peu importe que les options qui invitent à mettre de côté une définition du handicap (disability) en termes d’oppression au profit d’une définition associant les facteurs individuels et environnementaux soient ou non dans le vrai. Il importe par contre de dire que dans ce cas, on ne parle plus de la même chose. Dans ce cas, le handicap redevient en partie un attribut individuel. Il se confond à nouveau avec les spécificités corporelles dans le même temps que ces dernières perdent le potentiel subversif qui leur était pourtant inhérent. Il y a un risque à mettre des mots sur les corps qui s’écartent des normes de santé, un risque à interroger l’expérience individuelle de la diversité corporelle: celui de reproduire la domination d’un langage. Une route toutefois reste peut-être à parcourir: celle qui mène à l’élaboration d’une parole neuve, lavée de la neutralité présumée des manières d’être basées sur l’efficacité du geste performant.

Bibliographie:

Vic Finkelstein, The social model of disability repossessed, Manchester Coalition of Disabled People, 1er décembre 2001.

Greater London Action of Disability, Reclaiming the social model of disability, Conference report, 2000.

Mike Oliver, “Defining Impairment and Disability: Issues at Stake”, in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.