En 1996, paraît un ouvrage coordonné par Colin Barnes et Geof Mercer, intitulé Exploring the Divide. Mike Oliver est l’auteur du troisième chapitre, Defining Impairment and Disability: Issues as stake. Le texte est antérieur à l’adoption de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé (CIF, ou CIH2) par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Néanmoins, mobiliser cette référence permet de prêter attention à l’usage de mots tels que disability, impairment et le handicap anglais, à leurs définitions, variables selon qui les emploie, à la portée politique de ces variations. Mobiliser cette référence offre l’occasion d’une mise en perspective des propositions de M. Oliver au regard de pistes ouvertes par Stanley Cavell dans sa lecture du perfectionnisme émersonien. Cette mise en perspective se veut tentative d’exploration, ouverte aux possibles des fausses routes, à l’éventualité de rebrousser chemin, ouverte à l’éventualité de s’en remettre au passant.

Peut-être la nécessité d’un paysage à dessiner, d’un contexte à disposer, se présente-t-elle comme préalable, ou entrée en matière. Durant la première moitié des années 1970, Vic Finkelstein et Paul Hunt travaillent à la mise en place d’UPIAS, The Union of the Physically Impaired Against Segregation. Au tout début des années 1980, M. Oliver formalise leurs propositions dans un cadre universitaire. Ces deux séquences concourent à la naissance du modèle social du handicap. Jusqu’alors, les discours sur la diversité corporelle faisaient la part belle aux récits de la tragédie individuelle, de la médecine et de la réadaptation. Le modèle social délaisse ces aspects au profit d’un déplacement menant d’un problème individuel vers une question liée aux droits civiques, à la liberté d’être au contrôle de sa propre vie; tout du moins, à la liberté de ne pas laisser qui que ce soit décider à votre place de ce qui est bon ou non pour vous, de ce qui est possible ou pas dans la suite de votre existence.

Lorsque M. Oliver écrit Defining Impairment and Disability: Issues as stake, le modèle social fait l’objet de critiques. Celles-ci proviennent de ses opposants de la première heure mais également de chercheurs et de militants qui inscrivaient jusqu’alors leur réflexion dans ce cadre. Ces critiques permettent à l’auteur d’argumenter la cohérence conceptuelle du modèle, de préciser ce qu’il permet, de rappeler ce qu’il n’est pas.En dépit de sa date de parution, le texte de M. Oliver ouvre la possibilité de préciser des termes dont le passage de l’anglais au français ne facilite pas, d’ordinaire, le sentiment d’un sol à partir duquel s’orienter. Mais il invite également à comprendre que cette désorientation initiale ne dépend pas uniquement de la traduction: sur une même période, dans le champ du handicap, les mêmes mots d’une même langue ne définissent pas les mêmes phénomènes.

Au tout début des années 1980, dans la Classification Internationale du Handicap (CIH) de l’OMS, impairment est l’équivalent de déficience. Le mot désigne un écart aux normes de santé, un attribut individuel inscrit dans le corps. Disability y est l’équivalent d’incapacité, qui désigne un écart aux manières d’agir conformes aux normes de santé. Le mot anglais handicap y équivaut au mot français désavantage, défini comme une limitation ou une impossibilité d’accomplir un rôle social conforme à un standard de normalité. Les trois termes s’inscrivent dans une chaine causale selon laquelle l’incapacité (impairment) détermine la déficience (disability) qui cause le désavantage (handicap). En 1982, l’organisation Disabled People’s International (DPI) propose d’appréhender le mot impairment en tant qu’il désigne indifféremment la déficience et l’incapacité, dans l’acception que la CIH réserve à ces termes. Selon l’optique de DPI, disability désigne une impossibilité, totale ou partielle, de participer à la vie de la collectivité sur un pied d’égalité avec les autres, en raison de barrières physiques et sociales. Six ans plus tôt, dans les textes d’UPIAS, le terme disability désignait la restriction d’activité causée par une organisation sociale contemporaine qui, parce qu’elle ne tient pas, ou peu, compte des personnes ayant des déficiences physiques (physical impairments) les exclut de l’ensemble des activités sociales. UPIAS et DPI partagent une définition commune du terme impairment.

