Depuis qu’il y est question de galions et de ponts, le travail dont rendent compte les pages de ce carnet interroge les pratiques de pairémulation. Financé par la Fédération Internationale de Recherche Appliquée sur le Handicap (FIRAH), il est issu d’un projet initialement conçu par Eve Gardien pour le Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH). La manière préalable d’approcher l’objet – le point de départ – envisageait les pratiques de pairémulation principalement en termes de transmission de savoirs. Effectivement, des savoirs se transmettent ; mais pas uniquement. Peut-être est-ce avant tout un sentiment de légitimité à être tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit, qui se transmet lors de ces pratiques. Tout du moins ce peut-être se présente-t-il comme l’ébauche d’une hypothèse. L’apprentissage de savoirs techniques est bel et bien là : se rendre familiers le fauteuil, l’espace, son propre corps, dont il s’agit de moduler les usages. Mais ces apprentissages s’accompagnent de la consolidation d’une assurance, que l’on se saurait simplement décrire comme de la confiance en soi.

En effet, lorsque la pairémulation «prend», quelque chose change. Les agencements d’hier ne conviennent plus car la manière dont la personne se perçoit – dont elle se perçoit elle-même, avec son corps bizarre parmi d’autres corps qui le sont probablement moins car apparemment bipèdes et suffisamment performants pour se saisir d’un objet, le manipuler, ouvrir une boîte, une porte, appuyer sur un bouton, lacer ses chaussures – la manière dont la personne se perçoit se modifie. Elle modifie sa posture, ne définit plus les situations  dans lesquelles elle se trouve comme auparavant car elle ne se définit plus elle-même comme auparavant. Il y a un avant et un après.

L’avant se caractérise par différentes façons de se sentir en trop, d’encombrer son entourage, et de se refuser à exprimer une volonté propre car celle-ci viendrait se surajouter à l’embarras que la personne pense causer par sa seule présence. Telle qu’elle se perçoit, celle-ci ne sait pas agir, n’est pas à même de décider de rompre la régularité de ce qui a toujours été : un emploi du temps régi par l’idée que vous ne pouvez pas, pour une foule de raisons, vous déplacer là où vous le souhaitez quand vous le souhaitez. Et ce n’est pas tant que les personnes font face à une interdiction stricte qu’elles ont incorporé une somme de postulats : elles ne peuvent pas, ne sauront pas, le monde n’est pas pour elles.

Décrite de la sorte, la situation ouvre vers des images de protection et de confinement aux allures de tutelle exercée par des tiers ; le schéma classique étant celui de la personne en fauteuil depuis l’enfance qui peine à s’émanciper de ses parents. Mais il serait dommage que ce schéma fasse oublier d’autres configurations, notamment les situations de vie de personnes, en fauteuil depuis l’âge adulte, qui expérimentent un quotidien tout aussi confiné, mais que l’on pourrait décrire comme une mise en retrait du monde. Et peut-être davantage que d’un ce monde n’est pas pour toi, ces personnes font elles l’expérience d’un je n’ai plus ma place dans ce monde.

Face à ces situations, les pairémulateurs et les pairémulatrices semblent souvent démuni-e-s. La personne les a sollicité-e-s pour entamer des échanges en pairémulation, des projets commencent à être tracés ; mais à un moment, tout s’arrête et la réclusion revient comme cette vague qui vous ramène à l’endroit que vous souhaitiez quitter, comme annulant toute possibilité de déplacement parce que, en l’occurrence, vous n’avez plus votre place dans ce monde. En cela, qu’elles atteignent ou pas les horizons apparemment voulus au départ par les un-e-s et les autres, les expériences de pairémulation ouvrent vers des questionnements bien plus vastes que le seul champ du handicap.

Quels sont les facteurs sociaux qui concourent à ce que les gens, parfois, incorporent le sentiment que ce monde n’est pas pour eux, qu’ils n’y ont pas ou plus leur place? Quels sont les facteurs sociaux qui concourent à ce que, parfois, ces sentiments s’éloignent suffisamment pour que la personne inscrive d’autres personnes dans son histoire et s’inscrive dans l’histoire d’autres personnes? Car c’est bien cela qui caractérise l’après, lorsque la pairémulation donne lieu à des transformations de posture. La personne ne se considère plus comme une source de problèmes que d’autres devraient prendre en charge, ou comme devant vivre en recluse, mais comme un être humain, adulte, tout-e aussi apte qu’un-e autre à expérimenter son propre corps, à expérimenter l’espace, vivre, échanger, se disputer, se réconcilier, connaître, ne faire que passer, partir, revenir, etc.