Comme l’explique M. Oliver, le mot impairment, au sens d’UPIAS et de DPI, renvoie à une description du corps. Mais cette description n’a rien à voir avec le handicap (disability). Dans cette optique, ce n’est pas le corps mais le social qui détermine le handicap. Il ne s’agit pas de nier que les personnes puissent vivre des épisodes pénibles en raison de leurs spécificités ou en raison de maladie. Il s’agit de discerner les aspects de l’existence qui requièrent l’intervention médicale ou thérapeutique de ceux qui nécessitent une action politique. Or, M. Oliver invite au constat d’une expérience handie de part en part traversée par une médicalisation du langage, par une expertise, une intervention, et une décision professionnelles, qui ne travaillent pas à l’accueil de soi.

Passant en revue les critiques portées au modèle social par ses propres partisans, l’auteur rappelle les propos de Sally French: le modèle social échoue à expliquer les restrictions que lui impose sa déficience visuelle; et il concède que c’est un fait: le corps parfois, souvent, impose sa loi. M. Oliver mentionne les critiques de Jenny Morris, qui voit dans le modèle social une tendance à nier le corps, à nier les limites auxquelles il assigne, une propension à détourner le regard des maladies et de la crainte de mourir tôt. Évoquant les propositions de Liz Crow qui, dans une optique proche de celle de J. Morris, propose d’intégrer l’expérience de la déficience (impairment) dans le modèle social, M. Oliver semble tenir pour acquis que cette prise en compte s’inscrirait nécessairement dans une relation de causalité. Mais rien ne nous assure que là serait la seule option. Il termine par l’attaque qui est peut-être la plus vive en ce qu’en lieu et place d’arguments, elle discrédite le locuteur: le modèle social du handicap aurait été conçu par des personnes en fauteuil qui n’ont pas de problème de santé. Répondant à ces critiques, M. Oliver précise qu’il n’a jamais attribué au modèle social une quelconque prétention à apporter une vérité sur le handicap qui en expliquerait tous les aspects: le modèle social ne constitue pas une théorie sociale du handicap mais un moyen, à un moment de l’histoire, de prendre position en vue d’un changement social. Ce changement est intrinsèquement lié à la parole portée sur soi, aux récits possibles de soi: les acteurs sont-ils des personnes ou des handicapés, des malades objets du travail des professionnels du secteur médico-social ou les membres d’un groupe en lutte pour son autonomie? Davantage que d’autonomie, c’est peut-être de liberté d’agir, de choisir, d’être mobile, dont il s’agit. Les acteurs sont-ils destinés à demander la permission d’être possibles? 

Dans cette optique, prendre position mène au questionnement d’une appartenance en partage: est-ce que chacun, quel qu’il soit, peut se reconnaître dans la conversation commune? Lorsqu’en 1996, le texte de M. Oliver est publié, le processus de révision de la CIH n’est pas terminé, DPI invite l’OMS à écouter la voix des personnes concernées dans sa définition du handicap. En 2001, la CIF proposera une version rénovée mais qui, en dépit d’une écoute relative, n’en reste pas moins terrifiante dans sa liste des critères de normalité humaine. S. Cavell déploie l’idée qu’accepter les compromis de la société démocratique revient à se compromettre soi-même. Si nous ne nous reconnaissons pas dans la conversation commune, si chaque mot qui ne nous égaie pas nous chagrine, alors la question de la représentativité demeure ouverte, au même titre que celle de la responsabilité.

À la page 246 de Qu’est-ce que la philosophie américaine?, S. Cavell écrit: “ et même si sur le moment il peut ne rien y avoir à faire, et ne rien y avoir de plus à dire, il y a tout de même quelque chose à montrer: disons, le consentement, ou le refus. La responsabilité demeure un travail de réponse.” L’optique perfectionniste travaillée par S. Cavell développe ce travail de réponse. Lorsque M. Oliver précise sa position quant à la pertinence du modèle social, il exprime son refus de paroles et de pratiques qui restreignent les libertés individuelles. Accréditer l’idée d’une manière d’être normal, une et une seule, conforme aux normes de santé, n’est-ce pas ranger la voix de certains d’entre nous – ce nous s’étend à qui voudra s’y retrouver – dans la catégorie d’éternels demandeurs? À quelle expression, dans ce cas, leur voix est-elle vouée? En ces occurrences, les enjeux de la parole touchent autant les permissions, les interdictions, les contrôles, relatifs aux politiques du handicap, que les violences infimes du langage et des pratiques ordinaires. Dans nos descriptions de la diversité corporelle, à quoi consentons-nous, que souhaitons-nous refuser, que voulons-nous travailler? 

Bibliographie

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine?, Paris, Gallimard, 2009.