Ces transformations s’opèrent selon des modalités différenciées. Nul-le ne peut réellement dire si, même lorsqu’elles en ont l’air, certaines tentatives se soldent par des échecs car qui sait vraiment ce qui s’est modifié et dont les effets pourraient se faire sentir plus tard? Néanmoins, de même qu’il est possible de décrire les savoirs transmis, les modalités, les facteurs et les difficultés de cette transmission, il est tout aussi possible de chercher à comprendre les modifications de posture, mais alors en les situant dans le cadre de leurs échecs et de leurs réussites, les uns et les autres apparents, simplement apparents, en accordant alors aux apparences le statut qui leur est dû. L’analyse devra, en conséquence, porter sur les déterminants de ces effets, et permettre que se dessinent différentes conceptions de l’autonomie, ainsi que différentes conceptions des tâches qui reviennent aux pairémulatrices et aux pairémulateurs.

Il s’agira notamment de tirer, ou de dénouer, selon les préférences de chacun-e, certains fils propices à la formulation d’hypothèses centrées sur les notions d’autonomie, d’aide humaine et technique, d’incapacité, de transmission et de soutien. En définitive, le programme à l’instant présenté se veut tout autant direction pour construire un questionnement et ses réponses que déconstruction préalable et continue ; sauf à considérer que ce n’est pas la personne en situation, avec tout ce qu’elle est, qui construit sa manière d’être. Qui percevra telle manière d’être comme autonome ou pas? Selon quels critères? Et peut-être surtout de quel droit? Qui bénéficie du privilège de dire qui est autonome ou pas, et avec quelles conséquences? Qui, enfin, nierait qu’en univers bipède, les situations de confinement doivent aussi, (D’abord? Surtout?) être analysées comme des situations d’oppression? Et dans ce cas, comment intégrer cette donnée dans une interrogation des pratiques de pairémulation? Comment les pairémulatrices et les pairémulateurs modulent-elles et modulent-ils cette donnée de l’oppression collective?

La notion d’autonomie paraît centrale dans les échanges en pairémulation. Et pourtant, il n’est pas évident que cette centralité soit si certaine que cela.  Certes, l’autonomie semble constituer ce vers quoi la personne pairémulée est appelée à aller. C’est un parcours vers davantage d’autonomie que les pairémulatrices et les pairémulateurs cherchent à favoriser. Alors il s’agira bien-sûr de se demander comment est-ce que les un-e-s et les autres définissent cet horizon. Quels en sont les constituants? Quelles sont les modalités de son approche? Mais au-delà de ce questionnement, qui constitue nécessairement une étape de la recherche, une autre voie appelle à être travaillée. L’hypothèse de cette autre voie est amplement redevable des propositions de Stanley Cavell. Elle récuse la centralité de l’autonomie au profit d’un quelque chose qui ferait la part belle à la fois au collectif et à la désorientation ; au collectif comme intrinsèque à l’humain en tant que celui-ci est concerné par ce que dit, ou devrait dire et faire, en son nom, la société qui est la sienne, en laquelle il est en droit de vouloir se reconnaître, par laquelle il est en droit de vouloir être reconnu ; à la désorientation comme intrinsèque à l’humain, en tant que penser commence dans la perte, dans le fait de se trouver perdu, désemparé, sauf à concevoir une manière de penser fixée sur un socle de certitudes.

Bibliographie :

Stanley Cavell, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio Essais Gallimard, 2009.

Tenir le cap est le titre donné par S. Cavell à l’introduction de Conditions nobles et ignobles. La constitution du perfectionnisme moral émersonien, publié dans Qu’est-ce que la philosophie américaine? 

Ecrit en écoutant, plusieurs fois et entre autres choses, Love looks good on you, par Guy Davis.