Oliver Mike, “Defining Impairment and Disability: Issues at Stake”, in Barnes C. et Mercer G. (dir.), Exploring the Divide, Leeds: The Disability Press, 1996.

Mettre en perspective les Disability Studies britanniques avec les pistes ouvertes par le perfectionnisme moral invite à questionner deux frontières qui, par hypothèse, sépareraient pour l’une le eux – qui seraient-ils ? – du nous – qui serions-nous? – , différencieraient pour l’autre l’avant de l’après. Stanley Cavell propose d’appréhender le perfectionnisme sous l’angle d’une invitation à se positionner, à prendre part: le lecteur d’une oeuvre, au cours de sa lecture, se trouve invité par l’auteur à s’engager dans la conversation qu’il initie, invité à s’interroger, réfléchir, contredire, être bousculé, déplacer ses manières de penser. Dans cette optique, se chercher peut-être davantage que se trouver, ou alors ne se trouver que le temps qui précède le déplacement suivant, caractérise une insatisfaction de soi qui s’accompagne d’une exigence d’engagement dans la société démocratique, mais également du souci que chacun y ait une voix. Certains moments de l’histoire des Disability Studies britanniques appellent à être lus selon ces propositions.

L’ébauche d’un retour vers cette histoire pourrait conduire dans les couloirs de Court Cheshire Home, le long des années 1960. Court Cheshire Home est le nom d’une institution spécialisée. L’idée avait germé parmi quelques résidents de solliciter des experts de la dynamique des groupes afin qu’ils investissent leur lieu de vie comme terrain d’enquête. Les règlements d’alors confinent à l’infantilisation liberticide; les résidents espèrent un soutien de la part des chercheurs. Après une étude approfondie de trois ans, ces derniers concèdent que la vie en institution n’est probablement pas la plus joyeuse qui soit mais ne préconisent aucune modification des pratiques professionnelles. Les résidents se sentent trahis; plusieurs d’entre-eux participeront à la formation d’UPIAS, The Union of the Physically Impaired Against Segregation. Si les idées à l’origine d’UPIAS ont été élaborées au cours de discussions entre Vic Finkelstein et Paul Hunt, l’organisation est également née des appels à fonder un collectif, lancés par ce dernier dans The Guardian, The Voice of the Disabled, The Cord et Magic Carpet au cours des années 1972 et 1973. Ces lettres sont disponibles sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds, à l’instar des textes relatifs aux origines d’UPIAS. L’organisation est officiellement fondée en 1974; elle sera dissoute en 1990. 

La ponctualité inhérente à la notion de situation interdisant son extension à une improbable catégorie de personnes en situation de handicap, disabled et disability n’ayant pas d’équivalents en français, nombre de personnes en fauteuil employant le terme handi pour parler d’elles-mêmes, cet usage sera adopté dans la suite de ce texte. La difficulté à choisir un terme adéquat pour parler de l’expérience de la diversité corporelle, cognitive, sensorielle, indique peut-être un lieu d’où questionner de manière sociologique, indique peut-être un point qui peine à être pensé, élaboré de manière convaincante. L’emploi du terme handi demeure insatisfaisant parce qu’il véhicule probablement autant de frontières que les expressions plus habituelles. Sa définition appelle à être affinée. Néanmoins, les revendications initiales d’UPIAS permettent d’approcher ce qu’elle pourrait recouvrir, ou ce que pouvait recouvrir l’expérience handie autour des années 1960 et 1970. De l’enfance à l’âge adulte à cette époque, le destin tracé assigne les individus aux frontières de dispositifs spécialisés, producteurs de ségrégation, d’isolement, de sentiments d’inutilité, d’absence de perspective d’avenir. L’optique développée par UPIAS consiste à définir le handicap non pas comme un problème médical mais comme l’expérience collective d’une oppression dont les institutions spécialisées constituent le symbole. Sur cette base, la vocation de l’organisation est de travailler à leur élimination au profit de la mise en oeuvre de moyens qui permettraient à chacun de mener le genre de vie qu’il souhaite mener, indépendamment du contrôle des médecins et des professionnels du secteur médico-social. 

Dès sa création, UPIAS s’oppose à toute nouvelle construction d’établissements spécialisés, mais vise également à apporter son soutien actif aux luttes des résidents qui feraient appel à elle. Elle s’oppose aux restrictions de leurs droits de visite et de sortie, au fait qu’en institution, les personnes n’aient pas la possibilité de décider de l’heure à laquelle elles souhaitent se coucher le soir ou se lever le matin; elle s’oppose à ce que les médecins s’occupent d’autre chose que de médecine et contrôlent l’existence des gens en leur disant comment et où ils doivent vivre, sans que ces derniers aient leur mot à dire. Dans les orientations politiques d’UPIAS, l’accent est porté sur le quotidien en institution parce que ce dernier caractérise la condition majoritaire des personnes handies durant les années 1960 et 1970. Mais fondamentalement, l’organisation entend promouvoir le déploiement des possibles en travaillant à ce que chacun, quel qu’il soit, puisse vivre en milieu ordinaire. Les revendications d’UPIAS sont simples: elles sont revendications de liberté; prétention à prendre part à la conversation commune. Cette volonté s’origine dans le constat d’une organisation sociale qui maintient les personnes dans des situations de ségrégation et de dépendance sous couvert de bienveillance. L’expérience handie, si l’on s’en tient aux propositions d’UPIAS, relève d’une privation initiale de voix à laquelle se joint une volonté d’expression.

Cette privation initiale, cette volonté qui l’accompagne, font écho au récit que livre Mike Oliver dans l’ouvrage coordonné par Colin Barnes et Geof Mercer intitulé Doing Disability Research. La scène se passe en Suède, en 1990. M. Oliver s’apprête à participer à une conférence lorsqu’en entrant dans la salle, un mot écrit au tableau attire son attention : que pensez-vous être en train de faire lorsque vous parlez de nous de cette façon? De ce jour, M. Oliver déploiera les modalités d’une réflexion collective visant à  restituer les voix handies dans la conversation commune. En compagnie de Len Barton, il persuade la fondation Joseph Rowntree de financer un projet réunissant des chercheurs et des militants pour une série de séminaires, ce qui aboutit à une conférence nationale et un numéro de la revue Disability and Society (1992, vol. 17, n°2). Appelant à ce que les recherches sur le handicap deviennent un outil de la lutte contre l’oppression, M. Oliver préconise alors que le chercheur perde le privilège de la définition de l’objet, qu’il mette ses compétences au service des personnes concernées et de leurs organisations, que celles-ci soient associées à chaque étape du processus de production de la recherche. Dans cette optique, l’adoption du modèle social comme cadre d’analyse s’articule à des tentatives de transformation des rapports sociaux entre enquêteurs et enquêtés.

Le champ ouvert par M. Oliver invite à la porosité des frontières entre l’étrangeté d’un eux et la familiarité d’un nous. Dorénavant prenant part à la conception de la recherche, ceux-là mêmes qui étaient observés, interrogés, ceux-là mêmes dont les modalités d’existence se voyaient objectivées par le chercheur, rejoignent ce dernier dans la proximité d’un questionnement mené ensemble. Linda Ward, qui inscrit ses travaux dans cette perspective, mentionne des recherches conçues avec la participation de personnes ayant des difficultés d’apprentissage, celles-ci définissant les axes de questionnement pertinents, réfléchissant à des manières de mener l’enquête et d’interroger qui ne reproduisent pas les schémas de la domination, celles-ci enfin concevant des façons de restituer les connaissances produites suffisamment adéquates pour que les personnes concernées puissent se les approprier. Dans cette optique, le souci que chacun ait une voix ne s’entend pas sans celui d’un langage partagé, construit ensemble – ni celui de l’un, ni celui de l’autre, mais le nôtre. Qu’il s’agisse de recherche ou de parole ordinaire, deux questions guettent les possibles de ces soucis, inquiétantes dans le même temps qu’elles invitent. Qui que nous soyons, à quelle stabilité sommes-nous prêts à renoncer? Qui que nous soyons, que sommes-nous prêts à inventer?

Bibliographie:

Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

Cavell Stanley, Qu’est-ce que la philosophie américaine, Paris, Gallimard, 2009.

Finkelstein Vic, Reflections on the Social Model of Disability: the South African Connection, 2005.

Hunt Judy, “A revolutionary group with a revolutionary message”, Coalition, 2001.

Oliver Mike, “Emancipatory Research: Realistic Goal or Impossible Dream?”, in Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

UPIAS, Policy Statement, 1974/5.

Ward Linda, “Funding for change: Translating emancipatory disability research from theory to practice”, in Barnes Colin et Mercer Geof (dir.), Doing Disability Research, Leeds, Disability Press, 1997.

Les lettres de Paul Hunt sont disponibles sur le site du Centre for Disability Studies de Leeds.