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Jouer le jeu du carnet de recherche, c’est peut-être, cela pourrait être, livrer non pas l’avancée du travail mais des phases, des séquences de cette avancée, à intervalles peu espacés ; peu espacés pour maintenir un rythme propice à ne pas perdre le fil, ou l’intuition d’une forme, permettant de rassembler le matériau de façon cohérente. Envisagée de la sorte, l’écriture du carnet ressemble à la tenue d’un journal de terrain, à ceci près que d’ordinaire, ce dernier ne se dévoile pas ; privilège du secret réservé aux diverses formes de tambouille interne. Accepter cette ressemblance invite à  considérer l’écriture comme un élément de méthode à part entière : le raisonnement se construit à mesure que le texte s’écrit. Cette posture – cette démarche? – implique moins une avancée linéaire que des séries de progressions qui s’arrêtent, rebroussent chemin, repartent, progressent à nouveau, s’arrêtent, poursuivent, jusqu’à ce qu’idéalement, le point d’arrivée se signale comme tel, comme le moment où suffisamment de matière aura été rassemblée de façon suffisamment cohérente pour qu’un mode de compréhension du phénomène étudié soit proposé.

Ce texte se veut proposition. La proposition consiste à tourner autour d’une expérience de pairémulation pratiquée de manière plus instituée que dans les évocations des pages précédentes. L’usage du terme se justifie uniquement parce que la personne qui rapporte la situation l’emploie elle-même : le récit qu’elle livre est présenté comme le récit d’une expérience de pairémulation ; ce terme fait sens pour elle. Les constituants de la situation semblent alimenter l’établissement d’une constante : une personne handie, ici en fauteuil, plus expérimentée qu’une seconde, également handie en fauteuil, partage avec cette dernière des plages de temps destinées à élargir ses possibilités de mobilité.

Contrairement à l’exemple évoqué dans les pages précédentes, la situation se caractérise en partie par son ancrage associatif. Cet ancrage fournit le cadre qui formalise les échanges à venir. À l’expression d’une demande répond la présentation de la pratique. Un dialogue est initié autour de ces deux éléments, auquel fait suite la mise en oeuvre d’un programme. Au préalable, un parcours en ville effectué ensemble a permis à la personne plus expérimentée d’approcher les facteurs qui restreignent la mobilité de la seconde personne. Des exercices de maniement du fauteuil constitueront l’objet central du travail. Il s’agira d’abord de se défaire du dispositif de sécurité placé à l’arrière du fauteuil, car il empêche de lever les roues avant afin de franchir une marche ou un trottoir, puis de travailler ce passage.

Le politique se joint au conceptuel, alertant sur un point : peut-être la personne surmontera-t-elle sa crainte de la chute, probablement tombera-t-elle d’ailleurs plusieurs fois avant de réussir à monter sur un trottoir ou de décider d’y renoncer ; dès lors, tout ceci n’est pas neutre. D’un point de vue collectif – et adopter ce point de vue relève autant du politique que du conceptuel – ce sont les marches, les trottoirs et autres contrariétés, qui restreignent la mobilité. Or, le travail va porter sur la personne elle-même et ce travail implique l’acceptation d’une dose de violence. Surmonter ses peurs en accomplissant un geste physique pouvant occasionner de la douleur comporte une part de violence. Dès lors, quel est le jeu qu’il s’agit de jouer et dont il s’agit de confirmer la validité, la légitimité?

Le nous qui suit s’étend à celles et ceux qui voudront s’y retrouver. Quelques-un-e-s d’entre nous ne peuvent mettre en oeuvre les normes de la performance individuelle. On ne peut penser une éthique et une pratique de la pairémulation sans penser simultanément les paradoxes, les exclusions et les violences potentielles, d’une conception de l’autonomie basée sur le geste individuel efficace. Cela ne signifie pas qu’il faille rejeter les exercices de maniement du fauteuil ; cela signifie que les tensions qu’ils engagent entre d’une part, un standard humain conforme aux normes de santé et, d’autre part, l’aide humaine, l’aide technique, nos manières de mener nos vies, de vivre ensemble, quel-le que l’on soit, doivent être réfléchies.

Si l’on garde en mémoire les propos de S. Cavell quant au perfectionnisme moral – « c’est une transformation du moi qui trouve son expression dans le rêve d’une transformation de la société » (page 216 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?) – et que l’on y joint les préoccupations de C. Gilligan quant au souci que chacun-e ait une voix, une place dans la trame des histoires partagées, alors d’autres séquences de l’enquête viennent en tête.  Indépendantes d’un cadre associatif, celles-ci sont animées par deux personnes en fauteuil électrique, la première plus expérimentée que la seconde, échangeant avec elle afin que le monde lui semble moins hostile, suffisamment hospitalier pour l’habiter. Dans ces séquences, il est moins question d’apprentissage de techniques motrices que de confiance progressive en soi et en l’autre. Il s’agit notamment de se sentir autorisé-e à demander de l’aide, y compris lorsque cette aide se traduit par un geste du bras, de la main, y compris lorsque c’est un-e inconnu-e qui est sollicité-e.

D’un côté se dessine une modalité de la pratique dont on peut faire l’hypothèse qu’elle est davantage portée par des personnes en fauteuil manuel dont la motricité des bras est proche des standards de santé, et qui met en oeuvre des exercices basés sur des objectifs à atteindre, mais également sur l’idée que plus la motricité individuelle est développée, plus la confiance en soi et le périmètre de liberté s’étendent. Pour l’instant, on peut supposer cette pratique plutôt corrélée à un ancrage associatif. D’un autre côté émerge une seconde modalité, centrée sur les liens possibles avec autrui, et qui met en avant deux éléments : l’utilisation de la technique et la communauté du geste – utilisation de la technique car le fauteuil électrique y semble considéré comme l’un des facteurs de la liberté d’aller et venir, au même titre que le fauteuil manuel, alors que dans la première modalité, le principe recteur semble : utilisons notre force musculaire et nos habiletés motrices au maximum.

La seconde modalité paraît plutôt indépendante d’un ancrage associatif. Les pages précédentes ont évoqué le fait que si l’on y constate des apprentissages moteurs, ceux-ci ne sont pas acquis pour évoluer dans l’espace urbain – car le fauteuil électrique assure ce type de motricité – et n’impliquent pas une seule personne. Ils sont construits avec d’autres, selon les situations, concernent notamment la mobilité du corps sur un lit ou passant du lit au fauteuil et vice versa ; le corps se déplaçant, par exemple, poussé par un autre corps, donnant lieu, là encore, aux champs ouverts par la communauté du geste. Aux côtés de ces divergences, un point de convergence apparaît nettement, se retrouve dans les deux situations. Selon des modalités variables, les premiers échanges concernent les déplacements en ville, impliquant soit le maniement du fauteuil, soit l’appréhension de se déplacer seul-e. Mais le centre se déplace ensuite vers le corps. Dans les deux cas, l’échange se fait plus intime. Il s’oriente vers la supposition que celle, ou celui, à qui la personne se confie, connaît, ou a connu, certains problèmes corporels qu’elle  rencontre elle-même, et qu’alors, une écoute est plausible. Que la supposition se vérifie ou pas, un appel au partage d’expériences n’en demeure pas moins perceptible.

Il ne s’agit peut-être pas tant d’une quête de solution que d’une ouverture vers une conversation dont le début prendrait la forme d’un : voici ce que je vis. Ce n’est probablement pas la similarité de l’expérience handie qui détermine cette ouverture. Sinon, le même ne se confierait qu’au même, ne comprendrait que le même ; à supposer qu’il existe. Néanmoins, il est probable que cette similarité préserve de la crainte d’être disqualifié-e en tant qu’humain-e, que femme, qu’homme, qu’acteur ou actrice social-e légitime. Il est probable – probable n’équivaut en rien à certain – que cette similarité autorise à faire exister verbalement, à faire entrer dans le cadre des conversations possibles, tel aspect du quotidien, telle réalité du corps, étrangers aux ordinaires valides.

Si l’on s’accorde à suivre cette piste, un pan majeur des pratiques de pairémulation consiste peut-être à créer les conditions d’un sentiment de légitimité à exister tel-le que l’on est, quel-le que l’on soit, en premier lieu par l’émergence d’une conversation dans laquelle nulle part de soi ne serait si honteusement monstrueuse qu’elle devrait être cachée. Ce ne sont pas des réponses techniciennes qui alimentent ce pan. Pourtant, on aurait tort de discréditer les savoirs techniques qui se transmettent, ou pourraient se transmettre, lors des échanges entre pair-e-s. On aurait tort de les discréditer mais on aurait tort également de ne pas les interroger. Montrer, accompagner, guider, apprendre… cela n’aurait aucun sens de balayer ces moments possibles. Dès lors, l’un des noeuds réside peut-être en ce  que la transmission de techniques porte la menace de nier la singularité des histoires. Si tant est qu’un noeud puisse inviter, celui-ci invite à questionner les statuts que chacun-e souhaite accorder aux différentes formes de standard.

Bibliographie :

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Folio Essais Gallimard, 2009.

Gilligan Carol, Une voix différente, Paris, Flammarion, 2008.

Ecrit en écoutant, plusieurs fois et entre autres choses, Avalon par Rory Block.

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